Witajcie nasi Przyjaciele.
Powolutku zbliżamy się do powrotu do Warszawy. Niestety !!!
Jednak póki co staramy się zagonić złe myśli daleko i korzystamy z dobrego samopoczucia Madzi oraz pięknej pogody.
To dobre samopoczucie zawdzięczamy magicznemu miejscu, do którego jeździmy.
Dzięki uprzejmości Pani Agnieszki właścicielki Stajni Pod Topolami oraz przesympatycznym i profesjonalnym instruktorom Pani Dominice i Panu Kamilowi - Madzia spełnia swoje marzenia !!!
Dziś Dzień Dziecka możemy śmiało zaliczyć do MEGA UDANEGO ŚWIĘTA !!!
Jeśli Madzia miałaby być zawsze tak zmęczona szczęściem jakiego doświadcza zawsze wracając od koników to ja chce tylko takiego zmęczenia.
DZIĘKUJEMY !!!

Jeszcze wczoraj szykowałam inny post. Jeszcze wczoraj byłam pełna nadziei, byłam niemal pewna, że ten cholerny Pet nic nie pokarze...
Ale musiało się znów wszystko rozsypać, na milion kawałków, znów zagościł strach i rozpanoszył się w naszych sercach i głowach.
Przeklinam sny, które przychodzą nad ranem, przeklinam tę chorobę z jej podstępnym JA, które wciąż karze umiejscowić się swoim żołnierzom tak aby nikt ich nie znalazł, nie zniszczył.
Toczę w myślach rozmowy z Bogiem, obwiniam Go za chwilę błagam by ratował...
A później przełykam tę gorycz bo muszę się uśmiechać, nie wolno mi się zamyślać.. Madzia jak sonar wyłapuje każdy gest.
Walka trwa jeszcze nie wiemy jakim orężem teraz będziemy walczyć ale modlę się, żeby lekarze znaleźli sposób. Gad zamieszkał między płucami a kręgosłupem, dokładnie nie wiem.
05 czerwca tomograf, w między czasie rozmowy lekarzy z innymi specjalistami.
Kończy się Dzień Matki ... a w moim sercu zamiast radości ból, zamiast śmiechu płacz ... a za chwilę Dzień Dziecka ... czy tak powinno cierpieć dziecko ??? Nie mówcie mi tylko, że to jest po coś, to jest zwykłe okrucieństwo kiedy w oczach dziecka widzisz smutek , strach  i łzy !!! Co to za świat ?!
Wybaczcie ale dziś tylko takie emocje.

Witajcie, wczoraj wreszcie nasze płytki zareagowały i z bezpieczną wartością wróciliśmy do domku.
Dziś robiłyśmy kontrolę w rejonie, jest ich co prawda mniej ale myślę, że jeszcze ze dwa dni i przestaną spadać.
Wciąż nerwowo wyczekujemy wyników z Peta a już 5 czerwca kolejne zaplanowane tomografy.
Póki co modlę się o dobre samopoczucie Madzi, bo przecież wkrótce Dzień Dziecka.
Trzymajcie kciuki.

Pobyt w Warszawie wydłuża nam się ....
Była kontrola główki, był Pet, był podany avastin, były niskie płytki i są nadal.
Wczoraj Madzia była toczona dwukrotnie, bo z 12 urosły na 13 tysięcy, dziś było już tylko 9 i znów toczenie. Dodatkowo wczoraj był straszny ból głowy i wymioty. Zostałam na noc żeby czuła się pewniej. Dziś z główką lepiej choć 3 x dziennie tramal i tak łykamy.
Madzia już zaczyna przeżywać co tam z tego Peta napiszą, ja wierzę, że jest dobrze, zobaczymy.
Doktor dziś nazwała mnie czarownicą, ale ja po prostu znam swoją Madzię najlepiej, a doktor nie chce czasem posłuchać tego co mówię.
To ja jestem z Madzią non stop i wiem co kiedy się zdarza i co może się powtórzyć ... no ale ja czaruje .... doktor swoje a i tak wychodzi na moje, tylko szkoda Madzi w tym wszystkim.
Oby jutro już coś drgnęło, chociaż na tyle żeby stąd wyjechać, choćbyśmy musiały zaraz trafić do Wrocławia na toczenie.
Trzymajcie kciuki.

Witajcie Kochani.
Nie odzywałam się bo zwyczajnie czas tak szybko leci, a my mieliśmy tylko tydzień w domku, który staraliśmy się wykorzystać na odpoczynek.
Miała Madzia słabszy dzień kiedy wymiotowała i bardzo bolała ją główka, na szczęście tylko jeden.
Ogólnie przy tak pięknej pogodzie troszkę więcej siedzimy na dworze i nawet 2 razy udało się pojeździć na konikach, ale o tym więcej u Madzi:

Madzia i konie

Przed nami tydzień znów stresujący. We wtorek jedziemy do Warszawy bo w środę mamy kontrolę główki, w czwartek umówionego Peta a w piątek jak wyniki pozwolą podany avastin.
Na nic się nie nastawiam, ani też nie nakręcam, mam nadzieję, że będzie dobrze !
Trzymajcie kciuki i kierujcie modlitwy w naszych intencjach, bo to tam u góry piszą wszystkie scenariusze.
Pozdrawiamy cieplutko.

Witajcie.
Dziś wróciliśmy po kolejnym cyklu z avastinem.
Rączka bolała w sumie trzy dni. A Madzia brała non stop tramal plus ibuprom. Teraz czekamy na termin badania PET, a 17- go kontrola główki w szpitalu gdzie prawie rok temu bo 20 maja była operacja. Do końca życia będę pamiętać ten dzień jak zresztą każdy, w którym żegnałyśmy się przed blokiem operacyjnym.... jest tyle do pamiętania ..... na szczęście są też radości inaczej człowiek by zwariował na pewno.
Wczoraj Madzia bardzo kiepsko się czuła więc "nocowałam" w szpitalu.
Kochani trzymajcie kciuki, żeby nasze nerwy zostały wynagrodzone dobrym wynikiem PET-a !!!
Pozdrawiamy prosząc o wsparcie duchowe i te bardziej przyziemne również.

Nie może być choć trochę spokoju...
Jesteśmy w Warszawie, jutro chemia i avastin.
Najgorsze jest to, że Madzia wcale nie jest w dobrej formie.
Znów powrócił ból rączki od wczoraj. Ostatnio końcem lutego wydedukowano, że być może to zapalenie żył po wenflonie, a teraz ?
Ból taki, że non stop jedziemy na tramalu z ibupromem, Madzia tylko czasami ma humor, bo komu by się chciało coś kiedy boli.
Oczywiście doktor zleciła tym razem usg, które niczego nie wykazało... to czemu boli ?
Nie mam sił ani ochoty nawet się pocieszać :-(

Kochani !
Z pewnością będziemy dziękować jeszcze w październiku kiedy to Wasz 1 % podarowany Madzi zasili konto fundacyjne.
Jednak zawsze i dziś kiedy to okres rozliczeniowy dobiegł końca chciałabym w imieniu Madzi i swoim serdecznie podziękować za pamięć, za wybór Madzi wśród miliona potrzebujących.
Dziękuję biurom rachunkowym i ciężko pracującym tam księgowym, dziękuję firmom i każdej indywidualnej osobie, zarówno tym pracującym jak i emerytom.
Prosimy Was już czwarty rok. Tym bardziej doceniamy jak wielu z Was zależy na Madzi na jej wygranej.
Zawsze powtarzałam i będę do końca świata, bez Was i Waszej pomocy nie bylibyśmy tu gdzie jesteśmy, każdy rok walki przynosił kolejne wyzwania a Wy pomogliście nam je pokonywać.
Dziękujemy raz jeszcze, pamiętajcie wciąż jesteśmy w grze i wciąż mamy ten sam cel !

Może i jeździec większy od "konia" ale jaka radość :-)

No cóż, chyba muszę sobie nabyć kulę i wróżyć ... ale to chyba działa tylko u nas i jeśli chodzi o sprawy w okół Madzi. Inaczej już bym wygrała w totolotka.
Tak jak przypuszczałam, choć naiwnie wierzyłam w cud, wczoraj znów było toczenie, tym razem we Wrocławiu.
Było szybko, sprawnie i tak jak powinno być. Można jednak jak się chce.
Lekarz dyżurny czyli znana nam z poprzednich lat Pani Doktor ogarnęła temat jak się patrzy.
Bardzo fajnie też było spotkać super Panią pielęgniarkę z dawnej 3, Panią Marzenkę.
Nie jest to praca łatwa i przyjemna ale u niej zawsze jest uśmiech i miłe słowo.
Pozdrawiamy :-)
Cóż teraz wypadałoby wreszcie odpocząć, bo zmęczenie widać u Madzi gołym okiem, psychika też nie najlepsza. Ale jak to u nas, niczego nie możemy być pewni.
Dziś  kontrola wyników a planowo co jest oczywiście nie realne za dwa dni  znów powinniśmy stawić się na chemię. Koszmar ... co to za życie dla dziecka ???

Ps. Bardzo dziękujemy za wszystkie karteczki świąteczne, które dotarły do Madzi. To bardzo miłe, że oprócz tych do rodziny wysłaliście też do Madzi.

Witamy, wciąż z Warszawy :-(
W piątek podano Madzi płytki, już na pierwszy rzut oka woreczek wydał mi się zadziwiająco mały, na rezultat nie trzeba było długo czekać. W sobotę zamiast mieć przynajmniej 100 tys. płytek, Madzia miała zaledwie 40. Dziś ma już tylko 28 a spadków ciąg dalszy.
Wczoraj chociaż podano kolejny Avastin, musiała bidulka nockę zostać w szpitalu. Teraz jesteśmy na tzw. przepustce do jutra.
Prawdopodobnie znów sprawdzą się moje przypuszczenia i będziemy toczone drugi raz.
No ale nic nie poradzimy, trzeba cierpliwie czekać na lepsze wartości, żeby bezpiecznie pojechać do domku na odpoczynek przed kolejną chemią.
Pozdrawiamy Was Kochani, aby do wiosny :-)

Cóż Wam napisać Kochani, tym razem do obserwacji mamy coś na lewym płucu. Prawe stabilne. Główka w porządku.
Płytki spadły ale toczenie jutro razem z avastinem. Dziś po bardzo stresującym i wyczerpującym dniu odpoczywamy.
Oby kolejny tomograf rozwiał to co zamieszkało gdzieś tam z tyłu mojej głowy. Więc póki co kolejne tygodnie musimy wykorzystać w miarę sił na wywoływanie niekończących się uśmiechów na Madzi twarzy

Jesteśmy dziś bardzo zmęczone fizycznie i psychicznie, nie chcę na razie panikować, wszystko wyjaśni kolejny tomograf.


Dziękujemy za wsparcie

Witajcie !
Jeszcze jesteśmy w domku, wyniki  spadają ale przecież to normalne.
Madzia już się zaczyna martwić bo na 20 kwietnia mamy zaplanowany tomograf główki i płuc.
Pogoda nie rozpieszcza, więc cóż nastroje średnio świąteczne.




Jednak pragniemy Wam Kochani złożyć najserdeczniejsza życzenia:

Niech radosne Alleluja będzie dla Was
ostoją zwycięskiej miłości i niezłomnej wiary.
Niech pogoda ducha towarzyszy Wam
w trudzie każdego dnia,
a radość serca w czasie zasłużonego odpoczynku

WESOŁEGO ALLELUJA !!!

 

I jesteśmy w domu.
Raczej spokojnie nie będzie, bo płytki bardzo niziutko, jak nigdy... no ale też z niższymi dostała Madzia tę chemię.
Ogólnie cały czas bardzo narzekała na główkę, nie pomagały silne leki, jednak kiedy w poniedziałek dużo się działo, wytrzymała dzielnie z uśmiechem na buzi pozując do zdjęć ze specjalnymi gośćmi.
Dostałyśmy tramal tym razem z działaniem 24 godzinnym, zobaczymy jak będzie się spisywał.
Prawdopodobnie tomografy będą już około 21 go kiedy to będziemy mieli pojawić się na Avastin :-(
Trzymajcie kciuki !!! A tymczasem zobaczcie kto umilał dzieciom czas na oddziale :-)

Witajcie !
Troszkę nas nie było... znów jesteśmy w Warszawie. Wczoraj miała się zacząć chemia i kolejny avastin, ale Madzia ostatnie dwa dni źle się czuła. Na szczęście wszystko wróciło do normy i na oddział idziemy dziś.
Dziwne rzeczy też dzieją się z naszymi płytkami, nie wiem na ile to wszystko jest wiarygodne. Tym razem nie rosną tak jak zawsze a podanie chemii w niższych niż zazwyczaj wartościach może znacznie przyspieszyć spadki i krwotoki z nosa.
Oby tylko jakoś przetrwać te Święta.
Wielkimi krokami zbliża się również czas na kolejne tomografy kontrolne, które Madzia już zaczyna przeżywać :-(
Cóż poradzić, pchamy jakoś to nasze życie dzień po dniu, dziękując za każdy spokojny czas.
Cieszymy się, że wciąż jesteście z nami, że Madzia zyskuje nowych sprzymierzeńców do walki.
Mogłoby się wydawać, że niektórzy brzydko mówiąc " znudzili się " naszym chorowaniem, przecież to tyle trwa, że stało się aż naturalne, ale na szczęście to bardzo mały % .
Tak więc Kochani, wierni przyjaciele, nawet nie wiecie ile czerpiemy od Was sił by obudzić się każdego dnia i dźwigać ten ciężar strachu, niepewności jutra i całej masy świadomości tego co ze sobą niesie to choróbsko :-(
Trzymajcie kciuki za spokojny przebieg cyklu.
Pozdrawiamy prosząc o modlitwę.

No i oszukały nas tym razem parametry, a raczej jestem pewna, że był to błąd systemu w laboratorium. Otóż nasze płytki wcale nie urosły tak pięknie, a spadły do niebezpiecznego poziomu. Zrobione wyniki w niedzielę aż nas wystraszyły 6 tys. płytek, nigdy nie było tego u nas, bo nigdy byśmy do tego nie dopuściły. A tak myśląc, że mamy bezpieczne 73 spokojnie wracaliśmy z Warszawy tyle kilometrów, a co by było gdybym ich nie sprawdziła w niedzielę. Zrobiłam tak tylko dlatego, że różnica w sobotę, była aż niewiarygodna, a doktorowi po prostu nie chciało się zrobić wyników po raz trzeci.
Także trafiliśmy wieczorem w niedzielę do Przylądka Nadziei. Toczenia w weekend tam mają swój plus, bo uniknęliśmy takiego traktowania jak poprzednio.
 Po dwóch godzinach były płytki przetoczone, zdecydowałyśmy zostać do poniedziałku, żeby sprawdzić jeszcze parametry hemoglobiny. Tu też sprawa wymagała toczenia. Tym razem, że był to już dzień roboczy na same wyniki krwi czekałyśmy 4 godziny a na toczenie aż do 18.00 .
Mimo późnej pory wypisałyśmy się na własne żądanie i przed północą dziadek przywiózł nas do domku.
Mamy już tak dość tych szpitali, że jeśli nie musimy , uciekamy żeby po odpoczywać w domu.
A że dziś pogoda była wreszcie wymarzona, to i Madzia nie siedziała w czterech ścianach.
Zapraszam na jej bloga to przekonacie się jak minął nam ten piękny dzień :-)
Pozdrawiamy !!!

Wiosna na Madzi blogu :-)

Kochani!
Było trochę zawirowań tym razem podczas pobytu w Warszawie.
Robiłyśmy co dzień wyniki, a płytki dzielnie trwały na bezpiecznym poziomie. Jednak krwawienia z nosa były tak obfite, że musiałyśmy zliczyć laryngologa.
Wczoraj przy tak niskich płytkach jednak dostała Madzia Avastin, ale dziś trzeba było zrobić jeszcze kontrolną morfologię.
Pierwszy wynik 11 tys. troszkę nas zmartwił, bo to oznaczało toczenie i kolejny dzień w Warszawie, ale doktor też nie chciał za bardzo w to uwierzyć i zlecił powtórkę, tym razem z żyły.
I dobrze się stało, bo wyszło 73 tys. i toczenie byłoby nie potrzebne.
Dumna jestem z mojej dzielnej, że tym razem wybroniła się od toczenia. Krewka z noska jeszcze czasem poleci, ale mam nadzieję jest już bezpiecznie.

A teraz chciałabym Wam polecić bloga biologa Pana Krzysztofa, który z Madzią dzieli zamiłowanie do przyrody, a który postanowił zadedykować Madzi niezwykłego Jednorożca. Sami zobaczcie :

Jednorożec i jego historia.

Witamy już je stolicy.
Przyjechaliśmy wczoraj, jak zwykle przetrwać największe spadki w pobliżu naszych lekarzy.
 Dziś jeszcze miłe zaskoczenie, bo płytki nie do toczenia. Codziennie mamy raz większe raz mniejsze krwawienia z noska, ale już wiemy, że to po Avastinie, więc bez paniki.
Jutro kontrola wyników i w piątek ma być podany avastin, zobaczymy jak to się ułoży.
Kochani mimo ogromnej pomocy Fundacji Herosi, która zakupiła nam lek na marzec, wiąż mamy tą samą potrzebę i prośbę do Was. Wciąż zbieramy na Avastin, prosimy przekazujcie nasz apel wszystkim znajomym.
Z góry dziękujemy za każdą złotówkę.

Pochorowałyśmy się :-(
Oby tylko Madzia nie zagorączkowała, a dziś.... Ewcia, Marcin mam nadzieję, że nie macie mi za złe.
Powinno być inaczej wszyscy to wiemy i tym bardziej trudno to ogarnąć.
Julciu weszłaś w dorosłość już wcześniej, kiedy choroba zburzyła Twój bezpieczny świat.
Dziś możemy tylko pamiętać jaka byłaś i dziękować, że Cię poznaliśmy.

My już w domku :-)
Madzia na oddziale poznała nową koleżankę, z którą leżała wspólnie na sali. Bardzo fajnie było nam razem. Mam nadzieję, że Monika ma takie samo zdanie - pozdrawiamy :-)
Niestety były też i złe nowiny u innych wojowników, ale mocno trzymamy kciuki i wierzymy, że lekarze wybrną z tych trudnych sytuacji.
Droga minęła nam szybciutko i już po czterech godzinkach Madzia tuliła swojego Dymcia :-)
Mgiełka ma teraz "okres marcowy" więc również zrobiła się dość przytulaśna, chociaż pewnie wolałaby przytulać Dymka :-)
Teraz czekamy na początki spadków i znów Warszawa... póki co jesteśmy w domu i odpoczywamy.
Prosimy o modlitwy, żeby było przynajmniej tak jak teraz.

Powiem tak, w życiu bym nie przypuszczała, że kiedy zacznę opisywać naszą "historię życia z chorobą" mój blog dotrwa do dnia kiedy przekroczy milion wyświetleń.
To dla mnie wielkie wzruszające wydarzenie !!!
Kiedy nieudolnie zaczynałam zapisywać pierwsze posty i to w dodatku nie od samego początku Madzi problemów, nie byłam w ogóle przekonana, że dobrze robię.
Każdy wcześniejszy blog jaki napotykałam w necie, kończył się źle ... głównie to odstraszało mnie od wcześniejszych zapisów.
Pamiętam kiedy jakiś blog, prowadzony przez jedną z mam prawie trzy lata miał ponad trzysta tysięcy wyświetleń a ja wówczas dziwiłam się jak wiele osób go odwiedza, a tu proszę....
Fakt czas i wątpliwej jakości bogactwo naszych przeżyć prawdopodobnie ma też udział w tym wyniku jaki osiągnęłam.
Jedno jest pewne zaczęłam pisać dla siebie, żeby móc gdzieś się wyżalić, zupełnie nie przypuszczałam, że z czasem poznam tyle osób, które niemalże zaczynają dzień od poczytania co tam u Madzi słychać.
Teraz piszę i dla Was moi wierni, nie raz przypadkowi czytelnicy/przyjaciele.
Dziękuję, że wciąż przy nas trwacie, dziękuję za każdy komentarz i mam nadzieję, po cichu tego sobie życząc z okazji pierwszego miliona, żeby mój blog miał tylko i wyłącznie happy end !!!
Buziaki dla wszystkich.

Nie wnikając w szczegóły od dziś a nie od wczoraj jak to było w planach zaczynamy chemię.
Madzia niestety chyba łapie jakiegoś doła. Niby się śmieje, rozmawia z koleżankami przez skaypa, ale dziś między wierszami zaczęła mówić, że nie chce tej chemii, że ma dość kłucia i noszenia igły w porcie itp.Z drugiej strony chce ją brać bo wie, że nie ma innego wyjścia.
Myślę, że naszła ją większa niż zwykle tęsknota za normalnością, kto z nas jest w stanie wytrzymać piąty rok ciągłego napięcia, strachu i nie rzadko bólu fizycznego ?
Tym bardziej jest mi jako matce ciężko na sercu.
Co z tego, że mamy chwile kiedy się śmiejemy, jak zaraz wraca świadomość powagi sytuacji...
Nawet pogodą za oknem nie cieszymy się tak jak kiedyś, bo i Madzi siły znacznie osłabły. Krótki spacer jest nie lada wyzwaniem, a chciało by się gdzieś pojechać, coś zobaczyć i nie można :-(
Sama mówię do siebie, przecież inni mają gorzej ... ale jak pocieszyć Madzię ? 
Mam nadzieję, że tym razem spokojnie przyjmiemy ten cykl i wrócimy do domku odpocząć.
Pozdrawiamy i prosimy o modlitwy.

Witamy już z Warszawy.
Dzień pełen emocji. Najpierw tradycyjny goździk od dziadka z okazji naszego Dnia, a wieczorem odbiór nowego telefonu. To dopiero Dzień Kobiet !
Nie była to tym razem Madzi zachciewajka a najzwyczajniej w świecie poprzedni odmówił współpracy. I jak tu zostać w szpitalu bez telefonu ????
Jak zawsze w kryzysowych sytuacjach i nie tylko nasz całoroczny Mikołaj w osobie Ewy postawił wyzwanie swojemu Gangowi czyniącemu dobro.
Nie musiałyśmy długo czekać i już dziś mogłam odebrać cudo dla mojej kobietki.
Bardzo Wam Kochani dziękujemy, naprawdę tyle dobrego, tyle pomocy od Was... brak słów.
Dziękuję Ewie, naszej nie zawodnej przyjaciółce, kolejny raz uszczęśliwia Madzika :-)

Cześć Wszystkim!
Wyniki zadowalające, więc jutro kierunek Warszawa.
Wczoraj miałyśmy super wieczór, po którym mam nadzieją spodziewamy się super efektów. Ale wszystko w swoim czasie.
Jednym słowem aby do wiosny :-)

Dziś króciutko.
Madzia coraz trudniej zbiera się po kolejnych chemiach. Nawet tzw. wychodzenie z dołków nie dodaje jej sił i zawsze coś dodatkowego się przytrafia.
Dziś znów były wymioty.
Nie jedziemy dziś do Warszawy, chociaż wyniki kwalifikują do chemii ale są tak mizerne, że jakby ją przyjęła mogłaby się nie dźwignąć, wiec jedziemy w środę i jak wszystko będzie dobrze w czwartek badania a od piątku avastin i chemia do poniedziałku.
Bidulka ledwo się odbije, znów niszczy wszystko chemia ...
Trzymajcie kciuki.

Tyle dobra w okół nas.
Niejednokrotnie pisałam o różnych Fundacjach, z którymi spotkaliśmy się w ciągu naszego chorowania. Każda stara się w różny sposób pomóc swoim podopiecznym, dzielnym pacjentom nie zawsze onkologicznym.
Z jedną mamy kontakt częściej z inną mniej, ale zawsze jest to dla nas mile spędzony czas.
Wolontariusze każdej z nich oddają swoje serce, kawałek prywatnego życia chorym dzieciom.
Zawsze mam dla nich wielki szacunek i podziw. Nie koniecznie jest to naturalne zachowanie młodych ludzi, zwłaszcza w tych trudnych czasach. Kiedy każdy gdzieś goni i uznaje różne wartości w życiu.
Ale Tym młodym ludziom się po prostu chce !
Przychodzą na oddział grają z dziećmi, rozmawiają, czasem towarzyszą im jakieś sławne, znane z mediów osobistości. A i te "sławy" często są zupełnie normalnymi jak my ludźmi, z którymi można porozmawiać o wszystkim.
Wielu Wolontariuszy jest też osobami już nie młodymi (fizycznie) ale duchem - zawsze. Oni też nie narzekają, przychodzą do dzieci, przynosząc uśmiech i dobre słowo nam rodzicom.
Dziś chciałam podziękować Fundacji Herosi, której podopiecznymi są między innymi pacjenci Instytutu Matki i Dziecka.
Nie pierwszy to raz osobiście doświadczamy ich pomocy. Już 4 lata temu, kiedy po udanej operacji nóżki zorganizowali dla Madzi wycieczkę do warszawskiego z o o od tyłu :-) .
Jeszcze wówczas Pan Zbyszek był jej Prezesem i osobiście na rękach przenosił Madzię na wyspę lemurów do króla Juliana :-)
Niedawno otrzymaliśmy dzięki Herosom nowe włoski, a wczoraj obecna Pani Prezes, Pani Aneta zadzwoniła z informacją, że dzięki organizowanym akcjom i zbiórkom dzieci z Instytutu będą chociaż w części mogły mieć pokryty zakup nierefundowanych leków. I właśnie teraz kiedy badania Madzi pokazują stabilizację i kontynuację terapii avastinem, Fundacja pokryje nam dwie kolejne dawki tego leku.
To dla nas bardzo wielka pomoc. Każda jednorazowa dawka kosztuje 2430,00 zł, a w miesiącu zawsze są dwie, więc łatwo policzyć ten koszt. Do tego mieszkanie w Warszawie czasem krótsze, czasem dłuższe, zastrzyki na odporność, które dzięki reformie zdrowia kosztują 300 % tego co kiedyś, czyli ponad 200,00 zł za 5 sztuk. Koszty dojazdów itd itd...
Kochani wiem, że już nie raz pisałam o stronie finansowej naszego leczenia, niestety mimo, że jesteśmy leczone w Polsce nie jest leczeniem tanim :-( .
Dlatego każda taka POMOC to dla nas wielkie odciążenie !!!
DZIĘKUJEMY HEROSOM I SPORTOWCOM ( zwłaszcza bardzo zaangażowanemu Andrzejowi Wronie i jego Klubowi).

Jak już pewnie wiecie, mieliśmy ostatnio znów wielki stres.
Najpierw badania, teraz ból rączki.
Wszystko zaczęło się w sobotę rano kiedy to już mieliśmy wracać do domku.
Madzia, uparciuch nie chciała nawet słyszeć o powrocie na oddział. Więc po podaniu leku przeciwbólowego wyjechaliśmy z Warszawy w nadziei, że ból jak kilka wcześniejszych wkrótce minie.
Ból jednak nie mijał, i po ledwo przespanej nocy wróciliśmy do stolicy z pełnymi rożnych myśli głowami.
W poniedziałek z rana poleciałam zarejestrować Madzię i porozmawiać z naszą Doktor.
Na szczęście Pani Doktor szybko zareagowała, dała mi skierowania na rożnego rodzaju badania.
Kiedy po rtg okazało się, że w kości nic nie ma trochę odetchnęliśmy. Został jeszcze problem przepływów, zapalenia żył bądź zakrzepicy. Ale usg i inne badania niczego dokładnie nie wyjaśniły.
Jedynie podwyższone OB i CRP wskazywały, że ból nie bierze się z niczego.
Zasugerowano, że może to być zapalenie żył.
Dostałyśmy antybiotyk do wybrania przez 10 dni wraz z lakami przeciwzapalnymi i wróciliśmy do domku.
Ból jednak jeszcze pozostał, ale dopiero zaczęłyśmy kurację, więc poczekajmy na efekty.
Spadki w dalszym ciągu, choć mam nadzieję, że ich godziny są policzone. Kolejny powrót do Warszawy już w niedzielę :-(
Zastanawiamy się jaka mogła być przyczyna tego zapalenia, są dwie opcje, albo avastin zleciał za szybko, bo tym razem tak było albo od podawanego kontrastu, który jak wcześniej pisałam nie chciał za bardzo iść przez wenflon.
W każdym razie została nam jedna rączka z żyłą wątpliwej jakości do pobierania wszelakich badań.
Pozdrawiamy i wszystkim, którzy trzymali za Madzika kciuki bardzo dziękujemy !!!

Kochani, jak się domyślacie dziś było nerwowo. Nawet wenflon przy podawaniu kontrastu na tomografii nie chciał współpracować.
Ale mówiłam  Madzi, że wszystko co się źle zaczyna, dobrze się skończy.
Długo nie było wyników. Nie chciałam ich dziś znać, ale moja druga natura, która nie pozwoliłaby mi i tak spokojnie zasnąć wysłała mnie do Pani Ordynator, która ma dyżur z zapytaniem o wyniki.
Wcześniej robiłyśmy usg główki i nóżki, tam nic nie budzi niepokoju.
Słuchałam Pani Doktor równocześnie starając się wychwycić co drugie znanie z opisywanych tomografii.
Tak czy siak wyniki są dobre. Zmiany obserwowane w płucu prawym opisywane są jako mniejsze i nadal nie wiemy jednoznacznie czy to jest coś złego czy coś pooperacyjnego.
W miednicy nic złego również się nie dzieje.
Poruszyłam w tym kontekście temat wydłużenia naszej nóżki, która jest już ponad 3 cm krótsza od lewej. Jeszcze nie miałyśmy okazji tego robić, bo wznowy zawsze były na pierwszym planie.
Więc może niedługo Madzik pojedzie na blok operacyjny w innym celu niż zazwyczaj ?

Więc znów jak bumerang wraca temat AVASTINU !!!

Kochani cieszymy się, że Wasze wsparcie nie idzie na "marne", można powiedzieć, że na dzień dzisiejszy lek działa. Dlatego też nie poprzestaję w prośbach, błaganiach i apelach. Kto może niech wspomoże dalsze leczenie Madzi AVASTINEM !!!

Bardzo dziękujemy !!!

Ps. Dziś Madzia została na oddziale, miała toczone płytki i krew, a jutro mam nadzieję silniejsza przyjmie kolejną dawkę avastinu i możemy pomyśleć o domku :-)

Kochani !
Od wczoraj jesteśmy w Warszawie. Dziś sprawdzaliśmy wyniki krwi pod kątem ewentualnego toczenia. Tu niespodzianka, płytki jeszcze na poziomie.
Teraz trzeba przeżyć najbardziej stresujący czwartek i czas oczekiwania na wyniki badań obrazowych. Od tego będzie zależała nasza najbliższa przyszłość.
Trzymajcie mocno !!!

Bóg zapłać wszystkim, którzy byliście dziś z Madzią z nami w modlitwie, czy to na mszy czy w zaciszu domowym.
Jeszcze do dziś udało się być w domku bez niespodzianek, jutro sprawdzamy morfologię i zobaczymy czy pojedziemy w poniedziałek czy wtorek.
Troszeczkę pojawiły się krwawienia z noska przy dmuchaniu, ale nie było paniki bo takie są najczęstsze skutki uboczne Avastinu. I tak Madzi udało się dotrwać do 6 już dawki, bez większych problemów.
      Życzylibyśmy sobie tylko, żeby apetyt bardziej dopisywał, i Madzia odzyskała zgubione ostatnio 3 kg.   :-(
Pozdrawiamy Was serdecznie, trzymajcie wciąż kciuki, bo przed nami gorący tydzień.

Jesteśmy już w domku.
Jeszcze wczoraj nie było to takie pewne.
Madzia jak zwykle obudziła się z bólem głowy, ale większym niż zazwyczaj. Nie pomógł tramal, paracetamol i pyralgina.
Zwymiotowała w końcu pod wieczór i znów z głowie wróciły złe myśli.
Na szczęście zostałam z nią na noc, ale później już spała spokojnie.
Rano wiedziałyśmy, że czeka nas tomograf głowy z kontrastem. Przynajmniej 23 -go będzie jedno badanie mniej.
Tym razem 13 nie okazał się pechowy. W główce nic nie ma ! A wymioty mogły być po prostu od chemii. Wcześniej się nie zdarzały ale nie powiedziane, że zawsze tak będzie.
Teraz postanowiłam i uzgodniłyśmy z naszą doktor, że spadki zaliczamy w Warszawie, żeby nie było dodatkowych stresów przed avastinem, którego dawkę znów mamy przyjąć 24-go.
Tak więc na razie w domku, a do Warszawy pojedziemy wcześniej niż zwykle.
Póki co kociaki pocieszają Madzię a Dymek jej osobisty terapeuta tylko, czekał, żeby móc z nią zasypiać :-)
Zmęczeni ale szczęśliwi dziś pozdrawiamy, dziękując za wsparcie.

Mija pierwszy dzień chemii. Już wiemy, że kolejne stresy będziemy przechodzić 23 lutego.
Zaplanowano usg, rtg i tomografy ....
Natomiast 18 lutego o 18.00 zamówiłam już wcześniej Mszę Św. w intencji Madzi zdrówka.
Zapraszamy jak tylko będziecie mogli, w domu, w pracy czy w kościele skierujcie swoje myśli i wesprzyjcie Madzię  krótką modlitwą w tym czasie.
...Niech będzie wola Twoja Panie Boże a nam daj siłę i wiarę ...

Witajcie !
Mój dzielny Madzik utrzymała wyniki i od jutra kolejna dawka Avastinu plus chemia.
Pozdrawiamy wszystkich z mroźnej stolicy i prosimy o trzymanie kciuków bo już niedługo kolejne badania przed nami, a fosfataza rośnie :-(

Ps. Madzia się martwi, że jej blog już Was nie interesuje, bo ma mało wejść i komentarzy.
      To co, Kochani .... działamy ??? :-)

Końcówka tygodnia upłynęła nam bardzo nerwowo.
Najpierw w czwartek pojawiły się wymioty, Już walizka była spakowana do Wrocławia. Ale, że wszystko działo się po południu, aż do późnego wieczora, odczekałam z wyjazdem do dnia następnego. Madzia była tak wykończona i wystraszona, że nie chciałam po nocy jej ciągać do niezbyt przyjaznego nam miejsca. Zaraz jak bumerang wróciła myśl, że może coś znów złego dzieje się w główce.
Na szczęście w piątek było już dobrze, ale nie za dobrze, bo przyplątał się Madzi katar i ogólne osłabienie. Tak więc cały weekend spędziła w łóżku moja bidulka.
Najgorsze jest to, że czas jechać w środę na chemię i lek, a tu sił i wyników brak.
Madzia zupełnie straciła apetyt. A po czwartkowych wymiotach boi się jeść nawet rzeczy, które zawsze lubiła.
We wtorek robimy kontrolne wyniki, mam nadzieję, że nawet jeśliby chemia była przesunięta to Madzia do tego czasu nabierze trochę chęci do jedzonka i wzmocni się przed kolejnym cyklem.
Pozdrawiamy i prosimy uważajcie na siebie. Teraz grypa w natarciu.
Aby do wiosny....

Ps. Dziękujemy Marzence za super ochraniacze do kul (takie rękawice przypinane tam gdzie Madzia trzyma kule), niestety nie było okazji jeszcze wypróbować. Buziaki.

Witamy ponownie :-)
Po przeprawie we Wrocławiu, wizycie w Warszawie, dziś jeszcze jesteśmy w dołku wynikowym :-(
Musiałam znów wrócić do neupogenu bo odporność bardzo spadła.
Głównie z tego powodu nie mogłyśmy kolejny rok uczestniczyć w Magii Kolęd zorganizowanej w naszej Szkole Społecznej.
Ale czuliśmy Waszą energię Kochani :-) Jak zawsze wymagało to wielkiego zaangażowania dzieci i nauczycieli. Bardzo, bardzo wszystkim dziękujemy.
Pani Dyrektor, która mimo ogromu pracy, ogarnia każdą imprezę, rodzicom za ich liczny udział.
Dzięki Waszym sercom mamy dawkę leku zapewnioną na najbliższy miesiąc. Nie pojęte jest dla mnie w dalszym ciągu jak wile osób pomaga nam w tych trudnych czasach zupełnie bezinteresownie i to już nie pierwszy raz.
Dziś te wszystkie dobre fluidy wraz z zebranymi pieniążkami przyniosła nam nasza Kochana Pani Jadzia.

Witajcie Kochani !
Za nami bardzo intensywne dni. Jeszcze więcej stresu.
Nieubłaganie zbliżał się termin podania 4 już dawki Avastinu. Niestety raz w miesiącu zbiega się to ze spadkami po chemii i to w ich najniższych wartościach. Nerwowo spoglądaliśmy na poziom płytek z nadzieja, że może tym razem uda się ominąć toczenia.
Nic bardziej mylnego ! Doświadczenie od zawsze mówiło mi w tej chorobie, co zresztą jednogłośnie potwierdzali lekarze, niski poziom płytek czy hemoglobiny, natychmiast jedziemy na toczenie !
TAK PISZE W KAŻDYM WYPISIE !!!
Tak też było w czwartek, sprawdziwszy morfologię w rejonie, pędziliśmy co tchu na Wrocław, a że w piątek miał być podany avastin, mieliśmy już spakowane walizki w bagażniku, żeby prosto z kliniki jechać do Warszawy.
Nikt z nas nie spodziewał się takiego obrotu sprawy.
Kochani oszczędzę Wam szczegółów ale z godziny na godzinę jak Madzia traciła na siłach siedząc ciągle na wózku w nas wzbierała złość.
Już przez telefon " pani doktor" próbowała nas odesłać w siną dal, bo u nich nie ma miejsca.
Godzinę czasu latałam po korytarzach ustalając gdzie i do kogo mam się przyjąć. Pomijam, że Pani Profesor K, najpierw próbowała mi uświadomić, że są inni pacjenci i że to jest inny szpital niż był na Bujwida ..... później i tak wyszło, że wydała decyzję, że mamy być przyjęci dopiero u lekarza dyżurnego. Koniec końców doktor z dziennego robiła wszystko, żeby tak się stało. Zamówienie płytek i zbadanie Madzi zajęło by jej góra 15 minut w tak zwanym międzyczasie. Nie chciałam wpychać się bez kolejki, chciałam, żeby ktoś wreszcie zainteresował się Madzią, z godziny na godzinę przecież płytek nie przybywało, ona już blada ze zmęczenia, a w perspektywie była jeszcze wielogodzinna podróż do stolicy.
Tak czy siak Pani Ospa, zdała egzamin z lojalności ale nie z przygotowania do wykonywania tak odpowiedzialnego zawodu.
Nie wiem czym sobie na to zasłużyliśmy, a zwłaszcza Madzia ? Nikt nie zapytał jak się czuje, mówiłam, że nie ma kości w główce, że boję się o najmniejszy krwotok, ale cóż spotykałam się tylko ze ścianą nie człowiekiem.
O ironio miesiąc wcześniej kiedy przyjechaliśmy na toczenie z większą ilością płytek niż teraz, doktor nawet sama zasugerowała co mogłoby się stać, że mogliśmy nawet przyjechać dzień wcześniej.
Teraz wiem, że obojętnie kiedy i z jakimi wartościami zawsze ktoś będzie miał coś do powiedzenia. Nie rozumiem tylko dlaczego, dlatego, że zostałyśmy w Warszawie ? ...nie my pierwsze i nie ostatnie ... mogę się tylko domyślać.
Nie uogólniam, nie przyszywam łatki do całego Przylądka Nadziei (dodam, że doktor dyżurny, pojawił się szybko ale i tak czekaliśmy kolejne dwie godziny na zamówione płytki), mogę wiele zrozumieć, tylko czy ktoś tam zechciał zrozumieć mnie i naszą sytuację ?
Zbulwersowani i jeszcze bardziej zmęczeni od 11.45 do 19.30 byliśmy na tzw. toczeniu płytek w Przylądku na tamten dzień bez Nadziei.
Dziecko przeżyło jeszcze w starej klinice 6 najgorszych miesięcy w swoich początkach choroby, tysiąc razy byłyśmy na spadkach, ale jeszcze nigdy nie było takich zachowań jak tym razem.
Na tamten moment i nie tylko jest to moja opinia, a usłyszałam ją również od Pani doktor dyżurnej, że niestety ale nowe mury to nie wszystko. I z tym stwierdzeniem zgadzam się w 100 % .
Szkoda, że sponsorzy nie widzą jakie warunki i potrzeby są w Instytucie Matki i Dziecka, bo tam naprawdę warto zainwestować !!!
Koniec końców wróciliśmy jeszcze na parę godzin do domku, żeby odpocząć i o 4.30 rano wyruszyliśmy do Warszawy.
Umęczyło nas to ogromnie a co dopiero Madzię, która była w "dołku" i cóż się okazało - po podaniu leku musiałyśmy jeszcze zostać na toczeniu krwi tym razem.
Na szczęście mogłyśmy spać razem, a dziś morfologia była na tyle dobra, że wróciliśmy do domku.
Teraz głęboko rozważam  wcześniejszy przyjazd do Warszawy, kiedy tylko będą zaczynały się spadki, żeby oszczędzić dziecku i sobie niepotrzebnych stresów, których mamy i tak w nadmiarze.
Przykre to wszystko ...

tak wyglądał korytarz o godzinie 14.30 gdzie nikt już nie czekał do gabinetu lekarza dziennego, a mimo to nie było czasu by nas przyjąć. Do gabinetu lekarza już dyżurnego weszliśmy o godzinie 15.45

lecą płytki, a za oknem noc :-(

Kochani w domku nerwowo.
Madzię wczoraj rozbolało kolanko w lewej nóżce. :-( Oby to tylko fałszywy alarm, jak poprzednio z ramieniem.
Wczoraj też dowiedziałam się przypadkiem, że po raz już nie pamiętam który, nasze wspaniałe dzieciaczki tym razem z klas drugich, wraz ze swoimi opiekunami szkolnymi zorganizowały kiermasz dla Madzi.
A tuż, tuż bo 30 go w poniedziałek jak co roku, odkąd zmagamy się z chorobą, nasza Szkoła organizuje Magię Kolęd dla Madzi.
Tyle dobrego się dzieje wokół nas, tyle wysiłku wkładają dzieci i nauczyciele ale też rodzice w to, żebyśmy mogli skupić się głównie na walce.
Kochani my możemy póki co tylko Wam podziękować z całego serca. Gdyby Wasze starania, wasza pomoc przełożyła się na zdrowie już dawno wyleczona byłaby nie tylko moja Madzia ale i wszystkie dzieci z Instytutu !
Bóg Zapłać :-)

Dziś króciutko, jak to po chemii, albo będzie toczenie płytek we Wrocławiu albo w Warszawie - możliwe, że podanie leku przesunie się o kilka dni.
Zobaczymy, tak czy inaczej już wkrótce znowu szpital.

tak co drugi dzień kłujemy paluszki :-(

Witajcie !
Od wtorku jesteśmy w domku. Zaczynamy kolejne spadki po kolejnej chemii. Następny wyjazd już 27 go na Avastin.
Póki co Madzia wykorzystuje każdą chwilę dobrego samopoczucia na swoje ulubione zajęcia plus lekcje przez skaypa.
Dziś też dzięki Ewie i jej Gangowi Dobrodziei - Madzia otrzymała narzędzie, które pomoże jej rozwinąć nową pasję. Ostatnio zainteresowały ją przeróbki różnych zdjęć, głównie z gry o koniach, w specjalnym programie. Brakowało tylko jeszcze odpowiedniego sprzętu.
Naukę i zabawę jednocześnie daje taki piórowy tablet graficzny, na który na pewno nie moglibyśmy sobie teraz pozwolić. Ale nasza niezastąpiona Ewa, znów uczyniła niemożliwe - możliwym :-)
Dziękujemy Wam wszystkim !!!

Witajcie Kochani !
Chciałoby się napisać coś pozytywnego, ale niestety.
Znaleźliśmy się w punkcie wyjścia jak w październiku przed operacją. Radiolodzy opisali wczorajszy tomograf płuc niemal identycznie jak poprzedni,z małą różnicą, że jedna ze zmian jest trochę większa.
Tak więc główka czysta, miednica i nawet w obojczyku, na który ostatnio Madzia się skarżyła jest dobrze. Tylko to prawe płuco....
Żal, smutek, zmęczenie i złość to ostatnio nieopuszczające nas odczucia.
Madzia jak sama mówi boi się ale przyjmuje wszystko dzielnie na klatę, ale czy takie słowa powinnam usłyszeć od swojego dziecka....
Nie ma słów by to wszystko ogarnąć i cóż więcej pisać.
Dziękujemy, że zawsze jesteście przy nas myślami.
A teraz zapowiadana wcześniej niespodzianka, moja nowa Madzia :-)

Witajcie Kochani !
Siedzimy sobie cichutko w domku i zbieramy siły na wyjazd, który już niebawem bo w środę.
Teraz najważniejsze to przejść przez te planowane tomografy i nie zwariować  w oczekiwaniu na wyniki.
Będzie też chemia, będzie kolejna dawka AVASTINU, będzie wizyta w szpitalu gdzie operowaliśmy główkę, będzie też mała niespodzianka, ale o tym w swoim czasie.
Kochani prezentuję Wam dziś naszą nową ulotkę, którą mamy dzięki pomocy Patrycji i Mikołaja, jak zresztą co roku- bardzo dziękujemy.
Konto oczywiście pozostaje takie jak w latach ubiegłych, niestety przybywa w naszej smutnej opowieści złych wydarzeń oraz więcej potrzeb.
Wiemy, że możemy na Was liczyć, ale też prosimy mówcie o Madzi znajomym, sąsiadom, biurom rachunkowym, potrzebujemy jak wiecie bardzo wszystkich 1% gestów wsparcia, ale potrzebujemy również na bieżąco środki na lek - na dzień dzisiejszy 5.000,00 zł. miesięcznie.

DZIĘKUJEMY !!!