Mój mały rycerzyk...

Kochani jak zwykle o tej porze razem z Tuptusiem zdajemy Wam relację z kolejnego dnia leczenia Madźki.
Dzisiaj dowiedziałam się wreszcie o wynik krwi na tzw. chorobę resztkową - na dzień obecny jesteśmy czyste w krwi od tego dziadostwa. Wynik będzie powtarzany z tego co mi dr powiedziała jeszcze na koniec leczenia i co pół roku, na początku tak do chyba trzech lat później co rok. Zastanawiają się nad naświetlaniem tych płuc, tzn.jeśli TK wykaże jakieś zmiany to je na pewno wytną i sprawdzą jakiego są rodzaju. Jeśli będą tak jakie jak ostatnio tzn. nienowotworowe to raczej nie będą płuc naświetlać i nie będą tego robić również jeśli nic nie wyjdzie, ale mają to skonsultować w Niemczech. Naświetlanie płuc oczywiście nie jest obojętne jak każda radioterapia ale w takim przypadku wyrządzić by mogło więcej szkody niż pożytku. Co do autoprzeszczepu to nic na siłę, jeśli po pół roku od leczenia wyniki pozwoliłyby Madzi na separację to wówczas mogłaby się ona odbyć, obecnie jedynym jej powodem byłaby jakakolwiek zmiana w organiźmie wskazująca nie daj Panie Boże na powrót choroby. Wówczas potrzebować będziemy 30.000,00 tys. pln na specjalny lek mobilizujący nasz szpik do produkcji komórek macierzystych. I tu ciekawostka wrocławskiego szpitala, ponieważ niejednokrotnie pytałam o podanie czegoś co wystymulowałoby nasze komórki otrzymywałam odpowiedź przeczącą, nie ma nic na to. Ludzie co to za tajemnicze miejsce ten szpital, prawie jak Hogward z Harego Pottera. Wszystko w wielkiej tajemnicy, lub zbywanie zatroskanego rodzica ale w jakim sensie, że trzeba na moim dziecku już postawić krzyżyk bo to Ewing jeszcze z przerzutami? Może nie powinnam o nich tak pisać bo zastosowali odpowiednie leczenie, dzięki nim Madzia ma zachowaną nóżkę. No nie do końca, leczenie jest zgodne z protokołem, a odpowiedź na nie Madzia zawdzięcza wyłącznie sobie i swojej sile walki, lekarzom tam i pielęgniarkom najbardziej dziękuję za opiekę nad Madzią. Siostrzyczki z Bujwida to anioły. Za każdym razem kiedy mamy gorączkę i aplazyjnego doła udawało im się nas uzdrawiać - dziękuję, ale informacje dozują jak leki. W Warszawie z tego co słyszę jest podobnie ale nie do przesady, tu rozmowa z rodzicem jest otwarta, karty są wykładane na stół, jedynie co może wkurzać to to o czym pisałam wcześniej, jeśli powiedzą, że tu się czegoś nie da zrobić nie zawsze mówią gdzie się da( to jest to o czym pisałam wczoraj), owszem pewne przypadki konsultują z zagranicą ale z pewnością tylko z jednym lub dwoma ośrodkami z którymi współpracują. Reszty szukajcie na własną rękę.
Podsumowując dziś dzień udany, nasze modlitwy zostają wysłuchiwane, Madzik ma humorek bo jest fajne towarzystwo mimo,że już dziś sala pięcioosobowa wypełniona na full. Dalej robimy swoje i teraz mamy dodatkowy cel uzbierania pieniążków również na ten lek, żeby były w rezerwie jak poleciła Pani dr.
Tylko wyjście się przesuwa z uwagi na ten niedobór potasu - dodatkowy dzień płukania, coś jeszcze wspominają o badaniu przez nefrologa, ale zobaczymy jutro na czym stanęło.
Pozdrawiam i dziękuję za wsparcie.