Powrót

Moi drodzy, nie tak to miało być. Pojechaliśmy do Warszawy pełni nadziei, że wreszcie Madzia otrzyma kolejny cykl, a tu znowu leukocyty zrobiły nam niemiłą niespodziankę. Wróciliśmy do domu po zrobionym tomografie i wyjętych szwach. Niestety nie mam jeszcze wyniku tomografii , ale przez telefon to co powiedział mi lekarz dyżurny nie napawa optymizmem.
Więc Wigilia i pierwszy dzień Świąt w domku, a jak wyniki pozwolą drugiego dnia wracamy i stawiamy się na oddział.
Tymczasem korzystamy z każdej chwili w swoim towarzystwie wykorzystując dobre samopoczucie Madzi. Ktoś kiedyś powiedział" nie ma tego złego ..." więc dziś między innymi za sprawą nieszczęsnych leukocytów, mogłyśmy wspólnie z naszymi kochanymi dzieciakami z IV a i IV b oraz cudowną Panią Jadzią uczestniczyć w klasowej Wigilii. Było naprawdę super. Widać jak Madzi brakuje kontaktu z rówieśnikami, a dzieci wspaniale podtrzymywały atmosferę, nie dając odczuć ani przez chwilę tych długich miesięcy rozłąki pomiędzy nimi. DZIĘKUJEMY !!!
Pragnę również podziękować za wszystkie życzenia Świąteczne adresowane do Madzi. Nasi wierni corgisiowi hodowcy zawsze o nas pamiętają. Madzia dostała między innymi piękny rysunek corgisiowej wysokości, brelok ze zdjęciem pieska tej rasy, a od wspaniałej Pani Agaty i innych zaprzyjaźnionych hodowców kalendarz na nadchodzący rok ze zdjęciami między innymi naszego Hachiego. Sprawiło to Madzi wiele radości. Dziękujemy wiernej przyjaciółce Madzi - Magdzie za list i życzenia. Człowiekowi robi się jaśniej na duszy widząc te wszystkie dowody sympatii dla mojej Madzi. Dziewczynom z Fundacji "Mam marzenie", kochanym duszkom z Częstochowy oraz Wojtkowi, Marcie, Patrycji i Mikołajowi, zaprzyjaźnionym rodzicom i ich pociechom wyleczonym i tym wciąż walczącym. Wszystkim wspierających nas finansowo, bez których leczenie Madzi  niemalże byłoby  niemożliwe. Także naszym cudownym studentom, którzy już drugi rok organizują dla Madzi zbiórkę poświęcając swój wolny czas. Wszystkim wiernym znajomym, którym los Madzi nie jest obojętny.
DZIĘKUJEMY KAŻDEMU Z OSOBNA I WSZYSTKIM RAZEM, ŻYCZĄC RADOSNYCH, PRZEPEŁNIONYCH CIEPŁEM RODZINNYM ŚWIĄT ORAZ ZDROWEGO NOWEGO ROKU

dzieci z pomocą rodziców i babć przygotowały wiele pyszności

mamy cudownych nauczycieli na czele z Panią Dyrektor, która osobiście przyszła złożyć Madzi życzenia

mądre, kochane dzieciaki

nie mogłyśmy w życzeniach pominąć kochaną Panią Anię (poprzednią wychowawczynię)

Madzi Mikołaj był największy ! Dziękujemy Oliwce i jej rodzicom

oczywiście Madzia musiała zostawić na tablicy swoje rysunki

Dziś króciutko - leukocyty 2,7 neutrofile 1,2 - jutro z rana , oj już dziś , jedziemy do stolicy. Chyba się cieszę...

Witajcie, jeszcze jesteśmy w domku. Madzi przechodzi infekcja, płytki urosły i są już w normie, hemoglobina też się ciut dźwignęła, za to leciutko spadły leukocyty. I  z tego właśnie powodu, z decyzją o wyjeździe czekamy do środy. Jeśli wszystko będzie w normie, jedziemy 17 go i chemię zaczniemy od 19 go , wrócimy do domu jeszcze w Wigilię. Jak wyniki nie podrosną na chemię stawiamy się 27 go. Nie wiem, która wersja lepsza, ale na pewno każda ma dobre i złe strony.
Muszę Wam też napisać, że wreszcie Pani Profesor z Niemiec, odczytała  przesłane epikryzy, teraz czeka na moje pytania, które już przesłałam.
Tymczasem do Madzi znów przyjechał Mikołaj, bardzo bardzo dziękujemy, tyle wspaniałości dla małego artysty.

dziś o 19.00 wspominamy na całym świecie tych , których już nie ma, mamy o kim pamiętać

, tylu wojowników :-(

Dzień długi , męczący ale jakże przewidywalny. Dziś wyszła jedna komórka macierzysta. Na szczęście doktor nie upierał się żeby to znów powtórzyć. Teram mamy cel, wykurować infekcję i jechać z dobrymi wynikami 16 grudnia. Po tym dniu pewne jest spędzenie Świąt w Warszawie.
Może się uda, oby.
Pozdrawiamy wszystkich, dziś spadły u nas pierwsze płatki śniegu.

Moi drodzy, niestety katarzysko rozkręciło się na dobre. Dokucza Madzi w dzień i w nocy, już nic nie chcę pisać, żeby tego czegoś nie wywołać. Dziś byłyśmy u lekarza "rodzinnego", która zresztą zbagatelizowała nasze początki, niestety nie było więcej do kogo iść. Dostałyśmy antybiotyk gdyby pojawiła się gorączka. Jutro w niezbyt dobrym stanie jedziemy do Wrocławia, tylko po to żeby lekarz wreszcie się przekonał, że nie ma na te komórki najmniejszych szans. Podawany Neupogen w obecnej sytuacji jedynie ochrania Madzi odporność przy tej infekcji, więc na razie go nie odstawimy. A co z chemią? Pytanie na razie bez odpowiedzi, jutro miała ją dostać.
Chciałam Wam Kochani napisać, że dziś do Madzi przyszedł Mikołaj ( zaprzyjaźniony FBkowy). Jesteśmy bardzo mile zaskoczone, Naprawdę brakuje słów na wyrażenie wdzięczności za troskę jaką obdarzacie  Madzię i inne dzieci, chociaż na odległość ale tak ciepło i serdecznie zawsze pamiętacie.
DZIĘKUJĘ w imieniu swoim i MADZI.

DZIĘKUJEMY MIKOŁAJOM

Witajcie Kochani, dziś bardzo smutny dzień - wiedzą to wszyscy zainteresowani, kolejny blog z taką wiadomością ....okropieństwo. Śpij spokojnie Aniołku.

U nas wreszcie płytki drgnęły zaledwie do poziomu 40 tys. lekarz z Wrocławia zaprasza nas na środę, nerwa mam takiego jak nie wiem co, już szykuję sobie mowę "powitalną" na tę okazję.
Leukocyty pompujemy sztucznie w podwójnej dawce, wielkiego efektu nie ma. Jeśli w najlepszym przypadku 18 go zaczniemy chemię to w przed dzień Wigilii wrócimy do domu, jeśli się nie uda .... trudno powiedzieć co zadecydują w Warszawie.
Mikołaj oczywiście odwiedził Madzię, bardzo udany :-)

Trzymajcie kciuki moi drodzy bo Madzia dziś skarżyła się pierwszy raz od ponad dwóch lat na ból gardła, aż mi się robi słabo na myśl o gorączce, kaszlu i Klinice wrocławskiej. OBY NAS TO OMINĘŁO.

Międzynarodowy Dzień Wolontariusza

Zapożyczone, ale nie ważne, ważne dla KOGO !
WSZYSTKIM NAM ZNANYM WOLONTARIUSZOM SERDECZNIE DZIĘKUJEMY !!!
MAM DLA WAS WIELKI SZACUNEK, PODZIW I WDZIĘCZNOŚĆ !
WSZYSTKIEGO NAJLEPSZEGO!

Witajcie, nie wiem jakimi słowami określić dzisiejszy dzień, a dokładnie moment kiedy Madzia podała mi wyniki a ja musiałam to skonsultować. Może po prostu - szkoda słów!
Więc oszczędzę i Wam tych złych wiadomości, prócz jednej - Madziowe wyniki dalej beznadziejne. Dokładnie wszystko stoi w miejscu a hemoglobina nawet spadła. Już nawet śmie wątpić czy i do Świąt weźmiemy kolejny cykl. Jedyne pocieszenie w tym wszystkim, że Madzia czuje się dobrze, zbiera same piątki i wypatruje Mikołaja, w którego ponoć przestała wierzyć :-)
Pozdrawiamy, może jutro będzie lepiej.

Dziś wyniki jak na huśtawce jedne do góry a płytki w dół (WBC 1,3 Neutr. 0,3, HGb 10,4 i PLT 29). Ale nie będziemy przecież panikować, według mnie tendencja spadkowa powinna wreszcie odpuścić, więc kolejna kontrola i telefon do Wrocka w środę. Coś mi mówi, że doktor nas tak urządzi, że zafunduje święta w Warszawie. Oby nie bo będziemy bardzo smutne :-(.
Pozdrawiamy i dziękuję za komentarze :-)

Witamy wszystkich. Poniżej relacja z wczorajszego wieczoru. Dziś natomiast wielkie zaskoczenie wynikami, miałyśmy nadzieję, że zaczną w końcu rosnąć, ale okazuje się, że jeszcze spadły, oby tylko uniknąć toczenia, jutro ponawiamy kontrolę. (WBC 1,1 Neutr. 0,2 , HBG 9,8 , PLT 33!)

moja interpretacja" wakacje z Madzią pod palmami, może na Madagaskarze?"

Madzia wytrwale wycinała i zdobiła pierniczki do samego końca

jest jaszczurka, Hachi, Bary Tupa, żółw, rybki ,myszka i jeszcze inne stworki

te bardziej straszne jak miś Drakula to moja robota :-)

smacznego :-)

Witam Was Kochani, przepraszamy za dłuższą przerwę spowodowaną moją ostatnio słabszą kondycją. Tym razem to ja musiałam poodwiedzać lekarzy i porobić badania, wyniki po niedzieli. Najważniejsze, że Madzia czuje się dobrze choć wyniki z dnia dzisiejszego pobudziły czujność. Kolejne robimy w niedzielę a w poniedziałek dzwonimy zgodnie z umową do doktora od separacji (znów nerwy i pewnie nic z tego). Tak samo mamy pod górkę z konsultacjami w Niemczech, profesor chce epikryzę choroby sporządzoną przez lekarza, a problem w tym, że żaden lekarz nas prowadzący ani myśli poświęcić na to swój czas, wymigując się owym opisem choroby na wypisie(od razu mówię, że tam są same ogólniki i nie ma jednej całości). Tak więc nie wiem co o tym sądzić, szkoda by było, żeby przez czyjąś niechęć stracić szansę na konsultacje.  Niestety głową muru nie przebiję, raz jeszcze spróbuję zrobić to sama i przetłumaczę.
Dziękuję wszystkim za wsparcie, trzymajcie kciuki za Madziulkę i za inne dzielne dzieciaki.

Na reszcie w domku. Wyniki słabe, więc każdy dzień bez wizyty w szpitalu, na wagę złota. Przed nami kolejna próba separacji, a teoretycznie zaproszenie do Warszawy mamy na 9 grudnia. Tak więc trzymajcie Kochani kciuki za Madziulkę, słabą, jeszcze troszkę obolałą, ale bardzo dzielną miłośniczkę wszystkiego co się rusza.

Trzeci dzień chemii zakończył się bardzo wesoło dzięki ludziom z fundacji i zaproszonym gościom. Zobaczcie kto tym razem, i to już po raz drugi zapewnił rozrywkę dzieciakom z naszego oddziału.

wolałyśmy Michała w wersji black

Witam, przepraszam za milczenie od ostatnich niedobrych wieści. Trzeba się było jakoś otrząsnąć, wyrzucić z siebie to co złe i spojrzeć znów w stronę słońca, którego niestety nie widzieliśmy w Warszawie już któryś tydzień.  Madzia dzielnie znosi nową chemię, choć na czas jej podawania nie ma mowy o piciu i jedzeniu, to później na szczęście nadrabia. Staramy się nie wybiegać myślami do przodu, a bardziej koncentrować się na tym co tu i teraz. Nie oznacza to jednak rezygnacji z planowanych wcześniej konsultacji w Niemczech i szukania pomocy po za granicami kraju. Czekamy na odpowiedź z Niemiec po wysłaniu historii choroby, miejmy nadzieję, że niedługo coś się ruszy. O ile perspektywa kolejnych chemii nie jest dla nas już tak straszna, jednak planowane naświetlanie płuc już niestety tak. Wiem jak poważne następstwa rodzi radioterapia takiego miejsca,  ale czy mamy jakiś wybór ...?
Dziękujemy za wszystkie komentarze wsparcia, prosimy o modlitwy.

Kochani, nie jest dobrze, wycięte zmiany okazały się żywe, oprócz tej jednak, która od początku była oceniana jako nie przerzutowa. Od jutra nowa chemia, nie wiemy jaka, ale możliwe, że gorsza w skutkach. Zaraz po niej kierunek Wrocław, zastosowanie Mozobilu(dopiero teraz !), co oczywiście nie daje gwarancji wyseparowania komórek. Z biegiem wydarzeń dowiemy się ile tych chemii , na końcu naświetlania płuc. Jak my to wytrzymamy nie mam pojęcia. Nasze modlitwy nie pomogły, ale wciąż nie tracimy wiary, trzymamy się dzielnie, chociaż strach nie odpuszcza.

Emocje sięgają zenitu, niech już nadejdzie jutro, jednocześnie niech nie nadchodzi za wcześnie. Madzia dziś bardzo się stresowała, była anty na wszystko, w dodatku z byle powodu popłakiwała. To zbyt wiele, taka choroba to zbyt wiele na dziecko. Wieczorem położono nam w pokoju 7 letnią Julkę, która jutro będzie miała wstawianą endoprotezę. Tylko jedna noc w towarzystwie, ale może to trochę Madzię uspokoi. Tak bardzo boimy się złych wieści, ale nasza wiara mówi nam, że trzeba zaufać, więc ufamy.

Witajcie moi drodzy. Jeszcze dzień tzw. "luzu". Ale od poniedziałku będzie nerwowo. Madzi brakuje bardzo towarzystwa, na Oddziale jest  mało pacjentów, praktycznie każdy ma salę dla siebie(co uwierzcie mi zdarza się niezwykle rzadko, ostatnio tak było w Sylwestra kiedy zostali ci co naprawdę musieli). Dzisiejsza morfologia poprawiła nam humory, oby tylko nic się nie popsuło w tej kwestii, leukocyty 2,8, hgb 10,7 , płytki 295 - Madziula tak trzymać !
Pozdrawiamy i prosimy niezmiennie o modlitwy za Naszą Madziulę, za dobre wyniki histpatu, oraz za innych znajomych i nieznajomych wojowników.

Witam ponownie. Nasi drodzy czytelnicy dzisiaj mija tydzień od operacji. Madzia jeszcze wykonuje ostrożnie każdy ruch, ale humor odzyskuje. Tym bardziej kiedy dowiedziała się, że na pewno dziś chemii nie będzie, bo choć miałyśmy dobową zbiórkę moczu, jak to zwykle bywa przed cyklami, to jednak nie mamy ani wyników z histopatologii ani też odpowiednich leukocytów (stan na dziś 1,8).
Dzisiaj Fundacja Spełnionych Marzeń działająca przy Instytucie zorganizowała pacjentom mini koncercik. Sami zobaczcie czyj :-)

dla Was Kochani -za wsparcie- jesienne róże - Madzia sama zrobiła

ćwiczenia rozciągania mięśni pt. "nie przeszkadzać, relaks"

Madzikowy "opiekun" -Paweł- kulturalny, miły i zabawny

Witam, moja dzielna dziewczynka, już bez żadnych drenów, cewnika, znieczuleń. Dziś zaczęła powolutku wstawać do toalety, ale widać ile każdy ruch kosztuje ją wysiłku. Niestety leukocyty znów spadły do Madzikowego poziomu, czyli poniżej 2,00 (1,40). Hemoglobina 9,3 miejmy nadzieję, że zacznie rosnąć, tylko płytki urosły całkiem przyzwoicie na 207 tys.
Towarzystwo Pawła jak najbardziej nam odpowiada, przy nim Madzia czuje się bezpiecznie kiedy muszę już iść do domu. Miejmy nadzieję, że lekarze dotrzymają słowa i nie wypiszą go wcześniej jak w piątek.
Czekam na wyniki wyciętych zmian, jednocześnie boję się jak diabli, co dalej ???
Prosimy jak zawsze o modlitwę.

Witam wszystkich, minęły trzy doby od operacji, myślę, że najgorsze. Wczoraj wyjęto Madzi jeden z dwóch drenów oczyszczających operowane płuco, dziś dwa niepotrzebne już wenflony. Zostaje jeszcze parę rurek, ale to myślę kwestia dwóch , trzech dni. Madzia bardzo dzielnie radzi sobie z bólem, który towarzyszy każdemu ruchowi, pomimo znieczulenia. Ćwiczy wdechy, wydechy i gimnastykuje obolałe mięśnie. Zuch dziewczyna, gdyby jeszcze chciała więcej jeść.
Co do morfologii, to jak zwykle w takich przypadkach trochę spadła jej hemoglobina, reszta na razie w porządku.
Teraz tylko czekamy na wyniki biopsji, oby okazały się równie zadowalające jak te z przed roku.
Może nie będzie to gwarancją na przyszłość, ale chociaż będziemy wiedzieli, że dziadostwo odpowiedziało na chemię, która dla samej Madzi była najłatwiejsza do zniesienia i nie powodowała katastrofy w wynikach.
Pozdrawiamy i liczymy na nieustające wsparcie z Waszej strony.

Jesteśmy po operacji !

Tuż po operacji

Kochani przechodzimy to po raz dziesiąty, lecz za każdym razem jest ciężej. Nie będę opisywać wszystkiego, ale wierzcie mi było bardzo nerwowo. Cierpienie, strach, ból, złość. Żeby to zrozumieć trzeba to przejść, ale rzecz jasna nikomu tego nie życzę. Już dość młodych wojowników. Madziula była bardzo wystraszona przed operacją, długie czekanie nie sprzyjało całej sytuacji, ale po trzech godzinach wyjechała moja dzielna , kochana dziewczynka. Bardzo obolała, wszędzie kabelki, wężyki i tym razem cięcie z przodu. Mamy nadzieję, że jesteśmy czyste, ponieważ lekarze operujący potwierdzili wycięcie wszystkich widocznych na badaniach zmian. Teraz tylko zbierać siły i czekać na wyniki badań. 

Dziękuję za Wasze wsparcie tutaj i na FB-ku. 

Madziulka jestem z ciebie dumna zawsze  !!!! Ale po takich przejściach mój podziw dla Ciebie rośnie jeszcze bardziej !!!! KOCHAM CIĘ !!!!

A jednak - stał się cud - Leukocyty 2,4, jutro planowana operacja. Zbyt duże emocje, więc wybaczcie, więcej dopiszę po wszystkim.

Cóż można powiedzieć po dzisiejszym dłłłuuuggiim dniu. Gonitwa od gabinetu do gabinetu, ale jeszcze więcej czekania. Wreszcie odebraliśmy, najpierw wyniki morfologii, niestety gdyby operacja miałaby być jutro , to by jej nie było. Chociaż powtarzamy rano morfologię i tak bardzo wątpię czy ten kolejny termin wyznaczony na czwartek będzie ostateczny. Madzia ma po prostu za małą odporność, żeby przeprowadzić zabieg czy nawet podać chemię :-(. Czas mija, nerwy rosną, brak słów na to wszystko. Bardzo długo czekałam na opis tomografii płuc - można powiedzieć, że dobrze i źle, nie ma nowych zmian, ale też nie są mniejsze, jedna nawet wróciła do poprzedniego rozmiaru (może różnica w opisie?).
Czekamy do jutra, jednak musiałby się zdarzyć cud, żeby leukocyty osiągnęły oczekiwaną granicę 2,0, jest 1,6.
Więc Kochani zaciskajmy mocniej, modlimy się goręcej.
Pozdrawiamy i dziękujemy za każdy dowód waszego wsparcia dla Madzi.

Witajcie moi mili, jutro wyjeżdżamy do stolicy, mam nadzieję, że wyniki nie zrobią nam psikusa i na wtorek będą jak najbardziej w normie. Trzeba wreszcie wyciąć co wylazło i dobić dziada, tak aby już nie miał odwagi powrócić. Ostatnie ciepłe dni Madzia spędzała maksymalnie jak mogła, oczywiście chciała robić kilka rzeczy na raz, jak ma to w zwyczaju przed wyjazdem do Warszawy.
Trzymajcie kciuki i wspomnijcie w sowich modlitwach o mojej dzielniej wojowniczce, która za chwilę będzie miała operację już 10 raz w swoim życiu.