Witajcie Kochani !
Czas tak szybko płynie.
Niedawno martwiłam się brakiem płytek, a dziś już jesteśmy nie tylko po kolejnym avastinie ale i po chemii.
W ciemno można by rzec przyjechaliśmy w niedzielę do Warszawy, by podać Madzi chociaż avastin na takie pytki jakie będą po prostu. A tu w poniedziałek niespodzianka, 124 tys, i decyzja podajemy również chemię.
Piękny też był wynik znienawidzonej fosfatazy, bo tylko 214, jednak z badań wyszedł wysoki cukier we krwi i w moczu.
Podejrzenie cukrzycy po sterydowej, więc sterydy zmniejszono. Póki co apetyt nadal jest :-)
Jutro robimy kontrolną morfologię i jeśli płytki nie będą zbyt niskie uciekamy do domku.
Główka boli, ale dziś doktor dała mi cichą nadzieję, że jeśli po tomografii będzie stabilnie, pomyślą o operacji tego guza w główce.
Proszę módlcie się o to, teraz taki mamy cel.
Pozdrawiamy.

W kilku słowach.
Kiedy 10 października 2012 r. po raz pierwszy usłyszałam. że Madzia może mieć nowotwór, nawet nie przyszły mi do głowy tysiące rzeczy jakie miały nas czekać, po prostu oprócz strachu, była jeszcze niewiedza i brak świadomości. Tym bardziej nie mogłam pomyśleć, że za pięć kolejnych lat będę podpisywała hospicyjne papiery dotyczące opieki i kontroli nad Madzi cierpieniem...
Ładujemy dawki jakich brać nie powinna, by mogła cieszyć się tym co kocha. Spełniamy każdy plan, który urodzi się w bolącej coraz mocniej główce.
Korzystamy z pogody i lepszej chwili.
Madzia mimo bólu, pokonuje kilometry, by choć przez chwilę pojeździć na koniu, później długo dochodzi do siebie, a na dodatek zaczynają boleć plecki.
Noce robią się nie do końca przespane.
Poznajemy co chwilę nowe osoby z hospicjum. Wszyscy bardzo mili, taktowni i otwarci... ale ...
Wyniki znów spadają po chemii, zobaczymy czy w terminie uda się przyjąć kolejną dawkę chemii z avastinem ?

Bardzo dziękujemy wszystkim Wam za słowa wsparcia.
Ogromne podziękowania kierujemy w stronę naszej Szkolnej Rodziny, która korzysta z każdej okazji by nas wesprzeć, zawsze możemy na Was liczyć Kochani. Dziękujemy, że Madzia jest wciąż i na zawsze w Waszych sercach.

Kochani !
Na wstępie bardzo, ale to bardzo dziękujemy Wam za okazane wsparcie fundacyjnego konta w rekordową kwotę (77164,00 zł.) jaką dla Madzi przekazaliście w swoich PIT-ach.
Dla nas nie jest to 1 a 100 % albo i więcej.
Boże żeby tylko te pieniążki i Wasze ciepłe słowa i myśli mogły Madzika uzdrowić...

Dzielna, Kochana Madzia. Tak walecznie znosi każdy dzień w bólu. Główka nie daje za wygraną.
Przyjęłyśmy wczoraj Avastin i chemię oraz dziś już samą chemię...

Trzy tygodnie temu, jechałyśmy do Warszawy w strachu i nadziei, ale i w bólu, bo zaczął też boleć obojczyk. Te pierwsze półtora tygodnia były tak ogromnie stresujące.
Najpierw walka o możliwość pozbycia się przerzutu z główki, później druzgocące wyniki PET.
Pod gabinetem lekarskim, czekając na rozmowę o dalszym naszym losie, traciłam resztki nadziei  w stanie bliskim wylewu bądź zawału.
Tego nie da się opisać....a w tle wciąż cierpienie Madzi...

Boże, gdzie jesteś ??? Pytałam po stokroć, jednocześnie błagając by zabrał choć to cierpienie, by dał iskierkę nadziei...

Teraz jesteśmy tak przeczołgani wszyscy, tym co zadziało się w tych ostatnich tygodniach, że jeszcze chyba wciąż we wszystko nie możemy uwierzyć.

Najgorsze, że Madzia zaczęła sobie to wszystko brać do serca i głowy, najpierw bała się tylko operacji, ale gdy usłyszała, że ma kilka zmian w swoim kruchym ciałku popadła w dołek. Oliwy do ognia dodały jej jeszcze beznadziejne, wyzute z wszelkich uczuć potwory, które na jej kanale na YT i facebooku obrażały ją i naszą rodzinę oraz znajomych.

Z czystej, głupiej zazdrości mówiły, że jej nie nawidzą, że wykorzystuje chorobę, że nie wolno jej nic powiedzieć, bo zaraz robi się afera. Ona to bardzo przeżywa. W życiu nikogo nie skrzywdziła, już na pewno nie świadomie, a te "biedne" dzieci, które w życiu nie zaznały nawet procencika z takiej miłości jaką obdarzmy Madzię, zupełnie jej nie znając, nie wiedząc co to za okropna choroba, tak ją dobijały przez te trudne dni.

Myślę, że chociaż tutaj Pan Bóg będzie sprawiedliwy....

I przyszedł ten moment kiedy dla Madzi dobra musiałam pomyśleć o Hospicjum. O miejscu, które głównie kojarzymy z jednym. Nasi lekarze nie potrafią zapewnić mojej wojowniczce takiego komfortu dnia codziennego bez bólu.
Dlatego też dla nas, domowe hospicjum będzie szansą na opanowanie i chociażby zredukowanie bólu, który odbiera Madzi chęci do wszystkiego.
A jak wiecie Madzia, to człowiek orkiestra, pomysł goni pomysł, zazwyczaj brakowało jej czasu na ich realizację, a teraz brakuje głównie sił i chęci.

Madzia wie, że wkrótce będzie wizyta w domu, poznanie się wzajemne. Jest tym onieśmielona, ale wierzy, że Ci kolejni w jej życiu lekarze pomogą i zabiorą ten ból.
Ma tylko nadzieję, że nie będzie żadnych wenflonów, bo przecież musi jeździć konno...cała moja Madziula - zwierzaki na pierwszym miejscu.

Z Warszawą teoretycznie rozstajemy się na dwa tygodnie, by znów powtórzyć chemię z avastinem, który dzięki Wam Kochani teraz moglibyśmy brać długie miesiące.
Ale co będzie, wiedzą tylko tam do Góry, my możemy się tylko modlić i prosić o każdy dobry dzień dla naszej Madziulki.

Raz jeszcze Bóg Zapłać za wszystko.

Ps. A tak na marginesie. Dziś mija pięć lat lekcji pokory, strachu, nadziei i wszystkiego co związane z tą chorobą, która właśnie tego dnia zmieniła wszystko.

Kochani !
Madzia dziś słabiutka, trochę wystraszona, bo rano zauważyła guza, który już uwypukla się na obojczyku.
A że ciałka u niej coraz mniej, nawet ciężko na to patrzeć. Oby tylko dziad nie rósł !!! Oby one wszystkie nie rosły po tych naświetlaniach !!! No i żeby główka nie bolała.
Tak mi zależało na dalszym leczeniu Madzi i tak też będzie. Dziś po rozmowie znam plany leczenia chemią i avastinem.
Martwi mnie jednak Madzi forma, ona jest tak zmęczona, jej organizm walczy ostatkiem sił.
Czy słusznie o to zabiegałam ? Czy to jej jeszcze bardziej nie osłabi ?
Chcemy zastopować to co wyszło, może uda się, że nic nowego się nie pojawi. Jednak siły do walki już zupełnie inne niż nawet pół roku wcześniej :-(
Moja bidulka godzi się z tym co przynosi jej każdy kolejny dzień, nie narzeka, nie marudzi. Nie chce żebym ja się martwiła.
Mimo, że ma wokół kochających ją najbliższych i Wasze wsparcie tak naprawdę jest z tym sam na sam. Ale nie sama, myślę, że to bardzo ważne.

Progresja !
Jest zmiana na prawym obojczyku, dlatego Madzię bolał ostatnio, ale boli bardziej lewa rączka i tam w przedramieniu też siedzi dziad :-(
CRP urosło, główka boli. Nie będzie operacji bo w takim stanie rzeczy po prostu tego się nie robi.
Będziemy najprawdopodobniej naświetlać wszystko i może Doktor znów wróci do avastinu plus jakaś chemia, refundowana lub nie, nie wiadomo jeszcze.
Najgorzej gdy Madzie boli, podaję co mogę by na kilka godzin było lżej,z główki bólem jest znacznie gorzej, boli niemal non stop.
Módlcie się Kochani za moje Słoneczko...

Kochani jest zgoda onkologów na operację w najbliższą środę !
Jest tylko jeden ale najważniejszy warunek - w pecie nie może wyjść nic po za tym co już wiemy !
Więc wciąż kciuków nie puszczajcie !!!
A tymczasem gorąco pragniemy podziękować uczniom klasy III oraz Pani Dorotce Hajduk, za zorganizowanie Kiermaszu dla Madzi.
Dziękujemy wszystkim, którzy kupując dołożyli grosik po to byśmy mogli tu być, mieszkać z Madzią i ją leczyć.
Dziękujemy wszystkim osobom, które pamiętają o naszej walce wpłacając na konto Fundacji każdą złotówkę.
Jednak wczoraj Ktoś lub Firma, nie mam pojęcia bo takich informacji nie uzyskam wpłaciła sumę, która zdarza się bardzo, bardzo sporadycznie. DZIĘKUJEMY !!!

Ostatnie dni to jeden wielki stres, który nie odpuścił. Niestety mamy progresje w płucach i w główce. Zmiany są niewielkie, ale lekarze nie podejmują na razie żadnych kroków. W piątek badanie PET, które tak naprawdę pokarze co dalej.
Neurochirurdzy mogą i chcą operować, radiolodzy mogą naświetlić a wszystkie decyzje i tak podejmują nasi onkolodzy. Czas nie działa na naszą korzyść.
Madzia w dodatku wczoraj i dziś głównie śpi. Jutro a może jeszcze dziś jak to się nie zmieni idziemy do szpitala, przed którym tak bardzo się broni. Co tu więcej pisać ... ja chciałam działania, lekarze muszą mieć wszystkie badania ... każda ze stron ma swoje racje ... więc pozostaje nam czekać i modlić się, żeby nic więcej nie wyszło.

Kochani może jutro więcej napiszę.
Wczoraj był czarny poniedziałek a dziś czarny wtorek, więcej takich dni nie zniosę...
Wszystkim dziękuję za dobre rady, wiem, że to nie leczy ale pozwala funkcjonować, z tego co się orientuję do Wit C trzeba mieć odpowiedni poziom płytek, czego u nas nie ma w nadmiarze.
Inne opcje już wkrótce będą sprawdzone.
Módlcie się o jedynie słuszne decyzje i działania.

Kochani, potrzebujemy jeszcze więcej dobrej energii i modlitw.
Nie jest dobrze, niemal ze 100 % pewnością wiemy obie z Madzią, że to co znów buduje się w jej główce, to nic innego jak cholerny przerzut.
Sytuacja jest naprawdę trudna, podejrzewam, że i dla lekarzy będzie to nie lada problem.
Cała nadzieja w tym, że będzie można jeszcze to zoperować i naświetlić, a to co miało być operowane przy kręgosłupie nie zaczęło rosnąć.
Boże daj nam siłę a lekarzom pole manewru !
Do Warszawy jedziemy w niedzielę na poniedziałkowe tomografy, a później pozostaje już tylko czekać i się modlić. No i oczywiście musimy koniecznie zmienić leki przeciwbólowe.
Nie da się opisać tego co czuję, więc pozostawię to dla siebie, musi być jeszcze jakaś furtka dla nas, po prostu musi...

Nasze płyteczki drogocenne od poniedziałku nie spadają.
Ich wzrost jest bardzo powolny, ale mam nadzieję, że dobijemy do 100 tys. do wyjazdu.
Póki co mamy się skontrolować w piątek i dać znać naszej Pani Doktor.
A wczoraj wreszcie mogłam zawieźć Madzię do jej koników :-)
Brakowało tylko słońca, ale jazda się udała.

Szczerze mówiąc, robi się nie ciekawie.
Myślałam, że zaczniemy wreszcie się odbijać, a Madzikowe płytki powoli, systematycznie zbliżają się do granicy toczenia.
Muszę przyznać, że nie zachowują się typowo, kiedy spadały o określoną ilość mogłam przewidzieć niemalże ze 100 % pewnością,  kiedy zaczną odbijać.
Tym razem jest inaczej. Pewnie to też wina naświetlań, ale robi się niebezpiecznie długa przerwa.
Po za tym z takimi płytkami nie można nic: ani podać chemii ani zrobić operacji.
Teraz wiem co czuli rodzice naszych wojowników, którym płytki nie rosły więcej niż do 40 tys. a my na dziś mamy 28.
Nie chcę panikować, ale jak to się nie poprawi to zaraz zacznę. Przy tej tendencji najdalej w środę będzie toczenie, ale i tak nie wiem czy i na ile ono coś da.
Madzia też już ma dość tej sytuacji, bo wie że jak podrosną i będą już szły w górę to jeszcze przed wyjazdem odwiedzi koniki, za którymi tak bardzo tęskni.
I jeszcze ta główka, która ciągle boli a miejsce, które ostatnio zauważyłam wymagałoby ponownego sprawdzenia.
Aż się we mnie gotuje, człowiek jest taki bezradny w tej sytuacji.
Dobrze, że Madzia jeszcze jako tako się trzyma, ja nie wiem chyba teraz to ona bardziej mnie wspiera niż ja ją.
Od poniedziałku wypadałoby zacząć szkołę, ale zupełnie nie mam do tego głowy.
Kochani, podeślijcie nam w swoich myślach i modlitwach kilkadziesiąt tysięcy płytek, żeby tak się cało...
Do następnego razu, oby wieści były lepsze.

Witajcie !
Nasze płytki wciąż oporne, jakby chciały przedłużyć sobie i Madzi wakacje.
Z jednej strony kolejne dni w domku z drugiej chciałoby się mieć to co złe za sobą.
Tak więc odpoczywamy przez sobotę i niedzielę a w poniedziałek może coś się ruszy. Madzi operacja miała być we wtorek, więc trochę zamieszałyśmy w napiętym grafiku chirurgów.
Dziękujemy Kochani za resztę karteczek jakie napływają do Madzi. Wszystkie piękne i wzruszające.
Więc teraz korzystajmy z tych ostatnich wakacyjnych dni i trzymajcie kciuki za Madzikowe płyteczki.
Pozdrawiamy gorąco.

Kochani mija pierwszy tydzień dwutygodniowych wakacji Madzi.
Bywa różnie, teraz płytki spadają, morfina plus inne opoidy w użyciu, co pozwala Madzi funkcjonować w miarę. Były i gorsze dni znów z wymiotami.
Łapiemy każdą lepszą chwile.
A wczoraj namiastkę prawdziwych wakacji zafundowali Madzi jej instruktorzy Dominika i Kamil  :-)
Dziękujemy !

Dużo się działo podczas tego cyklu.
Ogólnie dużo bólowych spraw. Nie wiem dlaczego ból główki tak się nasila, że różnorodności od doktora działają na krótki czas.
Nie mam już słów i jestem taka bezradna. Kiedy wykupywałam te "nartkotyki" w aptece, myślałam sobie, do jakich dotarłyśmy czasów, wszystko idzie nie tak jak powinno, zamiast być lepiej jesteśmy jakby na równi pochyłej...
Dziś wtulona w Madzię, kiedy tak usypiała patrzyłam na jej łysiejącą do reszty główkę, skurczone ciałko niewspółmiernie kruche i szczupłe do wieku Madzi i po prostu nie mogłam w to uwierzyć...!!!!
Moje jedyne dziecko, dlaczego zachorowała, dlaczego , dlaczego, dlaczego ?????!!!!!!!!
Może Was dziwić to pytanie zadawane po pięciu latach na nowo. Człowiek starał się o tym nie myśleć, motywowany do ciągłego działania, do walki. Teraz mam wrażenie jakbyśmy już nie toczyli walki z tym dziadem tylko jakbyśmy się z nim ścigali. Czasem uda nam się wybiec naprzód, ale on znów depcze nam po piętach, z szyderczym grymasem jakby chciał oznajmić, że i tak będzie górą.
Przed Madzią spadki, później mam nadzieję chwila oddechu i znów koszmarny strach, dodatkowy ból.
Boże, dziś tak po ludzku mam wielki żal, że na to zezwalasz ..... przepraszam !

Witajcie !
Cóż mam Wam napisać, nasi dobrodzieje :-(
W dzień wyjazdu w niedzielę Madzię znów bardzo bolała główka tuż po przebudzeniu, znów były wymioty.
Musiałam założyć morfinowy plaster dodać tramal i w dość kiepskiej formie popędziliśmy do Warszawy.
Jakby tego było mało w poniedziałek zauważyłam niewielkie wzniesienie znów na lewej stronie główki bliżej czoła.
Oczywiście zgłosiłam to zaraz w poradni podczas poniedziałkowych badań. Pani doktor zleciła usg tego miejsca. Niestety coś tam jest o jeszcze dość mizernych wymiarach ale nie mogli dokładnie określić. Niepokojące są nie tylko powtarzające się wymioty ale i bezwiedne mruganie oczkami, zwłaszcza lewym :-(
Lekarze mają wrócić do ostatniego tomografu z lipca i lepiej się przyjrzeć temu miejscu.
Nawet nie che mysleć co będzie gdy potwierdzi się czarny scenariusz.
Ogólnie Madzia bardzo schudła, co zauważy każdy kto ją teraz widzi. Sytuacja póki co dość trudna, ale wciąż mam nadzieję, że to coś było a ja po prostu teraz zwróciłam no to uwagę.
Z pozytywów to może tyle, że nasza fosfataza wynosi 284 toż to istny rekord ! Ostatnio miała 411 a i tak się cieszyłam,że nie rośnie. Za to próby wątrobowe wciąż ponad normę i to nie mało.
Tak więc Kochani, mobilizujcie pozytywne myśli w nasza stronę, by te odsunęły precz te gorsze.
Trzymajcie kciuki i módlcie się o siłę dla nas.

 Tych pięć pełnych dni spędzonych w domku, było naprawdę intensywne.
Madzia czuła się na tyle dobrze, że niemal co dzień jeździła do swojego konika a w sobotę nawet spędziła kilka minut na Tince.
Także mam nadzieję baterie naładowane. Najgorzej mają się nasze płyteczki ale nic nie możemy poradzić i musimy się liczyć z szybkimi powikłaniami po chemii.
Raz jeszcze dziękujemy Wszystkim za wspaniałe życzenia urodzinowe dla Madzi, karteczki wciąż spływają :-)
Trzymajcie kciuki Kochani za ten cykl, obyśmy szybko wrócili do domku, a Madzia nie musiała tygodni spędzać w szpitalach.

Dziś Drugi dzień Urodzin :-)
Wciąż napływają Wasze karteczki, nawet mamie dostało się piękny prezent :-)
Dziękujemy bardzo !!!
Kolejny dzień na plus, bo z humorem i rosnącym apetytem :-) Nie zapeszając !
Były też odwiedzinki u naszych dobrodzieji, Madzia miała zapoznanie ze swoim Mefikiem. Ale o tym to już ona lepiej opowiada :-)
Blog Madzi - ZAPRASZAM

 

Ten dzień zawsze będzie najszczęśliwszym dniem w moim życiu :-)
25 lipca 2004 troszkę przedwcześnie pojawiła się na świecie Madzia.
Czasem sobie myślę, co bym zrobiła gdybym wiedziała jaki los ją spotka ? Czy mogłabym temu zapobiec ?
Dziękują Bogu, że ją mam, wiem, że cierpi, że się boi ale staramy się wszyscy, żeby była też szczęśliwa pomimo tego losu jaki ją spotkał !!!
Staramy się jak potrafimy najlepiej, ale ogromna zasługa w jej chwilach radości jest po Waszej stronie Kochani.
I chociaż ostatnie dni znów nie były łatwe, znów był ból i szpital to udało się te urodzinki spędzić w domku. A tam już od miesiąca czekały na nią listy, kartki, prezenty. Akcja Poczta Nadziei dla Madzi kolejny już rok udowodniła jak wielu mamy przyjaciół na całym świecie.
Dziękujemy !!!
Madzia była dziś bardzo szczęśliwa, słaba fizycznie trochę podsypiająca ale szczęśliwa.
A nasi przyjaciele Dominika i Kamil sprawili, że na nowo dostała skrzydeł, planuje, spełnili jej kolejne marzenie i podarowali konika ze swojej stajni.
 Dzień pełen niespodzianek, a ta ostatnia największa dosłownie i w przenośni :-)
Dziś otworzyłyśmy wszystkie karteczki ale wybaczcie, że niektóre są na zbiorowym zdjęciu. Po prostu Madzia nie jest jeszcze na tyle silna by długo siedzieć a chciałyśmy właśnie dziś wszystkie otworzyć.

Olu raz jeszcze bardzo dziękujemy :-)

Na koniec chciałabym jeszcze podziękować osobie szczególnej dla Madzi, która zawsze jest blisko odkąd się poznały i dziś po raz kolejny miała dla solenizantki super niespodzianki :-)

A Najbliższym dziękować nie przestanę do końca życia za wsparcie i ogromną pomoc !!!

Zabrakło tylko taty i cioci Gosi, no ale ktoś przecież musi pracować :-) Pozdrawiamy .