Witam ponownie. Nasi drodzy czytelnicy dzisiaj mija tydzień od operacji. Madzia jeszcze wykonuje ostrożnie każdy ruch, ale humor odzyskuje. Tym bardziej kiedy dowiedziała się, że na pewno dziś chemii nie będzie, bo choć miałyśmy dobową zbiórkę moczu, jak to zwykle bywa przed cyklami, to jednak nie mamy ani wyników z histopatologii ani też odpowiednich leukocytów (stan na dziś 1,8).
Dzisiaj Fundacja Spełnionych Marzeń działająca przy Instytucie zorganizowała pacjentom mini koncercik. Sami zobaczcie czyj :-)

dla Was Kochani -za wsparcie- jesienne róże - Madzia sama zrobiła

ćwiczenia rozciągania mięśni pt. "nie przeszkadzać, relaks"

Madzikowy "opiekun" -Paweł- kulturalny, miły i zabawny

Witam, moja dzielna dziewczynka, już bez żadnych drenów, cewnika, znieczuleń. Dziś zaczęła powolutku wstawać do toalety, ale widać ile każdy ruch kosztuje ją wysiłku. Niestety leukocyty znów spadły do Madzikowego poziomu, czyli poniżej 2,00 (1,40). Hemoglobina 9,3 miejmy nadzieję, że zacznie rosnąć, tylko płytki urosły całkiem przyzwoicie na 207 tys.
Towarzystwo Pawła jak najbardziej nam odpowiada, przy nim Madzia czuje się bezpiecznie kiedy muszę już iść do domu. Miejmy nadzieję, że lekarze dotrzymają słowa i nie wypiszą go wcześniej jak w piątek.
Czekam na wyniki wyciętych zmian, jednocześnie boję się jak diabli, co dalej ???
Prosimy jak zawsze o modlitwę.

Witam wszystkich, minęły trzy doby od operacji, myślę, że najgorsze. Wczoraj wyjęto Madzi jeden z dwóch drenów oczyszczających operowane płuco, dziś dwa niepotrzebne już wenflony. Zostaje jeszcze parę rurek, ale to myślę kwestia dwóch , trzech dni. Madzia bardzo dzielnie radzi sobie z bólem, który towarzyszy każdemu ruchowi, pomimo znieczulenia. Ćwiczy wdechy, wydechy i gimnastykuje obolałe mięśnie. Zuch dziewczyna, gdyby jeszcze chciała więcej jeść.
Co do morfologii, to jak zwykle w takich przypadkach trochę spadła jej hemoglobina, reszta na razie w porządku.
Teraz tylko czekamy na wyniki biopsji, oby okazały się równie zadowalające jak te z przed roku.
Może nie będzie to gwarancją na przyszłość, ale chociaż będziemy wiedzieli, że dziadostwo odpowiedziało na chemię, która dla samej Madzi była najłatwiejsza do zniesienia i nie powodowała katastrofy w wynikach.
Pozdrawiamy i liczymy na nieustające wsparcie z Waszej strony.

Jesteśmy po operacji !

Tuż po operacji

Kochani przechodzimy to po raz dziesiąty, lecz za każdym razem jest ciężej. Nie będę opisywać wszystkiego, ale wierzcie mi było bardzo nerwowo. Cierpienie, strach, ból, złość. Żeby to zrozumieć trzeba to przejść, ale rzecz jasna nikomu tego nie życzę. Już dość młodych wojowników. Madziula była bardzo wystraszona przed operacją, długie czekanie nie sprzyjało całej sytuacji, ale po trzech godzinach wyjechała moja dzielna , kochana dziewczynka. Bardzo obolała, wszędzie kabelki, wężyki i tym razem cięcie z przodu. Mamy nadzieję, że jesteśmy czyste, ponieważ lekarze operujący potwierdzili wycięcie wszystkich widocznych na badaniach zmian. Teraz tylko zbierać siły i czekać na wyniki badań. 

Dziękuję za Wasze wsparcie tutaj i na FB-ku. 

Madziulka jestem z ciebie dumna zawsze  !!!! Ale po takich przejściach mój podziw dla Ciebie rośnie jeszcze bardziej !!!! KOCHAM CIĘ !!!!

A jednak - stał się cud - Leukocyty 2,4, jutro planowana operacja. Zbyt duże emocje, więc wybaczcie, więcej dopiszę po wszystkim.

Cóż można powiedzieć po dzisiejszym dłłłuuuggiim dniu. Gonitwa od gabinetu do gabinetu, ale jeszcze więcej czekania. Wreszcie odebraliśmy, najpierw wyniki morfologii, niestety gdyby operacja miałaby być jutro , to by jej nie było. Chociaż powtarzamy rano morfologię i tak bardzo wątpię czy ten kolejny termin wyznaczony na czwartek będzie ostateczny. Madzia ma po prostu za małą odporność, żeby przeprowadzić zabieg czy nawet podać chemię :-(. Czas mija, nerwy rosną, brak słów na to wszystko. Bardzo długo czekałam na opis tomografii płuc - można powiedzieć, że dobrze i źle, nie ma nowych zmian, ale też nie są mniejsze, jedna nawet wróciła do poprzedniego rozmiaru (może różnica w opisie?).
Czekamy do jutra, jednak musiałby się zdarzyć cud, żeby leukocyty osiągnęły oczekiwaną granicę 2,0, jest 1,6.
Więc Kochani zaciskajmy mocniej, modlimy się goręcej.
Pozdrawiamy i dziękujemy za każdy dowód waszego wsparcia dla Madzi.

Witajcie moi mili, jutro wyjeżdżamy do stolicy, mam nadzieję, że wyniki nie zrobią nam psikusa i na wtorek będą jak najbardziej w normie. Trzeba wreszcie wyciąć co wylazło i dobić dziada, tak aby już nie miał odwagi powrócić. Ostatnie ciepłe dni Madzia spędzała maksymalnie jak mogła, oczywiście chciała robić kilka rzeczy na raz, jak ma to w zwyczaju przed wyjazdem do Warszawy.
Trzymajcie kciuki i wspomnijcie w sowich modlitwach o mojej dzielniej wojowniczce, która za chwilę będzie miała operację już 10 raz w swoim życiu.

Wszystkich Świętych [*]

Jutro odwiedzimy naszych najbliższych , których nie ma już wśród nas. Nie chcę pisać o każdym dziecku, które odeszło z oczywistych względów ale o każdym pamiętam. Myślami w tym dniu drodzy rodzice jestem z Wami i choć nie można fizycznie być na grobie każdego, to chciałabym tutaj  symbolicznie zapalić znicz każdemu aniołkowi.

Powiem tak, wyniki w dalszym ciągu nie do operacji. Do Warszawy jedziemy w poniedziałek rano. Na wtorek umówiono badania, a 6 listopada w czwartek kolejny termin operacji, która najpierw miała być miesiąc wcześniej, ale....teraz na przeszkodzie była próba separacji, ale..... i się porobiło już dość nerwowo.
 Więc Kochani liczymy na Wasze wsparcie, bo nastroje podobne do pogody.

Witam, dziś króciutko o tym co za nami. Oczywiście nieudana kolejna już chyba 10 lub 12 próba separacji komórek. Wczoraj była jedna komórka, dziś zniknęła nawet ona. Jak zwykle miałam rację, ale przecież lekarze muszą próbować. Szkoda, że nikt wcześniej nie mówił o leku, kiedy jeszcze była szansa go użyć. W takich momentach człowieka ogarnia złość !
Kolejną złą wiadomością jest ta, że nie będzie operacji w planowanym terminie 30 października, i nie wiadomo kiedy to nastąpi ale mam nadzieję, że jak najszybciej. Powodem tego stanu rzeczy są zbyt niskie płytki i sztucznie napędzone leukocyty - jednym słowem - stało się dokładnie to czego się obawiałam. Gdyby jednak lekarze chcieli czasem posłuchać co rodzic ma do powiedzenia i zastanowić się przez chwilę, czy może nie wziąć jego sugestii pod uwagę... przecież nie jestem i nie chcę być mądrzejsza od specjalisty, nie mam też zamiaru podważać czyjegoś autorytetu, ale najlepiej znam swoje dziecko, reakcje jej organizmu, zwłaszcza po tylu przejściach. Madzia cieszy się, że jest jeszcze w domu, ja niestety mam odmienne zdanie na ten temat ( ale to zrozumiałe).
Więc czekamy, prosimy o modlitwy za szybki wzrost potrzebnych wartości oraz mocne ściskanie kciuków. Pozdrawiam i dziękuję, za aktywność na Madzi blogu. Wciągnęła się dziewczyna w to pisanie, a każdy komentarz wywołuje od razu wielki uśmiech na jej buźce.

Witam wszystkich.
Jesteśmy po wizycie we wrocławskiej Klinice. Jak wiecie zaczynamy kolejną próbę badań komórek macierzystych. Dziś pobraliśmy tylko morfologię, po jej wynikach doktor kazał podać kolejny zastrzyk. Od początku była zgoda na wypuszczenie nas na domową przepustkę, z której jak się pewnie domyślacie skorzystaliśmy. Jutro z samego rańca wracamy by pobrać krew i oznaczyć komórki. Wszystko przebiegło sprawnie a jedynym utrudnieniem jest wenflon w Madzi łapce. Więc o rezultatach naszych "badań" poinformujemy w swoim czasie.
Teraz natomiast mam niezwykłą przyjemność ogłosić oficjalne rozpoczęcie  Madzikowego bloga.
Nie wiem ile wystarczy jej zapału do jego pisania, ale jak na razie dziewczyna ma zacięcie ( chyba po mamusi).
Więc zapraszamy i namawiamy do komentowania, na które jak pamiętacie Madzia czeka najbardziej.
Nazwa : Zwierzaki Madzi
http://zwierzakimadzi.blogspot.com/

Więc...

Nadchodzący tydzień pełen nerwów i emocji. Od jutra mamy podawać neupogen, pomimo, że wszystko spadło. W poniedziałek z samego rańca do Wrocławia na oznaczenie komórek macierzystych. Od ich obecności zależy czy pojedziemy do Warszawy w terminie czy ciut wszystko się przesunie. Nawet nie chce myśleć o tym wszystkim bo już nachodzi mnie nie będę mówić głośno co...
Oczywiście poinformuję Was o wszystkich naszych wydarzeniach.
Pozdrawiamy i prosimy o modlitwy.

Tresura Hachiego cd

http://youtu.be/Y5o3UEs-Zrk

Madzia prosiła o zamieszczenie swojego kolejnego filmiku, może jutro sama coś tu dopisze.
Pozdrawiamy i trzymajcie kciuki za jutrzejsze wyniki, bo jak na razie ciągle w dół :-(

KOCHANI, DZIĘKUJEMY ZA PONAD STO TYSIĘCY WYŚWIETLEŃ, DLA MNIE TO OGROMNA LICZBA, JAK NA AMATORKĘ PISZĄCĄ BLOGA. A POMYŚLEĆ, ŻE PRAWIE ROK CZASU WAHAŁAM SIĘ, ŻEBY W OGÓLE ZACZĄĆ GO PISAĆ. TERAZ WIEM, ŻE DOBRZE ZROBIŁAM.
DZIĘKUJĘ, ŻE BYLIŚCIE, JESTEŚCIE I MAM NADZIEJĘ BĘDZIECIE TU CZĘSTYMI GOŚĆMI, ŻE MADZIA I JEJ ZMAGANIA Z CHOROBĄ NIE SĄ WAM OBOJĘTNE. WIERZĘ , ŻE KTÓREGOŚ DNIA ZAKOŃCZĘ SWÓJ OSTATNI POST SŁOWAMI - "MADZIA JEST ZDROWA I TAK JUŻ POZOSTANIE"



                                                                   DZIĘKUJĘ

Witajcie nasi przyjaciele.
Kilka słów o ostatnim tygodniu. Otóż jak na razie jesteśmy w kontakcie telefonicznym z doktorem od przeszczepów, a w naszym przypadku od separacji. Jak do tej pory nie było sensu podawać neupogenu i sprawdzać komórki, bo po prostu wyniki w huśtawce ani wielka aplazja ani znaczący wzrost. Więc szczęśliwi pomieszkujemy w domku i korzystamy z ostatnich ciepłych dni. Madzia tresuje zwierzynę, oddała parę jaszczurek swojemu koledze, który również poczuł "pociąg" do tych gadów, maluje, robi gry ale też dzielnie się uczy i zbiera same piątki. Niedługo jej bezpieczny świat zamieni na szpitalne lęki i stresy, ale mamy nadzieję, że i tym razem wszystko pójdzie zgodnie z planem, a wycięte zmiany okażą się martwe jak poprzednio. Teraz parę fotek, ale dalej prosimy o modlitwy zarówno za Madzię jak i innych dzielnych wojowników.

Tak było tydzień temu - lekcja przyrody w Dolinie Jaszczurek - miejsce odkryte i nazwane przez moją reporterkę (dla mniej spostrzegawczych- jaszczurka na drzewie)

dzisiejszy spacer z Hachim

oczywiście tresura - tylko Bary dał radę pokonać przeszkodę

pierwszy mini reportaż Madzi


część druga

Nasi drodzy czytelnicy, parę słów co u nas.
Na szczęście Madzia jest w dobrej formie i ma całkiem niezłe wyniki. Między piątkiem a dniem dzisiejszym nie nastąpiły znaczące zmiany w wartościach, ani na - ani na + . Na pewno nie jest to jeszcze moment na podawanie neupogenu, zresztą potwierdził to doktor z Wrocławia.
Lekko drgnęła sprawa naszej konsultacji w Niemczech, tzn. muszę wpierw dostarczyć epikryzę czyli historię naszej choroby w pigułce. Niestety z uwagi na trzy szpitale, w których się diagnozowaliśmy, później leczyliśmy, trzeba to pozbierać i skleić w całość.
Tymczasem mam za zadanie od mojej dzielnej Madziuni poinformować wszystkich zainteresowanych, że jutro postaram się wkleić tu jej "materiał przyrodniczy" o jaszczurkach, które tak sobie ukochała w ostatnim czasie. Musimy jednak przeprosić za złą jakość nagrania, ponieważ kamerą była komórka oraz uprzedzić o małych opóźnieniach wizji z fonią.
Ważne, że mała reporterka odkryła w sobie nową pasję, która pomaga jej zapomnieć o tym co było i nie myśleć o tym co jeszcze ją czeka. Przynajmniej na razie.
Pozdrawiamy wszystkich gorąco i pamiętajcie o Madzi w modlitwie.

Madziulek już w domku, oby do kolejnego wyjazdu do Warszawy udało się pomieszkać. Planowany termin operacji wyznaczono na 30 października. Czy uda się separacja komórek ? Wszystko przed nami, my tymczasem żyjemy dniem teraźniejszym. Jutro kontrola wyników oraz pierwsze po dwutygodniowej przerwie lekcje, język angielski na początek.
Po Madzi niestety widać skutki długiego leczenia. W naszej krótkiej czteromiesięcznej przerwie między chemiami Madzi skóra nabierała innego koloru, włoski zaczęły gęstnieć na główce. Teraz powróciła bladość cery, resztki włosków przypominają te ostatnie miesiące bez trucizny. Wszystko to widzę po tygodniowej przerwie. Kiedy jesteśmy razem wydaje się, że jest tak jak zwykle, dziecko bierze chemię więc jego wygląd jest jaki jest, ale gdy te kilka dni nie widziałam Madzi uświadomiłam sobie,jak choroba ale bardziej leczenie zmieniło jej fizyczność. To zbyt wiele dla dorosłej osoby a co dopiero dla dziecka.
Modlimy się o siły dla niej i prosimy Was o modlitwy, jednocześnie nie zapominamy o innych wojownikach.
Jutro minie druga rocznica pierwszej biopsji, po której jeszcze mieliśmy nadzieję, że ten koszmar nie dotknie naszego dziecka, a jednak okazało się inaczej...

Kochani jutro Madzia będzie kończyć ten trzeci cykl. Kolejny etap to wątpliwa próba separacji komórek macierzystych, i bardziej realna operacja. Tym razem mogą być większe spadki, chociaż modlę się, żeby nie jechać do Wrocławia, jedynie na kontrolę komórek CD34.
Tymczasem pragniemy gorąco podziękować wszystkim osobom, dzięki którym nie poprzestajemy w naszej walce. Nawet nie chcę sobie wyobrażać co by było gdyby nie Wasza pomoc. Jeszcze tyle niewiadomych przed nami, jednak wiem, że Madzia zawsze może liczyć na Wasze dobre serca.
Leczyliśmy się we Wrocławiu, teraz głównie dzięki Waszemu wsparciu w Warszawie, przed nami konsultacje za granicami kraju. DZIĘKUJEMY za wspólne ratowanie mojej kochanej córci.

Witam wszystkich !
Melduję, że moja dzielna dziewczynka rozpoczęła dziś chemię. Skład ten sam, jednak jeden składnik w mocniejszej dawce. Wszystko po to by skutecznie zadziałać. Babcia czuwa przy Madzi w szpitalu, dziadek spełnia każdą zachciankę kulinarną i nie tylko. Chociaż lżej człowiekowi na duszy. Mnie dopada jakieś przeziębienie, ale robię co mogę, żeby na powrót Madzi być w pełni sił.
Pozdrawiamy, dziękujemy niezmiennie za wsparcie i finansowe i duchowe. Jesteście kochani.

Kochani, sprawy mają się tak, że nerwowy dzień nie wniósł nic nowego w sprawie.
Na szczęście tomograf pokazał tylko i wyłącznie dwie zmiany jak wcześniej, z tym, że jedna minimalnie się zmniejszyła a druga, można powiedzieć, że o  1/3. Więc myślałam, że to jest wynik zadowalający lekarzy. Jednak okazało się inaczej - decyzja - od jutra chemia , po niej próba separacji we Wrocławiu, a za około 3 tygodnie operacja. Jutro może uzyskam odpowiedź, jaki jest cel kolejnej chemii, skoro można by w wyznaczonym terminie (czyli za tydzień) wyciąć te zmiany, a później ewentualnie coś podać. Kolejna próba separacji też wydaje mi się mało prawdopodobna w swej skuteczności, ale cóż rodzica zdanie liczy się najmniej.
I tak już miałyśmy się przyjmować na oddział, ale okazało się , że Madzi leukocyty zostały jeszcze w Częstochowie i spadły na 1,8 , płytki też gdzieś powędrowały choć jeszcze są w normie. Tak więc jutro powtórka morfologii i zobaczymy czy chemia czy jeszcze czekamy. tylko niestety ja jutro wracam już do domu, do pracy a przyjeżdża babcia. Przed nami jeszcze trochę szpitalnej tułaczki, i każdy wolny dzień na wagę złota. Oczywiście znów serce rozdarte, bo trzeba zostawić dziecko, ale wiem, że będzie dobrze. Babcia i dziadek zaopiekują się Madzią najlepiej jak potrafią i tylko to w tym wszystkim jest jedynym pocieszeniem.
A na koniec dodam, że Madzik znów niedługo będzie bez włosków, wychodzą całymi kępkami, no cóż, widocznie to jeszcze nie te właściwe :-(
Trzymajcie kciuki kochani, my wciąż walczymy.

Częstochowa

Dziś, moi drodzy muszę podzielić się z Wami taką małą namiastką normalności, jaką mogliśmy przeżyć z  naszymi przyjaciółmi i dzięki nim. Choć tak niewiele czasu mieliśmy od sobotniego do niedzielnego południa, to udało nam się być w miejscach najważniejszych, na własnej skórze poczuć magię Sanktuarium św. Ojca Pio na Przeprośnej Górce oraz Sanktuarium Matki Bożej Częstochowskiej na Jasnej Górze.
Jednak nie tylko wizyty w tych świątyniach były wspaniałym przeżyciem, również sama wizyta u naszych przyjaciół oraz ich rodziny były po prostu przemiłe i przesympatyczne. Wreszcie spotkaliśmy się po za murami szpitala, Julcia z rodzicami oraz jej wspaniali dziadkowie ugościli nas jakbyśmy byli członkami ich rodziny. Przynajmniej tak się poczuliśmy - Kochani dziękujemy serdecznie za te chwile.
Zapraszam na krótką fotorelację z miasta cudów.

Madzia u Ojca Pio

Madzia na Jasnej Górze

Strzelamy w Ewinga

Kochane dziewczyny

wspaniali przyjaciele

Julcia zaraża uśmiechem

z Panem Marcinem można konie kraść

ciepli, cudowni dziadkowie Julci (babcia super kucharka)

mury Świątyni aż hipnotyzują swoją bogatą historią

Dzięki Ewie, z którą byliśmy na apelu jasnogórskim, mogliśmy modlić się przed samym obrazem Matki Boskiej Częstochowskiej

pełni wrażeń i pozytywnej energii wracamy do Warszawy by zmierzyć się z tym co przed nami

Dla odreagowania wczorajszych stresów, dziś była nagroda - wycieczka do warszawskiego Z O O. Chociaż nasz zwierzolub był tu już po raz trzeci albo czwarty, ciągle tu ciągnie. A jutro jedziemy wzmocnić się duchowo, mamy za co dziękować i o co prosić - kierunek Częstochowa, wreszcie będziemy mieli okazję spotkać się z naszymi dobrymi duszkami nie w murach szpitalnych.
 Pani Marzenko , Klaudiuszu kochany, następnym razem zajrzymy również do Was - nie gniewajcie się :-)

kto odgadnie, kogo mamy w tle ?

Madzia zachowuje dystans, żeby nie zostać oplutą :-)

Witajcie moi drodzy.
Jak wiecie, dziś był jeden z tych okropnych dni. Jeden wielki stres aż do otrzymania wyników z badania. Dzięki Panu Bogu, badanie nic nie wykazało. Madzia bardzo się denerwowała, zresztą jak my wszyscy. Tylko takich wyników nam potrzeba !!! Jutro zamieszczę zdjęcia  z naszego czekania w pokoju gdzie wszystkie dzieci zostawiają podpisy na ścianach. Tyle strachu, łez cierpienia i radości w jednym miejscu. Są podpisy wyleczonych tych co jeszcze walczą , tych których po raz pierwszy dotknęły takie przeżycia, wreszcie są też imiona i nazwiska tych, których już nie ma...
Kiedy to się skończy? Madzia coraz więcej rozumie, chciałabym przed wszystkim co złe móc ją uchronić, jak każda matka, jak każdy rodzic. Ale przed taką chorobą....
Jednak dziś cieszymy się chwilą, wynikiem i mamy nadzieję, że we wtorek również usłyszymy tylko dobre wiadomości.
Dziękuję, że tak licznie odwiedzacie naszego bloga. Zaczynając go pisać , nawet nie przypuszczałam, że po roku czasu będzie miał tyle wyświetleń. Dziękuję, że razem z Nami wspieracie ją w tym trudnym czasie.
Miejmy nadzieję i wiarę w to, że już niedługo Madzia wyzdrowieje i raz na zawsze pozbędzie się tego dziada.

nasz pierwszy wpis w kwietniu

niech Was nie zwiedzie ten widok, kiełbaska była tylko dla oczu, bo Madzia nic nie zjadła

Zbliża się czas naszego wyjazdu. Dni tak szybko lecą, zwłaszcza teraz kiedy jestem połowę dnia w pracy. Ciężko fizycznie i psychicznie. Wczorajsze wyniki nie najgorsze WBC 3,1 , HGB 12,2, PLT 146. Madzia coraz bardziej zapracowana bo praca domowa goni kolejną pracę. Panie nauczycielki intensywnie wykorzystują godziny kiedy mogą mieć Madzię do dyspozycji. Tak więc pozdrawiamy wszystkich serdecznie, odezwiemy się po pierwszym badaniu, żeby podzielić się z Wami tylko i wyłącznie dobrymi wiadomościami -taką mamy nadzieję.
Trzymać kciuki - nie puszczać !!!

Moi drodzy, przed nami intensywny i nerwowy czas. Już 24 wyjeżdżamy na scyntygrafię kości, która będzie 25.09, następnie zostajemy w Warszawie do 30.09 żeby podróżami nie obciążać zbytnio Madzi kondycji. W tym dniu będzie TK płuc, od którego zależą dalsze decyzje. Jest wstępnie ustalony termin 06.10 na torakotomię ale wówczas kiedy TK nie wykaże niczego więcej niż jest. Jeśli nie daj Panie Boże będzie inaczej podadzą Madzi kolejną chemię. Zapadły również decyzje, że jedziemy na separacje ale dokładnie nie wiem kiedy, albo po chemii albo po operacji. Tak więc najbliższe tygodnie pełne napięcia.
Z informacji bieżących dziś Madzia dostała pierwszą 5 z kartkówki z matematyki oraz pisała test kwalifikacyjny tj. powtórzenie materiału z klasy 3 - wypadła dobrze. Jutro jadą z dziadkiem na kontrole wyników. Póki co dokuczają jej biegunki i brak apetytu. Miejmy nadzieję, że wzmocni się szybko, bo przecież przed nią kolejne bitwy do wygrania.
Prosimy o modlitwy.

Witam wszystkich wiernych czytelników. Hurra jutro Madzik wraca do domku !!! Nareszcie, tak się stęskniłam !!! Dzięki Bogu drugi cykl mamy za sobą. Oczywiście nieoceniona jest tu rola dziadków. Wyniki na wyjście gorsze niż przy pierwszym cyklu, ale miejmy nadzieją, że się uda ominąć aplazję ze spadkami i toczeniem. Jak wszystko będzie w porządku wracamy do stolicy na 25 go na ważne badanie -scyntygrafię kości - a później kontrolne  TK płuc i wszystko się wyjaśni. Tak więc znów prosimy o kumulację dobrych myśli i gorących modlitw.

Witajcie. Króciutko od Madzi. Wczoraj było gorzej, wymioty z rana, efekt braku leków przeciwwymiotnych. Dziś już wszystko gra. Babcia z dziadkiem spisują się na medal, Madzia na swojej dawnej 15 ce bawi się z małym Stasiem i Julcią. Drugi dzień chemii minął lepiej niż pierwszy. Dziś były robione badania nóżki - dzięki Bogu bez zmian - wszystko w porządku.
Pozdrawiamy, pamiętajcie nadal w modlitwach o Madzi.

Jutro startujemy z II cyklem, a tak w ogóle już 16 tym. Ile jeszcze tej trucizny Madzia musi przyjąć, żeby dziad poszedł sobie precz raz na zawsze. Kochani wyniki nie są rewelacyjne bo leukocyty nam spadły 2,30, hgb 12,6 , PLT 212, jedno co jest wysokie i to niestety to samo - fosfataza 618. W każdym razie można podać cykl przy tych wartościach. Mamy już chemię w tabletce na 8 rano, a o 10.00 jedziemy na oddział. Niestety tak jak pisałam Wam wcześniej , jutro wracam, chociaż zostawiam Madzię w dobrych rękach, nawet nie będę opisywać jak się czuję rozdzielając się z nią.  Tylko raz musiałam to zrobić, kiedy przy pierwszej chemii Madzia i ja załapałyśmy virusa, wtedy powodem rozłąki był mój zły stan, a teraz.....okropnie się czuję. :-(
Po tej chemii będzie kontrolne tk płuc, wtedy też zapadnie decyzja o operacji. Wiemy też, że wracamy tu na 25 go września na scyntygrafię. Znów stres...
Trzymajcie kciuki !

Moi drodzy, jesteśmy od wczoraj w stolicy. Dziś dzień był luźniejszy, bo w Instytucie odebrałam tylko skierowania na jutrzejsze wyniki, odwiedziłam znajomych wojowników i ich dzielne mamy. Udało mi się nawet "wypożyczyć" na konsultacje w Niemczech bloczki parafinowe naszych biopsji. Tzn. takie wycinki z kości z guzem zalane w parafinie, z których wyszło, że naszym potworem jest Ewing. Teraz tylko, żeby Pani profesor zechciała jak najszybciej się z nami skonsultować.
Madzia ogólnie czuje się jak zresztą ostatnio bardzo dobrze, cieszy się, że przywiozła do Warszawy babcię i może jej pokazać niektóre miejsca, jej już dobrze znane(niestety).
Tak więc jeśli jutro wyniki będą w porządku, to nie dość, że planowo zaczniemy chemię jak jeszcze nigdy dotąd , to w dodatku będzie jej towarzyszyć babcia, bo dziadek to już żadna "nowość". Ja niestety z ciężkim sercem zostawię ich od środy i wrócę do domu, do pracy.... jakie to wszystko okropne.
Martwię się, że nie będzie mnie na badaniach kontrolnych 11 go. Boże , żeby tylko nic nowego nie wyszło ! Tym razem będzie to usg i rtg nóżki, a co dalej z płucami ? Może jutro się dowiemy.
Trzymajcie kciuki i módlcie się za pomyślny przebieg cyklu oraz dobre wyniki kontrolnych badań. Odezwę się jutro. Pozdrawiamy i jak tylko będzie możliwość wkleję parę fotek - bo dziś np. byliśmy na króciutkim wieczornym spacerku i Madzia była na stacji metra - było głośno ale bardzo jej się podobało - chociaż zastanawiam się co?

wycena tłumaczonych badań

Jak wcześniej pisałam zamieszczam naszą wycenę tłumaczeń, przy okazji bardzo dziękuję za każdą wpłacaną złotówkę. Kochani pieniążki na Mozobil leżą i czekają na swoje przeznaczenie, te czy inne by ratować Madzię, my jednak wciąż się leczymy i ponosimy tego koszty, więc tym bardziej jesteśmy wdzięczni i poruszeni waszymi dobrymi sercami, które już wielokrotnie przed nami otwieraliście. Bóg Zapłać.
To lekarze zadecydują kiedy, ile i na co będą nam potrzebne środki. Teraz nasze wydatki związane są jak poprzednio z pobytami w Warszawie (tym razem tygodniowymi), kosztami paliwa i leków. Za chwilę dojdzie wyjazd do Niemiec, koszt konsultacji (miejmy nadzieję, że profesor znajdzie dla nas czas i, że Madzia będzie mogła jechać). Dlatego też zmuszona jestem znów prosić Was o pomoc. Nie wyobrażam sobie leczenia bez tej pomocy. Dla mnie jest to bardzo krępujące i wolałabym móc sobie z tym wszystkim jakoś poradzić, ale po prostu się nie da. Całe szczęście, że Madzia po tej chemii dobrze się czuje i choć z ciężkim sercem, ale mogłam wrócić do pracy. Teraz jeszcze więcej spadło na barki babci i dziadka, może będę mogła im to kiedyś wynagrodzić. Chociaż wiem, że największą radością będzie dla nich wyzdrowienie Madzi - jak dla nas wszystkich !

Teraz troszkę bardziej optymistycznie - SĄ - wreszcie nasze leukocyty przekroczyły, nie przekraczalną od ponad roku granicę normy - 4,4 oby ta radość trwała wiecznie ! Hemoglobina stoi na przyzwoitym poziomie 13,0 ale żeby nie było zbyt pięknie to z trzeciego piętra skoczyły płytki i zostało ich 141. Muszą się jakoś pozbierać do chemii ! Druga dobra wiadomość to to, że udaje nam się realizować zamierzone cele, tzn. Madzia chodzi do szkoły na lekcję. Na razie była na godzince angielskiego, dziś na godzince matematyki, a jutro postanowiła iść na trzy godziny (dwa niemieckie i przyrodę). Poza tym pilnie uczy się z paniami, które przychodzą do domu. Także oby tak dalej. A najważniejsze jest to, że chce chodzić. Wyniki dobre, na razie dzieci nie łapią infekcji, to niech korzysta póki może.
Tym optymistycznym akcentem raz jeszcze dziękując za pamięć i WIELKIE SERDUCHA ośmielę się tylko poprosić o modlitwy, żeby nam się udało.
Jednocześnie trzymam kciuki i modlę się o zaprzyjaźnionych innych wojowników. Pozdrawiamy wszystkich.

Rok szkolny rozpoczęty

Jeszcze wczoraj :

Madzia fotografowała przyrodę

Tworzyła swój atlas jaszczurek

rozmawiała z Hachim

 A dziś witaj szkoło, chociaż na rozpoczęciu Madzia mogła być razem ze wszystkimi uczniami.

 Rozpoczynamy zapraszanie koleżanek, dziś Madzię odwiedziła Ida, dziewczyny super się bawiły.

Od jutra bardzo serdecznie zapraszamy wszystkie Panie na nauczanie indywidualne, a jak Bozia pozwoli to tak jak przed wznową planowałyśmy, Madzia będzie chodziła również do klasy na wybrane przedmioty chociaż na godzinkę. Miejmy nadzieję, że damy radę.