No cóż, chyba muszę sobie nabyć kulę i wróżyć ... ale to chyba działa tylko u nas i jeśli chodzi o sprawy w okół Madzi. Inaczej już bym wygrała w totolotka.
Tak jak przypuszczałam, choć naiwnie wierzyłam w cud, wczoraj znów było toczenie, tym razem we Wrocławiu.
Było szybko, sprawnie i tak jak powinno być. Można jednak jak się chce.
Lekarz dyżurny czyli znana nam z poprzednich lat Pani Doktor ogarnęła temat jak się patrzy.
Bardzo fajnie też było spotkać super Panią pielęgniarkę z dawnej 3, Panią Marzenkę.
Nie jest to praca łatwa i przyjemna ale u niej zawsze jest uśmiech i miłe słowo.
Pozdrawiamy :-)
Cóż teraz wypadałoby wreszcie odpocząć, bo zmęczenie widać u Madzi gołym okiem, psychika też nie najlepsza. Ale jak to u nas, niczego nie możemy być pewni.
Dziś  kontrola wyników a planowo co jest oczywiście nie realne za dwa dni  znów powinniśmy stawić się na chemię. Koszmar ... co to za życie dla dziecka ???

Ps. Bardzo dziękujemy za wszystkie karteczki świąteczne, które dotarły do Madzi. To bardzo miłe, że oprócz tych do rodziny wysłaliście też do Madzi.

Witamy, wciąż z Warszawy :-(
W piątek podano Madzi płytki, już na pierwszy rzut oka woreczek wydał mi się zadziwiająco mały, na rezultat nie trzeba było długo czekać. W sobotę zamiast mieć przynajmniej 100 tys. płytek, Madzia miała zaledwie 40. Dziś ma już tylko 28 a spadków ciąg dalszy.
Wczoraj chociaż podano kolejny Avastin, musiała bidulka nockę zostać w szpitalu. Teraz jesteśmy na tzw. przepustce do jutra.
Prawdopodobnie znów sprawdzą się moje przypuszczenia i będziemy toczone drugi raz.
No ale nic nie poradzimy, trzeba cierpliwie czekać na lepsze wartości, żeby bezpiecznie pojechać do domku na odpoczynek przed kolejną chemią.
Pozdrawiamy Was Kochani, aby do wiosny :-)

Cóż Wam napisać Kochani, tym razem do obserwacji mamy coś na lewym płucu. Prawe stabilne. Główka w porządku.
Płytki spadły ale toczenie jutro razem z avastinem. Dziś po bardzo stresującym i wyczerpującym dniu odpoczywamy.
Oby kolejny tomograf rozwiał to co zamieszkało gdzieś tam z tyłu mojej głowy. Więc póki co kolejne tygodnie musimy wykorzystać w miarę sił na wywoływanie niekończących się uśmiechów na Madzi twarzy

Jesteśmy dziś bardzo zmęczone fizycznie i psychicznie, nie chcę na razie panikować, wszystko wyjaśni kolejny tomograf.


Dziękujemy za wsparcie

Witajcie !
Jeszcze jesteśmy w domku, wyniki  spadają ale przecież to normalne.
Madzia już się zaczyna martwić bo na 20 kwietnia mamy zaplanowany tomograf główki i płuc.
Pogoda nie rozpieszcza, więc cóż nastroje średnio świąteczne.




Jednak pragniemy Wam Kochani złożyć najserdeczniejsza życzenia:

Niech radosne Alleluja będzie dla Was
ostoją zwycięskiej miłości i niezłomnej wiary.
Niech pogoda ducha towarzyszy Wam
w trudzie każdego dnia,
a radość serca w czasie zasłużonego odpoczynku

WESOŁEGO ALLELUJA !!!

 

I jesteśmy w domu.
Raczej spokojnie nie będzie, bo płytki bardzo niziutko, jak nigdy... no ale też z niższymi dostała Madzia tę chemię.
Ogólnie cały czas bardzo narzekała na główkę, nie pomagały silne leki, jednak kiedy w poniedziałek dużo się działo, wytrzymała dzielnie z uśmiechem na buzi pozując do zdjęć ze specjalnymi gośćmi.
Dostałyśmy tramal tym razem z działaniem 24 godzinnym, zobaczymy jak będzie się spisywał.
Prawdopodobnie tomografy będą już około 21 go kiedy to będziemy mieli pojawić się na Avastin :-(
Trzymajcie kciuki !!! A tymczasem zobaczcie kto umilał dzieciom czas na oddziale :-)

Witajcie !
Troszkę nas nie było... znów jesteśmy w Warszawie. Wczoraj miała się zacząć chemia i kolejny avastin, ale Madzia ostatnie dwa dni źle się czuła. Na szczęście wszystko wróciło do normy i na oddział idziemy dziś.
Dziwne rzeczy też dzieją się z naszymi płytkami, nie wiem na ile to wszystko jest wiarygodne. Tym razem nie rosną tak jak zawsze a podanie chemii w niższych niż zazwyczaj wartościach może znacznie przyspieszyć spadki i krwotoki z nosa.
Oby tylko jakoś przetrwać te Święta.
Wielkimi krokami zbliża się również czas na kolejne tomografy kontrolne, które Madzia już zaczyna przeżywać :-(
Cóż poradzić, pchamy jakoś to nasze życie dzień po dniu, dziękując za każdy spokojny czas.
Cieszymy się, że wciąż jesteście z nami, że Madzia zyskuje nowych sprzymierzeńców do walki.
Mogłoby się wydawać, że niektórzy brzydko mówiąc " znudzili się " naszym chorowaniem, przecież to tyle trwa, że stało się aż naturalne, ale na szczęście to bardzo mały % .
Tak więc Kochani, wierni przyjaciele, nawet nie wiecie ile czerpiemy od Was sił by obudzić się każdego dnia i dźwigać ten ciężar strachu, niepewności jutra i całej masy świadomości tego co ze sobą niesie to choróbsko :-(
Trzymajcie kciuki za spokojny przebieg cyklu.
Pozdrawiamy prosząc o modlitwę.