Mój mały rycerzyk...

Mój dzielniak dziś dał radę bez wspomagania błękitkiem. Było bardzo ciężko momentami, widziałam po jej oczach ale wytrwała. Znów prosiła mnie bym wyłączyła tą chemię, ale cóż musiałam tylko pocieszać , że jeszcze półtorej godzinki, godzinka, pół i tak aż się wylało okropne "lekarstwo" na okropną chorobę.
Jesteśmy tym razem na sali z największą ilością łóżek (5), ale dziś byłyśmy z jednym chłopcem i 7 letnią Igą, z którą na szczęście przegrały całą tą chemię przy komputerze. Madzia mimo złego samopoczucia, jadła, piła i nie chciała spać. Jutro podejrzewam , że może być gorzej, chociaż nie wiadomo. Iga też ma Ewinga ale w prawej rączce, niestety musieli jej włożyć w gips bo miała złamanie z przemieszczeniem, mają 5 cykl przedoperacyjny i szukają pomocy za granicą bo tutaj mają opcje jedną - amputacja. Ja nie wiem dlaczego w naszym kraju tak traktuje się te dzieci i tak już okropnie doświadczone przez los. Rozumiem, że są przypadki kiedy to jest jedyne wyjście ale okazuje się już w kilku przypadkach, że nie zawsze. Tacy jesteśmy do przodu z medycyną, niby te same standardy nawet w Europie ale jednak nie, u nas ten sam przypadek się "obcina" ( bo co bo taniej, bo NFZ itp...)a w Niemczech czy Austrii można. Ich stać na ratowanie sprawności swoich obywateli. Nam pozostaje kalectwo do końca życia i "ogromna" pomoc Państwa w wysokości świadczenia opiekuńczego. Jeszcze ten brak chęci pomocy między klinikami, często rodzice sami dowiadują się na własną rękę gdzie jaka zagraniczna klinika operuje takie przypadki, na swój koszt wysyłają badania. A nie można byłoby tak po ludzku powiedzieć - słuchajcie my takich możliwości nie mamy ale jedźcie tu czy tam, my pomożemy w dokumentacji, będziemy z nimi w kontakcie a wy zbierajcie środki i resztą się nie martwcie. Owszem dużo w Polsce dzieci się udaje uratować, dużo się robi, by były w miarę sprawne, ale jak jest już coś nietypowego czy bardziej skomplikowanego to najprościej...
Nie powinnam może tak pisać jako matka, której dziecku nóżkę uratowano, dziękować będę za to do końca życia, tylko przed operacją nikt ze mną nie rozmawiał na temat samej endoprotezy, jaka dlaczego taka. Tego dowiedziałam się w dzień kiedy Madzia miała zabieg już po wszystkim. Może nic bym nie zmieniła a może właśnie szukałabym innego rozwiązania, bo niestety ale każde wydłużenie u niej to pełna narkoza i nie wiadomo jak to się znów będzie się goić, kolejne stresy, a tam wszystko jest popalone po radioterapii. Można powiedzieć co się martwić na zapas ale to jest też ważne.
Teraz chemia i ważne, żeby przejść bez problemów, ale dobrze czasem porozmawiać z rodzicami jakie oni mają problemy i doświadczenia, oby ta wiedza nie musiała nam się przydać.
Wkurza mnie tylko fakt, że naszym urzędasom szkoda pieniędzy na dzieci onkologiczne i nie tylko.