Wakacje na wsi pod Wieluniem

Witajcie kochani, trochę mnie tu nie było. Głównie z tego powodu, że Madzia była z babcią i dziadkiem na mini wakacjach na wsi. Są to nasze ukochane strony, gdzie niedaleko Huty, miejsca gdzie była Madzia, urodziła się i wychowała jej babcia (w Ostrówku), a też i ja sama spędzałam u moich dziadków każde wakacje-cudowne wakacje. Chciałam zrobić Madzi niespodziankę przyjeżdżając do niej z kuzynem. Ucieszyła się bardzo, jednak nasza niespodzianka się rozłożyła i biedny Adaś całe dwa dni przeleżał w łóżku. Na szczęście gardłowe sprawy nie przedostały się dalej, bardzo pilnowałam, żeby Madzia się nie zaraziła.
Więc jutro wracamy na wieś, która jest po drodze do Warszawy, a w piątek wyruszymy dalej do celu. Zdejmiemy szwy, zrobimy badania z krwi i dowiemy się kiedy kolejne kontrolne wizyty. A tym czasem mini fotorelacja z wsi sielskiej anielskiej :-)

Madzia maluje ptaszki

Hachi wiernie jej towarzyszył

Kolejne zajęcie - łapanie i znakowanie motyli

w poszukiwaniu jaszczurek

buszująca w zbożu :-)

w tle ukochane miejsce moich wakacji /niestety trafiło w obce ręce i popada w ruinę/

Kolejne rozdanie na korzyść Madzi - moi drodzy, punktualnie o 16.00 udało mi się dodzwonić do gabinetu lekarskiego by usłyszeć te cudowne słowa - "czysto, jest czysto w obu biopsjach".
Dziękuję lekarzom za czujność, dziękuję Wam za wsparcie i modlitwy. Dziękuję Ci Boże !

 Ps. Dziś Madzia z kochanymi dziadkami i ukochanym Hachim pojechali na krótki wypoczynek pod Wieluń na wieś. Mamusia bardzo tęskni ale w poniedziałek zrobimy wymiankę i zostanę z nią do środy. Na czwartek mamy zaplanowane badanie do nauczania indywidualnego w poradni pedagogicznej a w piętek jedziemy do stolicy na ściągnięcie szwów. Zostaną też ustalone kolejne terminy badań. Póki co cieszymy się jak dzieci tym małym cudem. :-)

Nie ma jak w domku !

Dziś w Instytucie wszystko odbyło się bardzo sprawnie, już po 10.00 byliśmy za murami szpitala. Czekamy na wyniki, a 11 lipca mamy się zgłosić na ściąganie szwów. Madzia musi jeszcze przez jakiś czas łykać antybiotyk ale wynik crp w dalszym ciągu spada, więc jest dobrze. Jeszcze lepszy wynik zobaczyłam w badanej fosfatazie, na wejście 26 czerwca wynosiła 599 a na 01.07 - 488, tendencja spadkowa jak na razie. To już nie to samo co prawie 700. Chciałoby się krzyknąć hurra ! Ale w tym dziadostwie zbyt ryzykowne jest cieszyć się zawczasu.
Wasza pozytywna energia,  modlitwy oraz opatrzność boska sprawiają te mniejsze cuda i radości z każdej dobrej nowiny. Dziękujemy !

Witam Was nasi drodzy czytelnicy i przyjaciele.
Dziś wyszłyśmy na przepustkę, ponieważ poniedziałkowe wyniki CRP były podwyższone, ustalono, że po podaniu antybiotyku dziś wychodzimy, żeby jutro wrócić na kolejne podanie. Jest też szansa, że jutro dostaniemy wypis i po tygodniowym emocjonującym pobycie w stolicy wrócimy do domku. Miejmy nadzieję, że na długo, przynajmniej do następnej kontroli. Jeszcze tylko przyjedziemy tu na ściągnięcie szwów, wtedy odbiorę wynik histopatologiczny naszej biopsji. To oczywiście opcja optymistyczna, której się trzymam z całych sił. Dzień minął na odpoczynku i zbieraniu sił ponieważ Madzi kondycja już nie najlepsza ucierpiała jeszcze w ostatnim tygodniu.
Wciąż prosimy o modlitwy i dziękujemy za wsparcie.

nareszcie

jeszcze wczoraj

a dziś, pierwsze spacerki

Moja zuch dziewczynka, już dziś o wiele lepiej. Choć słabiutka ale chętnie wybrała się na spacerek korytarzem odwiedzając nowych kolegów. Jutro dalsze decyzje, co do naszego pobytu, i wciąż czekamy w napięciu na wyniki.
Dziękujemy za modlitwy i słowa otuchy.

Dzień po biopsji, chyba gorszy od poprzedniego. Madzia głównie bez kontaktu, przespała cały dzień z przerwami na wymioty i siusiu. W dodatku cały czas utrzymywała się lekka gorączka. Mam nadzieję, że jutro będzie lepiej, bo trzeci dzień bez jedzenia z jej wynikami nie wróży nic dobrego.
Oby to cierpienie było tylko po to, żeby dowiedzieć się, że jest wszystko w porządku z wyników.

Po biopsji

Kochani, dzień długi i męczący.
Madzi biopsja od momentu uśpienia przy mnie do wywiezienia z sali operacyjnej trwała dwie godziny. Moja dzielna wojowniczka bardzo się stresowała, praktycznie z płaczem obudziła się w nocy i tak już do samej operacji miała łzy w oczkach. Niestety nie możemy Wam jeszcze nic więcej powiedzieć - trzeba czekać na wyniki obu biopsji. My najprawdopodobniej wyjdziemy wcześniej niż one będą. Więc zaciskamy kciuki i nieustannie prosimy w modlitwach o zdrowie i ostateczne wyleczenie Magdusi. To była dziewiąta operacja mojej małej dziewczynki, gdyby rozłożyć na jej niespełna 10 letnie życie łatwo można wyliczyć, średnią raz do roku.  Trudno to wszystko zrozumieć i jeszcze trudniej przeżyć.
Dziękujemy wszystkim wspierającym nasze zmagania.

Jutro ważny dzień

Witajcie Kochani. Jutro ważny dzień dla wszystkich uczniów. Nasze latorośle kończą trzecią klasę. Żegnają wspaniałą Panią Anię, która "matkowała" im od klasy pierwszej. My póki co możemy powiedzieć tylko - BARDZO DZIĘKUJEMY ZA WSZYSTKO PANI ANIU. Nie tylko za przekazywaną wiedzę, ale za to, że w tych najtrudniejszych chwilach zawsze była Pani z nami, wiemy, że to z Pani inicjatywy rozpoczęła się zbiórka na lek, ale i nie tylko. Zawsze mogłyśmy na Panią liczyć, jak i na całe grono pedagogiczne, dyrekcję, na kochane dzieciaki i ich rodziców również - bardzo nam pomogliście i wciąż pomagacie ! Dzieciaczki kończą pewien etap, żeby wejść w ten poważniejszy, zbliżający coraz bardziej do gimnazjum, później dalej i dalej.
Niestety Madzia i w tym roku nie odbierze swojego świadectwa. Jutro jej drobna osóbka znów staje przed ważnym egzaminem życia. Zamiast radości, znów strach i łzy. Każda operacja jest dla niej ogromnie stresująca, a mnie za każdym razem odprowadzając ją korytarzem do sali operacyjnej serce pęka na milion kawałków...
Jutro dla nas bardzo ważny dzień, od którego do otrzymania wyniku obu biopsji będzie zależało bardzo bardzo wiele.

To już jutro ! Jeszcze wczoraj nasz wyjazd stał pod znakiem zapytania, ponieważ Madzi leukocyty jeszcze nie wróciły z wakacji. Na szczęście dziś, potrzebna ich część dotarła do laboratorium kiedy robiłyśmy wyniki i już nieodwołalnie jedziemy z sercami na ramionach. Wiemy, że będzie robiona dodatkowo trepanobiopsja, czyli biopsja szpiku. Niestety przywołuje to okropne wspomnienia z pierwszej biopsji jaką robili we Wrocławiu, miało nie boleć, ale Madzia czuła te igły wbijane w kości. Nie było mnie wtedy przy niej, była babcia ale wiem, że bolało, oby teraz było inaczej. Te wszystkie zabiegi powodują, że wraca do mnie okres kiedy Madzia zaczynała walkę z dziadostwem !
Nie może być źle, nie ma takiej opcji, jej drobne ciałko już zniosło zbyt wiele i nadal odczuwa skutki wyniszczającej terapii.
Proszę módlcie się za Madzię.
Jak tylko coś będziemy już wiedzieć na pewno się tym z Wami podzielę. Dziękuję za wsparcie również fejsbukowym kibicom, którzy dzięki Ewie i kontynuacji wydarzenia Ali, śledzą nasze losy.

To były piękne dni

Moi drodzy, czas podsumować nasz "wakacyjny pobyt" w Jarosławcu. Ogólnie odpoczęłyśmy psychicznie, przynajmniej w pierwszej połowie, bo w drugiej czas leciał, nie dając złudzeń, że zbliża się kres naszego wypoczynku. Madzia ogólnie czuła się dobrze, choć bywały dni, że była naprawdę słaba, mało jadła, jednak gdy tylko padało hasło basen, oczy zaczynały iskrzyć i pojawiał się ten cudowny uśmiech. Nie udało się nam niestety zrealizować planów dalszej rehabilitacji, gdyż ośrodek nie był przygotowany na takie przypadki jak nasz, a samo  chodzenie po piasku dawało wręcz odwrotny skutek do zamierzonego. Madzia miała nóżkę uginać, a ona jakby nie czując się pewnie, usztywniała ją na siłę, niwelując w ten sposób to co przez ostatnie trzy tygodnie udało się wyćwiczyć.
Plaża nie zachwyciła niestety, jednak poznaliśmy bardzo sympatyczną rodzinkę Agnieszki i Jarka Borowskich, u których nocował nasz dziadek. Młodzi, otwarci i życzliwi, otoczeni różnymi zwierzakami, co rzecz jasna przyciągało Madzię jak magnes. Zwłaszcza żółwiki i jaszczurka-agama- o imieniu Śmiątek, była też Plamka-piesek czyli suczka, rybki, raki i kot, który zwykle chadzał swoimi drogami. Pozdrawiamy was bardzo serdecznie i przesyłamy gorące uściski dla dziewczynek. A wszystkim wybierającym się do Jarosławca polecamy ich Słoneczną Przystań.
Teraz serce zaczyna bić szybciej na samo wspomnienie słowa biopsja, to przed nami, nie wiemy jaki będzie jej wynik, jednak nie wyobrażam sobie złych wiadomości. Proszę Was o gorącą modlitwę. Jutro jedziemy na wyniki a w środę wyruszamy do Warszawy, po raz pierwszy z wielką niewiadomą co dalej....

dom gościnny, w którym nocował dziadek - polecamy !

Madzia, Weronika i Natalka

wspaniali gospodarze ze Słonecznej Przystani

Tutaj z wizytą w Darłówku, plaża lepsza niż w Jarosławcu

do zobaczenia kochane morze

Madzia pewnie myśli - "kiedy znów zobaczę morze było tak fajnie"

trzeba było się pożegnać, ale przecież nie na zawsze

Wszystko co dobre, szybko się kończy......

Witajcie Kochani, kolejne fotki z wybranych, aktywnie spędzanych dni. Niestety nasz pobyt w Jarosławcu dobiega końca.

nasz ośrodek codziennie organizuje dodatkowe atrakcje, tu był piknik rodzinny

poznałyśmy sympatyczne małżeństwo z Niemiec - Madzia bardzo polubiła nasze wspólne posiłki

w Dolinie Charlotty jest dużo rzeźbionych postaci z bajek, przy których w domkach puszczane są bajki - odradzam rodzicom z małymi dziećmi mogą przeżyć traumę ....:-)

Madzia uciekła  Baba Jadze, a Jasiu został

tym cudem popłynęliśmy za horyzont, choć na chwilę można było uciec-odpłynąć od problemów

Dziś był dzień wycieczkowy. W "Dolinie Charlotty" zwiedzałyśmy mini zoo ( rzeczywiście mini, choć cena za wejście maxi), coś w rodzaju fokarium, a później był rejs po Bałtyku w Ustce (więcej zdjęć z rejsu, po powrocie - przyczyny techniczne).
Pozdrawiamy Was z urokliwego pomorza i prosimy o zaciskanie kciuków na nadchodzący przyszły tydzień !

Kochani dziś chciałabym Wam wszystkim podziękować za komentarze, za życzenia i wsparcie. Nie zawsze mamy tu wesoło, bo czasem Madzia jest tak słaba, że z wózka nie schodzi, tego nie chcę wam przekazywać, dlatego też wyłapujemy wszystkie te chwile, kiedy pokonuje swoje słabości i korzysta jak może ze swoich możliwości. Martwię się tym mając w głowie nadchodzący czas w szpitalnych murach. Niestety złe wieści dotarły i tutaj do mnie o Miłoszku...
Z kolei mama Grzesia szuka ratunku w innych ośrodkach, bo chemia i naświetlania nic nie zmieniają w stanie Grzesia, prócz ciągłych spadków wyników.
Proszę Was Kochani wspierajcie również modlitwą inne dzieci tak jak i moją Madzię.
Z dobrych wiadomości tyle, że Julka ma wreszcie za sobą kłopoty z odmą i zbliżają się ku powrotowi do domu, a Igunia dzielnie przeszła kolejne spadki po przedostatniej chemii, dopisuje dziewczynom apetyt i humor, tak trzymać.

Mija tydzień naszych wakacji, oto foto-relacja

Madzia w swoim żywiole

foto mówi samo za siebie

codziennie odwiedzamy morze

dziś było troszkę wzburzone :-)

pierwszy w życiu tatuaż

spacery, spacery i zabawa

Pozdarwiamy z gorącego Jarosławca, oby tak dalej !

nie ma to jak pobyt na wakacjach ze swoją klasą

Madzia i zwierzątka tym razem krewetki prosto z morza

Kochani już jutro upragnione wakacje Madzi. Niestety nie będzie mogła w pełni cieszyć się tym czasem, z dwóch powodów, po pierwsze choroba bardzo ją osłabiła, więc musimy na wszystko uważać, nóżka też nie jest tak sprawna jak byśmy chciały, więc tu też pewne ograniczenia. Po drugie gdzieś tam z tyłu głowy będą wydarzenia , które jeszcze przed nami, jeszcze bardziej stresujące myślę niż te pierwsze lęki. Wówczas wszystko było straszne bo nieznane, teraz jest gorzej, przynajmniej dla mnie, teraz już wiemy zbyt wiele...
Jednak postaramy się wykorzystać ten czas maksymalnie, żeby wystarczyło na te gorsze dni, które nadejdą chwilę później, a które mam nadzieję okażą się nie takie straszne.
Pomódlcie się o to, a my podeślemy Wam niedługo ciepłe mam nadzieję pozdrowienia z nad Bałtyku.

Kochani, jesteśmy po wszystkim, dziś wyjątkowo przy żadnym badaniu nie było kolejek, wszystko załatwiłyśmy tak sprawnie, że aż bałam się że zbyt pięknie. Tym razem i opisy miałyśmy już dziś, troszkę trzeba było poczekać ale było warto. Wszystko bez zmian, uff, ale nie do końca.
Rok od operacji nóżki będziemy miały biopsję, znów w tej nodze. Na opisach wciąż widać jakiś odczyn w kikucie przy endoprotezie. Lekarze dziś nawet zebrali się w naszej sprawie, jednak tak jak mnie, ich również niepokoi wynik fosfatazy. Dodatkowo pobrano badanie z krwi nawet już dokładnie nie wiem na co. W każdym razie na sprawy mające wpływ na tę nieszczęsną fosfatazę. Po całym konsylium poszłam porozmawiać z Panią ordynator. Ustalili datę biopsji na 27 czerwca, chcieli 18 go, ale przecież mamy wymarzony wyjazd nad morze do 20-go. Niestety wyjazd ten nie będzie przynajmniej dla mnie relaksacyjny, Madzia też się zmartwiła. Profesor bierze pod uwagę, nawet wymianę endoprotezy , znów byłaby chemia. Nawet nie chcę myśleć w ten sposób. Więc moi drodzy, martwiłam się zmianą w płucach a tu niestety wracamy do nóżki. Fosfataza jednak nie uśpiła mojej czujności. Módlcie się, żeby nie sprawdził się czarny scenariusz.

Kochani ! Jutro badania i rozmowy na różne tematy. Trzymajcie kciuki i módlcie się ! Nasza fosfataza nie daje za wygraną wynik poniedziałkowy to 667 ! Już jesteśmy w stolicy. Ostatnio był strach , ale ten jest o wiele, wiele większy. Najgorzej, że opisów tomografów nie będę znała, dopiero za dwa , trzy dni. Jutro napiszę co u Madzi.
Pozdrawiam i dziękuję za wsparcie !

Rocznica spełnionego marzenia - 31.05.2013

Pamiętamy jak dziś, kiedy to dokładnie rok temu, spełniło się Madzi największe marzenie. Najpierw kiedy przyszła pani psycholog w szpitalu we Wrocławiu i powiedziała o Fundacji "Mam marzenie", Madzia od razu wiedziała co będzie chciała. Chociaż były słowa, że nic nie chce prócz zdrowia. Jednak tam gdzieś za uszkiem pewien głosik podpowiadał jej to niepowtarzalne marzenie... Nie pamiętam, już skąd dokładnie u Madzi akurat ta rasa wzbudziła największą sympatię, wiem tylko, że zawsze dostawała mnóstwo książek o psach i pewnie tak je sobie przeglądając, wypatrzyła co cudo.
Już niejednokrotnie dziękowałyśmy Pani Grażynce, Natalii i Oli, które stanęły na wysokości zadania, a nawet i ponad nim, nadal dziękujemy do końca świata i jeszcze jeden dzień dłużej. Państwu Filipiak, którzy w asyście swoich pupili aż z pod Poznania przyjechali, przywożąc nam Hachiego, wszystkim darczyńcom, bez których w ogóle tego psiaka by u nas nie było. Najważniejszą osobę pozwoliłam sobie zostawić na końcu. Mimo swoich obaw, jak każdy hodowca, oddający szczenię w obce ręce, Pani Agata nie zawahała się przeznaczyć jednego ze swoich rudzielców naszej Madzi. Droga Pani Agato, nawet nie próbuję wyrazić słowami tej więzi jaka łączy Madzię z Hachim, ale Pani jako hodowca z pewnością wie co mam na myśli. Oni są po prostu dla siebie stworzeni. Dziękujemy, że wywołaliście wiecznie trwający uśmiech u naszej wojowniczki, kiedy tylko o nim myślała będąc w szpitalu. Dzięki Wam i spełnionym marzeniu było jej łatwiej walczyć, bo wiedziała, że czekają na nią te słodkie krótkie łapki i wesoły pyszczek.
Wspaniali ludzie, wspaniała Fundacja!!!
Nie wyobrażam sobie w takiej chorobie, pobytu na onkologii bez tych wszystkich Fundacji i ich wolontariuszy. Jakże ciężko było by naszym dzieciom, a tak zawsze ktoś przychodził, czasem z prezentem czasem porozmawiać, w coś  zagrać - odciążając tym samych choć na parę minut nas rodziców. Dlatego też przy tej wspaniałej rocznicy chciałabym przy okazji podziękować również innym Fundacją, z którymi dane nam było się spotkać w ciągu tych wielu trudnych miesięcy również w Instytucie w Warszawie.
Robicie wiele dobrego dla tych dzieci, bardzo Was za to podziwiam i dziękuję.

Kochani, pewnie jesteście ciekawi, co u mojej Madzi słychać.
Otóż wyniki wczorajsze nieśmiało poszły w górę w porównaniu z poprzednimi WBC 2,7, Hgb 11,5 PLT 240, Neutr. 1,5. Wyniku fosfatazy już nie robię, nie chcę się nakręcać. Przyjedziemy do Warszawy to sprawdzą. W dalszym ciągu jeździmy na rehabilitację, jednak w domu Madzia zachowuje się zupełnie inaczej niż na ćwiczeniach. Często też mówi, że jest zmęczona i dużo leży. Troszkę się tym martwię, ponieważ przed diagnozą też się pokładała, jakby jej kręgosłup nie miał siły jej utrzymać. Może jestem już przewrażliwiona i oby tak było, jednak nadal trzeba być czujnym. Dziś zrobiłyśmy sobie zdjęcia do dowodów osobistych, ponieważ termin mojego dowodu niebawem wygaśnie a Madzia jeszcze nigdy nie miała swojego. Oprócz tego dzięki życzliwości Ani ( Pani fotograf), zrobiłyśmy sobie wspólne zdjęcie, które pozostawiam Waszej ocenie. A i jeszcze muszę Wam napisać, że dowody najprawdopodobniej przydadzą się na sierpniowy wyjazd do Niemiec na konsultację. Ten temat jeszcze poruszę kiedy będzie bliżej i bardziej realny. Proszę Was nie ustawajcie w modlitwie i już dziś trzymajcie kciuki za pomyślne wyniki naszych czerwcowych badań.

moje szczęście kochane

Dzień Matki - abym mogła obchodzić go do końca swoich dni

Dziękuję za wszystko i za wszystko przepraszam

Dziś dzień Mamy mamy, jestem pewna, że zarówno moja mama jak i ja mamy to samo życzenie - żeby Magdusia była zdrowa, żeby już nic jej nie groziło, nic się nie wróciło. Żebyśmy wszyscy byli zdrowi - nic więcej. Wszystkim mamom naszych wojowników również życzę zdrowia dla nich i ich pociech. Szczególnie trudny to dzień dla mam , które musiały przedwcześnie pożegnać swoje skarby, one na pewno są przy Was drogie mamy choć ich nie widzicie.

Wszystkim mamom raz jeszcze wszystkiego najlepszego !

Znów złe myśli

Moi drodzy, systematycznie jeździmy na rehabilitacje, jednak noga a raczej jej właścicielka uparcie powstrzymuje się od większego wysiłku by zgięcie przeszło magiczną granicę 40-45 *. Mam nadzieję, że już niebawem się tak stanie. Dziś robiłyśmy kontrolną morfologię z fosfatazą włącznie. Wynik jaki zobaczyłam, zjeżył mi chyba wszystkie włosy na ciele. Ostatnio 13 maja  miałyśmy 498 a dziś ledwie 10 dni później aż 623. Tak się boję, że to jednak coś złego się dzieje. Pozostałe wyniki prócz płytek też spadły, a ja łudziłam się , że teraz będzie już tylko lepiej. Już niedługo nasza kontrolna wizyta w Instytucie, boję się, że może się wydarzyć coś co pokrzyżuje nasze plany wyjazdowe na turnus rehabilitacyjny - a Madzia już nie może się doczekać. Boziu kochana daj nam dobre wyniki a fosfatazę wytłumacz czymś innym niż nawrotem tego świństwa.
W ostatnim czasie również dzięki pomocy naszych przyjaciół z Częstochowy, którzy jak wiecie przebywają w Niemczech, poruszona została kwestia konsultacji czy raczej opinii tamtejszego profesora na temat pozostawionej zmiany w Madzi płucku. Skoro Warszawa nie widzi powodu do operacji, i chce czekać, a mnie to nie przekonuje, to poproszę o jego opinię czy działania lekarzy z Instytutu są uzasadnione. Więc bardzo możliwe, że będziemy ruszać to płuco, tak dla świętego spokoju, jednak jeśli w Warszawie nie będą nadal chcieli robić operacji, będziemy na nią musieli pojechać do Niemiec. Wówczas z pewnością pieniążki uzbierane na lek, będą przeznaczone na tę operację, choć będzie to dopiero połowa wszystkich kosztów. Ale nie wyprzedzajmy faktów, najpierw konsultacja musi dojść do skutku a my musimy najbliższe badania przejść bez złych wieści.
Pozdrawiam Was serdecznie i wciąż proszę o modlitwę.

Ps. Madziu serdecznie dziękujemy za list i śliczną karteczkę z życzeniami, również Sebastian zrobił nam ogromną niespodziankę swoimi pozdrowieniami - DZIĘKUJEMY !!!

WBC 3,1 Neut. 2,2 HGB 11,4 PLT 227 ... idziemy w górę !

Dobre wyniki i nie najgorsza pogoda, to oczywiście wola niebios ! Więc Rocznicę Komunii Świętej można było tak jak rok temu Komunię świętować razem z dziećmi. Bóg zapłać naszym księżom i wszystkim za gorące modlitwy. A po obiedzie trzeba było wreszcie skorzystać z tego , że nie pada i poobserwować przyrodę. Jutro rehabilitacja, a we wtorek bardzo ważny dzień, prawie tak ważny jak dziś. Od 9.00 Madzia ze wszystkimi trzecioklasistami będzie pisała swój pierwszy poważny test, dodajmy, że ogólnopolski z części polonistycznej i matematycznej. Trzymajmy kciuki za wszystkich małych "maturzystów" :-)

Julcia juz po operacji, spi na intensywnej terapii. Operacja przebiegla pomyslnie, wszystkie zmiany wyciete pojechaly do badania histopatologicznego. Pani anastezjolog stwierdzila, ze Jucia to bardzo dzielna dziewczynka swietnie wspolpracowala z lekarzami przy podawaniu dodatkowego znieczulenia zewnatrzoponowego przed operacja:) Profesor wyszedl z operacji z kciukiem uniesionym do gory, zadowolony, ze wszystko przebieglo zgodnie z planem bez komplikacji.Pozdrawiamy:)

Kochani, to wpis Ewy mamy Julci - najlepsza wiadomość dnia !!! Brawo dla dzielnej jak zwykle Juleczki , brawo dla lekarzy, ponoć wspaniali !
Szkoda, tylko, że u nas nie przeprowadza się operacji wycięcia przerzutów w obu płucach za jednym cierpieniem...  wówczas nic by nam  nie zostało. Dlatego też rozważamy konsultację właśnie w tej sprawie, właśnie w tym szpitalu gdzie są nasi przyjaciele. Madzia nie chce słyszeć o operacji, ale konsultacja to jeszcze nie operacja, czyż nie ?

Druga dobra wiadomość, to spotkanie ludzi na komisji "zusowskiej". Musiałam jeździć dwukrotnie, wczoraj i dziś, czekania było dużo, była rozmowa z Panią doktor orzecznik, później z Panem konsultantem psychiatrą i znów z Panią doktor, naprawdę, żeby tylko tak to wyglądało zawsze. Na koniec Pani dr życzyła mi dużo siły i mówiła, że mam się modlić, modlić i jeszcze raz modlić. Tak też robię, w każdej wolnej chwili, w różnych intencjach nie tylko Madzi zdrówka, ale i innych dzieci. Pani doktor dodajmy osoba głęboko wierząca, starała mi się wytłumaczyć sens cierpienia naszych dzieci, może miała rację, ale ciężko to przyjąć. Ona sama straciła syna 10 lat temu - guz mózgu, więc pewnie wie co mówi. W pierwszym dniu rozmawiałyśmy jak lekarz z petentem, a w drugim jak matka z matką, naprawdę niesamowite doświadczenie, i myślę, że chyba sam Pan Bóg wysłał mnie akurat do niej w jakimś celu.

Tak więc jutro robimy wyniki morfologii, bo jak będą wyższe niż ostatnio, zwłaszcza leukocyty i neutrofile, a pogoda dopisze, to w niedzielę świętujemy rocznicą Pierwszej Komunii. Zobaczymy.
Tym  czasem pozdrawiamy wszystkich serdecznie i prosimy, żeby jutro każdy jak może pomodlił się odprowadzając Alunię w jej ostatniej ziemskiej drodze.

Tak bardzo smutno ....

W środę wieczorem odeszła Ala Wiśniewska , dzielnie walczyła z okropnym przeciwnikiem, wszyscy, którzy w jakiejś części mogli ją poznać, mogą być z tego dumni bo wiedzą, że była wzorem dla wielu. 30 sierpnia Ala skończyłaby ledwie 17 lat…

 

Spoczywaj w spokoju  Aluniu, bez bólu i cierpienia, choć nie tak miało się stać...

Łączymy się modlitwą z mamą Ali i jej najbliższymi.

Kochani, dziś odebrałam nasze pozostałe wyniki, znów szok, fosfataza 498, nie stoi w miejscu, nie maleje, a wciąż systematycznie rośnie. Człowiek już zachodzi w głowę, co jest tego przyczyną, jednak na myśl ciśnie się tylko jedno wytłumaczenie... Staram to tłumaczyć może fazą wzrostową, ale niezbyt to do mnie przemawia. Na szczęście od rana Madzia nie skarżyła się na drugą nóżkę, możliwe, że było to przeciążenie po ćwiczeniach. Zobaczymy jak ta noc, miejmy nadzieję, że będzie dobrze. Jutro znów rehabilitacja, nie chcę przechwalić, ale dziś po raz pierwszy od dłuższego czasu, nie było buntu i ćwiczenia dały minimalny efekt ciut zgiętej nóżki podczas chodu - no ale jeszcze trzeba to Madzi zakodować w główce.

Ps.Dziś nasza Julcia wyjechała do Niemiec ostatecznie rozliczyć się z gadziną, trzymamy mocno kciuki !!!

Witajcie !
Dziś troszkę wieści o naszej Madzi. Od piątku mamy nadzieję systematycznie uczęszczać na rehabilitację. Jeździmy co drugi dzień do Wrocławia , do sympatycznego pana Bartka, który mam nadzieję znajdzie sposób na Madzi kolanko i chęci do ćwiczeń. Dziś robiłyśmy wyniki kontrolne i te ważniejsze będą jutro, z podstawowej morfologii tyle, że leukocyty odbiły i na razie jest ich 1,7, Hgb 11,0 PLT 218. Nie jest źle. 
Trzymajcie Kochani nadal kciuki i módlcie się za nasze waleczne dzieci: Alę, małą Alę, Julkę, Igę, Grzesia, Krzysia i moją Madzię, która dziś nie mogła usnąć, bo odezwały się hemoroidy i aż zamarłam bo się rozpłakała i powiedziała, że boli ją druga nóżka. Nie chcę nawet myśleć o najgorszym, może to wynik przeciążenia po ćwiczeniach, powodów może być mnóstwo, niczego nie można wykluczyć a od jutra zaczniemy obserwację, oby to było coś chwilowego. Od razu brzuch mnie rozbolał i raczej będzie po spaniu, a jeszcze żeby mi nie brakowało wrażeń, dostałam dziś zaproszenie z ZUS na komisję lekarską, tak więc dodatkowy stres. Godzina prawdy 15 go w samo południe, trzymajcie kciuki.
Dziękuję za Wasze komentarze (Madziu również za jak zwykle miły i śmieszny list).
Pozdrawiam wszystkich serdecznie.

Witajcie nasi kibice !
Spieszę Was poinformować o wynikach badań naszej wojowniczki. Zrobiono rtg rączki, nóżki i płuc - wszystko w porządku, usg nóżki również nie wykazało niepokojących zmian. Dzięki Bogu i wszystkich Świętych czuwających nad Madzią. Również dzięki Waszym modlitwom i zaciśniętym kciukom.
Jest tylko jeden wynik, niepokojący, który nie pozwala zbytnio cieszyć się chwilą. Systematycznie rośnie wynik fosfatazy :-( Obecnie wynosi 471.
Kochani, doktor z Instytutu zadzwoniła do szanownego Pana doktora od przeszczepów w sprawie naszej separacji, a ten oznajmił, że mamy się zgłosić do niego końcem sierpnia i jak wówczas komórki w jakiś sposób się nie wymobilizują, to już nic z tego nie będzie. Jednym słowem ogromnie się "na decydował" w naszej sprawie. Szkoda słów.
Jest jeszcze kwestia ewentualnego rezonansu 14 maja, czekamy na pisemną decyzję  czy z Madzi endoprotezą można go zrobić, wówczas badanie się odbędzie lub nie, w każdym razie kolejną kontrolę z ewentualnym tomografem w zamian rezonansu będziemy miały 04 czerwca.
Więc nieśmiało można powiedzieć, że kolejny miesiąc czysty, zdecydowanie za wcześnie na radość, jednak  spłynęło z nas napięcie i uczucie radości póki co zastępuje ogromna ulga.
Madzia jest znów w aplazji, bo leukocytów mamy zaledwie 0,9, lecz mimo to widać jej radość z samego faktu, że nie ma kolejnej chemii. Ona wierzy, że to już koniec, że jest wyleczona, tylko jeszcze wyciągną porta, przez którego podawana była trucizna a czasem życie w postaci płytek krwi czy samej krwi. Boże, żeby tak było, żeby to już nie wróciło, żeby...

Dziękujemy za waszą dobrą energię i wciąż prosimy o modlitwy.

Kochani za nami "długi weekend" . Nam oczywiście nie robi żadnej różnicy czy weekend ma trzy czy więcej dni, i tak spędziłyśmy go walcząc z infekcją. Na szczęście u Madzi widać poprawę, mnie natomiast jeszcze trzyma. Tak przysłowiowym "bokiem" wyszedł nam niepotrzebny pobyt we wrocławskim szpitalu. W piątek tak dla kontroli zrobiłyśmy morfologię. Najbardziej ucieszył Madzię wynik hemoglobiny bo aż 13,9, jak nigdy dotąd, leukocyty po dwudniowej przerwie bez zastrzyku zleciały z 26,47 na 2,90 i pewnie jeszcze spadną, płytki odbiły ładnie bo mamy już 164. Teraz najważniejsza sprawa to zaliczyć badania w Warszawie i modlić się o ich dobry wynik. Madzia czeka już na oficjalne zakończenie leczenia, ale nie wiemy co jeszcze lekarze planują w naszej sprawie. Chciałabym wierzyć tak jak ona, że już najgorsze za nami, że będzie zdrowa i nie wróci nigdy ta straszna choroba i okropne leczenie. Czasami jestem tego pewna, a innym razem paraliżuje mnie strach, myśli o wznowie spędzają sen z oczu, tym bardziej, że wiem jak teraz walczą nasi znajomi wojownicy - Ala i Miłoszek. Pomódlmy się o siłę dla nich, o łaskę uzdrowienia i dla Madzi o dobre wyniki badań. Trzymajmy kciuki za kolejne cykle naszych pozostałych wojowników Julci, Igii, Aluni, Krzysia i innych.
Nie pisałam Wam wcześniej, że podczas naszego pobytu we Wrocławiu, pewnego wieczoru przyjechał Grzesiu w ciężkim stanie. Niestety czasami rodzice są zbyt lekkomyślni, nieuważni a może nie oceniajmy. Jednym słowem mama źle odczytała wyniki i w odpowiednim momencie nie zgłosiła się z nim na przetoczenie płytek, krwi. Na efekt nie trzeba było długo czekać, na szczęście Grześ to silny chłopak, został zabrany tam gdzie zabiera się dzieci z Bujwida, kiedy dzieje się coś złego na oddział intensywnej terapii przy ul Skłodowskiej. Jak później się okazało Grześ miał zapalenie płuc, nie wiem czy jeszcze tam leży ale jak wychodziłyśmy z oddziału, tam był .  OITD to miejsce bardzo źle kojarzone przez rodziców dzieci z Bujwida. Ponoć opieka i cała reszta bez zastrzeżeń jednak złą sławę zyskało przez to, że rzadko które dziecko stamtąd wracało. Niestety znów dotarła do mnie zła wiadomość o chłopcu, który prawdopodobnie przez nieodpowiedzialność swojej mamy odszedł. Piter -bo tak go nazywaliśmy był dobrym szpitalnym kumplem Grzesia, bardzo często był naszym towarzyszem gier planszowych, miał 17 lat i prawdopodobnie koniec leczenia. Bardzo to smutne, niestety.

Witajcie Kochani !
Wczoraj późnym popołudniem wróciliśmy ze szpitala. Niestety  Madzia z gratisem w postaci uporczywego kataru, który teraz zaczyna podrażniać gardło i pokasłuje. No gdzie jak nie w szpitalu można coś załapać, zwłaszcza w tym. Ja natomiast wróciłam wściekła na to co zaszło, a raczej co powinno było zajść a nie zaszło. Ale do rzeczy, jestem wściekła na to przede wszystkim, że przez doktora z przeszczepów tam wylądowałyśmy, bo tyle czasu kazał czekać z neupogenem. Jak już byłyśmy na miejscy, przez kolejne dni a było ich siedem, nawet nie pofatygował się do nas by omówić kwestię ewentualnej separacji, wydawał zaocznie jedynie decyzję co do dalszego podawania neupogenu. Lekarki prowadzące, które w między czasie się zmieniły, nic w tej sprawie nie zrobiły, nawet nie przypilnowały żeby zlecić Madzi szpitalną rehabilitację. Na wyjście dowiedziałam się jedynie tego, że będąc teraz w Warszawie to ja mam powiedzieć lekarzowi prowadzącemu, żeby się z doktorem przeszczepowcem rozmówił telefonicznie na nasz temat, bo on nie jest do końca w temacie. Nie chcę na swoim blogu używać epitetów, jednak trudno się powstrzymać.
Jaka znieczulica, obojętność i brak dobrej woli ogarnia tych lekarzy, nie dość, że nie pofatygował się żeby obejrzeć Madzi historię, żeby stwierdzić, że napędzanie zastrzykami nic nie daje (ostatecznie druga próba wykazała komórki macierzyste w liczbie 0), nie pomyślał nad ewentualnymi innymi rozwiązaniami i nie zszedł do nas żeby o nich powiedzieć to jeszcze wysługuje się mną jako rodzicem, żeby przekazać, że to do niego mają zadzwonić z Warszawy ! Kuźwa państwo w państwie !  Jestem tak nakręcona, że jeśli tylko Warszawa doleje oliwy do ognia to gotowa jestem iść albo do samej prof. Chybickiej ze skargą albo do prof. Rychłowskiej. To ja - rodzic mam pilnować toku leczenia, pilnować lekarzy, żeby w odpowiednim momencie coś zrobili !? A gdzie byli przed operacją, kiedy były jeszcze komórki w szpiku, dlaczego na moje pytania o inne formy mobilizacji odpowiadali, że ich nie ma, a były takie jak teraz, co z tego , że wszyscy z dobrego serca zebraliście na lek, który nawet może nie zostać użyty, bo komuś się nie chce zadzwonić do Instytutu, bo to przecież nie jego sprawa, nie jego pacjent... ludzie gdzie my żyjemy, a lansować się w TV to i owszem, ile jeszcze dzieci musi umrzeć, żeby im się zechciało !!!!!!!!!!!
Wybaczcie mi formę tego posta i jego charakter, ciężko przejść obojętnie po tym co nas spotkało przy kolejnym miejmy nadzieję ostatnim pobycie aplazyjnym we wrocławskiej klinice.
Znów miałam rację i to podwójnie - pierwszą, że komórki się nie wymobilizują, a drugą, że wyjedziemy z niczym , że szpitala pozostawieni sami sobie.

Witajcie Kochani, troszkę zaniedbałam pisanie, z uwagi na sytuację.
Miejmy nadzieję, że powikłania aplazyjne już za nami, choć antybiotyki zostały utrzymane z uwagi na wynik CRP, który może nie jest bardzo wysoki jednak wciąż się utrzymuje. Gorączka minęła, ale dopiero wczoraj po raz pierwszy nie było stanów podgorączkowych. Neupogen jest nadal podawany w nadziei na mobilizację komórek macierzystych. Dziś była pierwsza próba obliczeń naszych komórek i ku mojemu zaskoczeniu pokazała się aż jedna komórka, a ja mówiłam do Madzi, że będzie zero, ona natomiast obstawiała, że dwie - wyszło po środku. Szkoda zachodu, no ale... kolejne próby przed nami, możliwe, że będziemy do środy albo dłużej, zobaczymy.
W każdym razie pomimo zaistniałych okoliczności czas płynie nam bardzo szybko w przesympatycznym towarzystwie naszych zaprzyjaźnionych Janiczków. Niestety Julcia również trafiła do kliniki, a że dziewczyny antybiotyki otrzymują o jednakowych godzinach, można planować różne ciekawe przepustki między "posiłkami". Wczoraj Madzię odwiedził jej ukochany ! Julkę jej rodzinka, pogoda dopisała więc był super spacer. Jednak najważniejsze, że wczorajsze uroczystości kanonizacyjne mogliśmy obchodzić w gronie najbliższych i przyjaciół, oczywiste, że każdy wolałby w domu, jednak tak się złożyło i nic nie poradzimy. Rano byłyśmy na Mszy Świętej w szpitalnej bibliotece, później wspólne oglądanie uroczystości w Rzymie, to był naprawdę radosny dzień. Niestety nie udało mi się dziś wrzucić tu zdjęć, nadrobię to kiedy będę mogła.
Pozdrawiam Was serdecznie.
Oto obiecane fotki.

taka artyleria leków ratowała Madzię od aplazjii

27 kwietnia 2014 spacer na przepustce

nasze psiapsiółki z Częstochowy

super pogoda i jeszcze lepsze nastroje

uroczystości Kanonizacji Świętego Jana Pawła II zakończone wspólnym zdjęciem z prof. Chybicką