Stało się ...

Gorączka,  niestety, moi drodzy. To nie mogło się udać. Od wczorajszej nocy Madzia zaczęła gorączkować, co rzecz jasna było do przewidzenia nie podając w porę neupogenu. Jednak kolejny raz wyszło na moje, a ta cała próba separacji pewnie znów spełznie na niczym. Pożyjemy zobaczymy. Póki co dziś gorączka trwała nadal, zbijana co jakiś czas, włączono dwa antybiotyki, podłączono elektrolity, a dodatkowo przetoczono dwie jednostki krwi. Brak apetytu i ogólne osłabienie, miejmy nadzieje, że to ostatnie nasze spadki, których by nie było gdyby....no cóż stało się, oby tylko gorączka przestała dokuczać, wrócił apetyt a po nim lepsza forma już na zawsze.
Prosimy o modlitwy i jak zwykle dziękujemy za wszystko.

Kochani, bardzo serdecznie dziękujemy za życzenia, mam nadzieję, że każdy złapał chociaż chwilkę oddechu, nabrał energii i troszkę odpoczął. Niestety wszystko co dobre szybko się kończy...
Dziękując za Wasze modlitwy w tym czasie skierowane również w myślach o naszej Madzi, pragnę podziękować Panu Bogu i wszystkim, którzy nad nią czuwają, że mimo słabych wyników, byliśmy w ten czas w domu razem z rodziną.
Środek aplazji, zmuszał nas do zakłócania spokoju miłym Paniom w laboratorium w Brzegu Dolnym. Wyniki na dziś mamy skrajnie niskie bo WBC 0,4 Hgb 10, Plt 40 - oby już nie spadały. Tym razem mamy zakaz podawania neupogenu, żeby podbić leukocyty z uwagi na planowaną próbę mobilizacji komórek macierzystych. Obyśmy tylko wytrwały bez gorączki, aż do czasu ich wzrostu. Jestem w stałym kontakcie z dr. Ussowiczem z wrocławskiej Kliniki. Jak to będzie zobaczymy, doktor wyjaśnił mi jednak, że jeśli Madzi szpik nie wyrzuci odpowiedniej ilości komórek macierzystych, to nawet podanie drogiego leku nie sprawi tutaj cudu. Sam lek ponoć załatwiany jest w okresie 2 tygodni, więc z pewnością przy tej aplazji nie będzie użyty, a jedynie doktor chce się przekonać, ile Madzi szpik jest w stanie wycisnąć z siebie potrzebnych komórek po podanym samym neupogenie. Nie spodziewam się niczego więcej niż zwykle, i gdyby tylko zechciano zajrzeć w nasze wypisy, to zawarte tam informacje mówią same za siebie, tym bardziej , że po tylu cyklach szpik nie rośnie w siłę a słabnie rzecz jasna. No ale trzeba się dostosować i raz jeszcze fundować Madzi, bóle kości a później stóp :-(
Ponoć istnieje jeszcze jakaś metoda pobrania szpiku z talerza biodrowego, ale nic więcej o niej doktor nie wspomniał.
Teraz najważniejsze to odbić wreszcie z wynikami, pobadać te komórki macierzyste i w terminie wyjechać do stolicy na badania kontrolne w maju.
Pozdrawiam Was gorąco, do następnego wpisu.

Kochani, dziś nie będzie o wynikach, o szpitalach, obawach itp.
Jutro rozpoczynamy Wielkanoc, czas radości, nadziei i wiary w moc Zmartwychwstałego Chrystusa.
Składamy wszystkim radosne życzenia spokojnych Świąt spędzonych wśród najbliższych. A my ufamy, że spędzimy te Święta w domku wśród najbliższych i kochanych pupili naszej dzielnej wojowniczki.
                                         WESOŁYCH ŚWIĄT WIELKANOCNYCH

Tuptuś robi za zajączka

Madzia szuka niespodzianek od zajączka

Śmingus-dyngus dwa dni wcześniej

Bary był odważniejszy

Hachi bardzo kocha swoją panią i wzajemnie

Kochani Madzi przyjaciele, drodzy czytelnicy - ogromnie dziękuję Wam za nieustające wsparcie, zarówno duchowe jak i materialne. Dziękuję Wam za przekazanie 1 % właśnie dla mojej Madzi, pieniążki wpłyną dopiero w październiku na konto Fundacji, ale z pewnością będą wielką pomocą. Choć mam nadzieję, nie będziemy się już leczyć, jednak częste kontrole w Warszawie będą nadal ze zrozumiałych względów. Dziękuję każdemu kto przekazuje nam pieniążki na konto, co pomaga udźwignąć bieżące wydatki naszych zmagań. Obecnie naszym celem jest za wszelką cenę wyćwiczyć nóżkę i utrzymać dobre wyniki.Każda wpłata jest na wagę złota. Doceniam to wsparcie, wiedząc, że życie jest ciężkie, a wszyscy zmagamy się ze swoimi problemami, tym bardziej podziwiam Waszą wrażliwość i empatię.
Dziękuję za ciepłe słowa, za każdy komentarz, za myśli kierowane w naszą stronę, a przede wszystkim za wszystkie modlitwy ! Dziękuję za przyjaciół, ponieważ choroba zweryfikowała ich grono. Myślę, że teraz są już tylko te prawdziwe przyjaźnie !

Kochani, niestety nasz Miłoszek ma dużo przerzutów, wspierajmy ich modlitwą, jak również Igę, która dziś zaczęła kolejną chemię, Alunię, która zacznie po Świętach. Dzielną Alę, żeby wkrótce wróciła na onkologię, żeby ostatecznie pokonać dziadostwo. Wspaniałą Julcię, która niebawem wyjedzie znów do Niemiec by wyciąć nieproszone zmiany w płucach. Grzesia, któremu zmieniono chemię, bo wznowa nie daje za wygraną. Dużo ludzkich tragedii, dużo dziecięcego cierpienia, dużo podziwu i szacunku dla każdego wojownika i jeszcze więcej pokory do życia...

Ostatnia chemia za nami

Kochani, dzisiejszy wypis ze szpitala, był najdłuższy ze wszystkich. Ale to zrozumiałe, doktor musiała poumawiać nas na następne badania, poprosić neurologa,w sprawie naszych bolących stóp, no i wszystko wytłumaczyć.
Neurolog oczywiście nie stwierdziła żadnych nieprawidłowości, no bo jak miała stwierdzić kiedy obecnie wszystko gra, trzeba by było Madzię obejrzeć kiedy ma te bóle, ale to wówczas nie możliwe.
Teraz najważniejsze przed nami przetrwać aplazję bez gorączki, ponieważ kiedy leukocyty ruszą mam zacząć podawać neupogen i skontaktować się z profesorem od przeszczepów we Wrocławiu. Niestety tym razem Wrocław nieunikniony. Nie wiem jeszcze czy owy lek będzie podany czy też nie, o tym zadecydują już na miejscu. W każdym razie znów będą stresy, ewentualne usypianie do wkłucia. Kolejne emocje jak wszystko pójdzie zgodnie z planem 07 maja kiedy to wyznaczono kontrolne rtg i usg oraz 14 maja - rezonans kręgosłupa. Prawdopodobnie po tym czasie jeśli wyniki wyjdą w porządku - a innej opcji nie ma - będzie oficjalne zakończenie leczenia.
Jutro wracamy do domku, miejmy nadzieję, że chociaż przez Święta zapomnimy o szpitalach, i że te wszystkie sprawy nie pokrzyżują nam planowanego wypoczynku początkiem czerwca.
Pozdrawiamy wszystkich jak zwykle serdecznie i dziękujemy, że trwacie myślami i modlitwą przy mojej małej wojowniczce.

Drugi dzień chemii, był ciut lepszy, było troszkę spania, troszkę jedzenia, i wielka ulga, że to już koniec. Madzia zadała tylko jedno pytanie - czy to już jest ostatnia chemia tak na zawsze ??????????????????
Wszystko w rękach Najwyższego. Miejmy nadzieję, że jej dobre Anioły będą na nią czuwać tak jak do tej pory, a my swoimi modlitwami, będziemy nadal wspierać i odganiać wszystko co złe. Jutro już tylko płukanie, a pojutrze decyzja kiedy do domku i co dalej, chociażby w kwestii ewentualnej próby separacji, bo jak na razie doktor w piątek nie umiała mi na to odpowiedzieć.
Pozdrawiam Was serdecznie.

Kochani,  wciąż trudno uwierzyć, że dziś to świństwo leje się w Madzię przedostatni raz. Dzień pierwszy chemii upłynął spokojnie z króciutkim akcentem na odwiedziny zespołu RED LPIS. Tylko przy nich Madzia zdobyła się na uśmiech i krótką rozmowę. Podczas dnia, była apatyczna, nic nie jadła i nie piła, oczywiście to skutek IFO, wstrętnej chemii, po której również były wymioty.  Leżymy jak zwykle ostatnio na sali nr 15, z uroczym 8 miesięcznym Oskarkiem i jego mamą, z którymi zresztą byłyśmy na poprzedniej chemii. Poza tym sala pusta jak na razie, jest dużo miejsca jak nigdy. Mam nadzieję, że jutro będzie Madziulce lepiej i chociaż coś spróbuje zjeść.
Dziękuję Kochani za Waszą troskę, wiem, że Madzi zdrowie i życie nie jest Wam obojętne. To  bardzo ważne, dla nas rodziców, czując takie wsparcie, nie tracimy nadziei.
Jeszcze dzień, dwa, może trzy i wracamy do domku. !

WSPANIALI LUDZIE ODCZAROWALI NASZE DZIECI CHOĆ NA KRÓTKĄ CHWILĘ - ZESPÓŁ RED LIPS ZAŚPIEWAŁ O TUPTUSIU :-)

A TO NASZ DZIELNY MIŁOSZEK - GITARA ZACZAROWAŁA BÓL BRZUSZKA NA JAKĄŚ CHWILKĘ :-)

Kochani, spieszę Was poinformować, że PET nic nie wykazał, od jutra chemia po staremu. Nie widziałam jeszcze papierów, ale Pani doktor do mnie zadzwoniła, wiedząc jak się denerwuję, najpierw uspokoiła mnie mówiąc o wczorajszych badaniach, że nie ma nic złego, a później kiedy otrzymali wynik, zadzwoniła drugi raz i zaprosiła na chemię - najważniejsze, że nie zmienioną.
Chyba pierwszy raz tak bardzo ucieszyło mnie słowo chemia ( tyle, że ta już nam znana).
Madzi oczywiście minka zrzedła, ale rozumiała powagę sytuacji i tak jak my czekała na wyniki peta, bała się, że znów spotkało ją coś złego, więc strach przed chemią już nie był taki wielki wiedząc, że jednak wszystko w badaniach jest w porządku. Są pewne rzeczy, które jutro muszę powyjaśniać w tych opisach, ale skoro lekarze sami nic nie zauważyli, to chyba to co opisano, nie jest niczym złym.
Dziękujemy za Wasze dobre myśli, za modlitwy i ciepłe komentarze. Dobry Boże dziękuję Ci !
Niestety nie możemy się cieszyć całym sercem, bo to jest bardzo podstępna choroba. Jednak mam nadzieję, że każdy upływający tydzień, miesiąc czy rok, będzie przybliżał nas ku wyzdrowieniu, ale będzie to czas ogromnego napięcia.
Nasze dobre nowiny przeplatały się z tymi gorszymi. Nasz zaprzyjaźniony Miłoszek, Madzi rówieśnik, właśnie zaczyna walkę ze wznową. Nowa chemia bardzo go osłabiła. Poznaliśmy się kończąc leczenie przedoperacyjne we Wrocławiu, on natomiast przyjechał z Instytutu na autoprzeszczep. Teraz my mam nadzieję kończymy definitywnie leczenie a on wrócił....
Trzymamy mocno kciuki za niego, za dzielną Alę, której onkolodzy nie umieli już pomóc, a która właśnie teraz zasłużenie odpoczywa z rodziną na wyjeździe. Nie znaczy to , że Ala nie walczy, wręcz przeciwnie, nabiera sił na ostateczną rozgrywkę, by wreszcie pokonać gada raz na zawsze. Trzymamy za naszą wspaniałą Julcię, którą niedługo czeka operacja płuc w Niemczech, a która tak pięknie radzi sobie z rehabilitacją nóżki i już ma wypracowane 90* zgięcia - BRAWO! Trzymamy za małą Alę, Tosię, Igusię za Krzysia i naszego Grzesia. Za wszystkich wspaniałych, dzielnych rycerzy, tak niesprawiedliwie doświadczonych.
Dziękuję raz jeszcze za Wasze modlitwy. Trzymajcie kciuki również, żeby ta chemia przeszła spokojnie.
Pozdrawiam Was serdecznie.

Zmiana planów

Kochani, nie dostałyśmy dziś chemii. Od drzwi otrzymałam skierowania na usg i rtg nóżki z podejrzenie progresji choroby. Progresja to chyba najbardziej znienawidzone słowo na onkologii a u mnie na pewno. Oznacza nic innego jak wznowę. Z wykonanych badań nic nie wiem, jedynie tyle, że tkanki miękkie nie mają cech wznowy, a jedyny niepokojący obraz daje odczyn okostnowy w kikucie kości udowej. Lekarze z decyzją kiedy i jaka chemia czekają na badanie Pet. To tyle, jesteśmy w ciągłym strachu. I nie wiem co będzie jak te czarne scenariusze się potwierdzą.
Dziś nie mam siły więcej pisać, ciągle proszę Boga, żeby  nam tego nie robił teraz kiedy miał być koniec....

Czas zacząć ostatni cykl VAI

Witam wszystkich !
Moi drodzy jak wiecie, poniedziałek i wtorek, były dniami na badania. Badania bardzo ważne, z uwagi, na fakt, że fosfataza rośnie nadal. Wczoraj był PET, wyniku nie znamy, prawdopodobnie będzie w poniedziałek, wtorek. Badanie i przygotowanie do niego zajęło nam sporo czasu, ale nie na tyle, żeby nie zabrać naszą dzielną dziewczynkę do warszawskiego zoo. To już drugi raz, ale ona z pewnością chciałaby jeszcze. Tak nawet pomyślałam, że nasze leczenie w lipcu w stolicy zaczęliśmy przyjeżdżając parę dni wcześniej, od wycieczki min. w zoo, więc czemu by tym, samym nie zakończyć "wątpliwą" przygodę z Warszawą.
Dzisiaj wiadomym było, że dzień będzie bardziej nerwowy i napięty godzinowo, bo po pierwsze: badanie czyli scyntygrafię kości umówiono nam na godzinę 8.00 (rzecz jasna w szpitalu innym, nie koniecznie w bliskiej odległości od Instytutu) po czym skierowano na badania kontrolne krwi, które robimy przed chemią również przed scyntygrafią. Zaznaczę, że laboratorium również przyjmuje pacjentów od godziny 8.00. Ale w większym skrócie, udało się wejść przed czasem, pobrać krew, założyć wenflon i już 8.30 byliśmy w pokoju przeznaczonym dla dzieci czekających na badanie. Najpierw był wywiad, jak to przed takim badaniem, później zaproszono Madzię do właściwej maszyny gdzie podano znacznik, zrobiono króciutkie badanie dynamiczne, następnie po dwóch godzinach czekania badanie 20 minutowe statyczne, a później już na sam opis czekaliśmy kolejną godzinę. Ogólnie, pan doktor opisał badanie, w ten sposób, że mamy wzmożony wychwyt znacznika w miejscach gdzie zaczyna i kończy się endoproteza, oraz w mięśniach nad endoprotezą - tłumaczył to obciążaniem, ćwiczeniem nogi i podobnymi sprawami, reasumując wg jego opinii nic groźnego. Natomiast były jeszcze dwa wychwyty wskaźnika w obu rączkach, z tym, że ten w lewej nie był na tyle istotny co w prawej, chociaż bardziej wyraźniejszy, ponieważ w lewą rękę podawany był izotop. Sprawa prawej ręki utkwiła nam w głowie przez całą powrotną drogę do poradni, ponieważ lekarz opisujący zasugerował zrobienia dodatkowego zdjęcia RTG.
Do gabinetu w poradni weszłam nie zważając nawet na osoby czekające pod drzwiami, żeby tylko szybko dostać skierowanie i prześwietlić rączkę. Jednak doktor w pierwszej kolejności, sprawdził wyniki naszej morfologii i okazało się, że zoo zadziałało, leukocyty 2,40 neutrofili też wystarczająco, żeby podać chemię od jutra. Następnie dostałam skierowanie i po przyjęciu na oddział ruszyłyśmy na rtg. Pominę zachowanie panów obsługujących dziś pracownię, koniec końców zrobiono zdjęcia z dwóch stron i co się okazuje, powtórka, bo muszą porównać obie rączki. W głowie jedna wstrętna myśl, że skoro to robią to jednak coś jest. Kochani, to były najdłuższe minuty jakie ostatnio przeminęły w moim życiu. To uczucie, kiedy wszystko podchodzi ci do gardła, minuty są godzinami chyba już nigdy mnie nie opuści podczas naszych badań. Jednak kiedy dostałam opis, wszystko ze mnie uszło - rączki czyste !!!
Pewnie jeszcze będę jutro gnębić doktorów co o tym wyniku sądzą, czy rzeczywiście okolice endoprotezy będą się tak zachowywać?
Jeszcze tylko ten PET ! Może do piątku ktoś go opisze, i poznamy wynik jeszcze przed wyjazdem. W każdym razie nie cieszymy się jakoś spektakularnie, bo tu nic nigdy pewne nie jest, ale po dzisiejszych nerwach czujemy pewną ulgę.
Jutro chemia, jeszcze nie wiadomo czy będą mieli nas gdzie położyć, bo masakra nawet na korytarzu. Ale jest nadzieja, że Święta będą w domku, oby tylko aplazja nie popsuła planów.
Dziękuję, za modlitwy i prosimy o więcej, teraz kiedy leczenie oficjalnie się zakończy będą nam one jeszcze bardziej potrzebne.
Troszkę się dziś rozpisałam, za co z góry przepraszam, ale trochę się działo, a to i tak w wielkim skrócie.Zdjęcia zamieszczę po powrocie.
Pozdrawiam Was serdecznie.

Witajcie Kochani !
Milczę a na pewno jesteście ciekawi,co tam u Madzi słychać. Otóż - od wczoraj jesteśmy w stolicy, póki co dziś byłam tylko w poradni, żeby zabrać skierowania na poniedziałkowo-wtorkowe badania, no i morfologię przed chemią. Sama jestem ciekawa, jak się mają nasze leukocyty? Madzia czuje się dobrze, bo i rządzi strasznie swoją starą matką ;-), zresztą jak zwykle. Zła jestem tylko na jej kompletny  brak samodyscypliny i chęci do ćwiczeń. Tyle razy sobie wmawiam, że zrobię szlaban na wszystko i będziemy całymi dniami ćwiczyć i nic z tego nie wychodzi. To moja wina, że nie jestem konsekwentna, najpierw nie mam sumienia odbierać jej przyjemności, a później jest jak jest. Litowaniem się nad nią zwłaszcza kiedy jest w lepszej formie, robię jej tylko krzywdę, bo za chwilę będzie za późno na jakiekolwiek ćwiczenia. Więc kolejne postanowienie - od jutra zaczynamy wprowadzać systematykę i konsekwencję w naszych ćwiczeniach choćby się waliło czy paliło.
Prosimy, żebyście tym razem trzymali kciuki mocniej niż zazwyczaj, żeby wszystko było dobrze i żebyśmy szybko wrócili do domu z dobrymi wynikami.
Chociaż nie pisałam tego bloga od początku naszych zmagań z chorobą, to i tak chcę Wam wszystkim podziękować, że nas tak cudownie wspieraliście i wspieracie. Na pewno przyjdzie jeszcze czas na nie jedne podziękowania, jednak moja wdzięczność nie ma granic i będę to powtarzać milion razy - DZIĘKUJĘ WSZYSTKIM I KAŻDEMU Z OSOBNA.
A tymczasem spokojnego i pogodnego weekendu dla Was no i dla nas również.

Kochani, jutro czyli dziś wyjeżdżamy do Warszawy, pełni nadziei i obaw - nie wiadomo czego bardziej.
Niestety kontrolne wyniki nie wykazują poprawy, więc chemia po badaniach również stoi pod znakiem zapytania. Wbc 1,5, neutr. 0,8, Hgb 10,8 PLT 245. Szpik Madzi ma już serdecznie dość tej trucizny jak widać. Druga nie ciekawa wiadomość to znów wzrost fosfatazy. Niby nic nie boli, nie ma neupogenu, więc cóż teraz ? Kolano Madzi też nie wygląda ciekawie, jak spuchnięta bania, zwłaszcza wieczorem po całym dniu. Możliwe, że przez tę opuchliznę, nie jest też Madzi łatwo nim zgiąć. Mam nadzieję, że tym razem ktoś je nam obejrzy i może zleci choćby usg. Dużo pytań na ten nasz wyjazd się nazbierało, więc spokojnie trzeba je sobie spisać i pomarudzić doktorom troszkę.
Proszę o modlitwy za naszą Madzię, żeby wyniki wyszły dobrze a chemia z obojętnie już jakim opóźnieniem, okazała się tą ostatnią na papierze jak i w rzeczywistości !!!

To już 9 lat ...

Ten obrazek z relikwią Ojca Świętego towarzyszy nam każdego dnia (również podczas leczenia)

Witajcie nasi drodzy czytelnicy !
Znamy już termin wyjazdu do Warszawy, jednak nie wiemy kiedy zostanie podana chemia. Wyjeżdżamy w czwartek, żeby pobrać różne skierowania na czekające nas badania PET i Scyntygrafii 7 i 8 kwietnia. Prawdopodobnie chemia będzie podana po badaniach, jeśli pozwolą na to wyniki. Na dzień dzisiejszy sprawa wygląda następująco WBC 1,6 , Neutr, 1,0 czyli jest postęp, Hgb 10,3 i PLT 249.
Madzia czuje się  dobrze i jest szczęśliwa, że chemia znów się odwlecze. Bez komentarza...
Trzymajcie się kochani i módlcie się za pozytywne wyniki te z krwi i te w badaniach jakie przed nami.

No cóż... leukocyty nie ruszyły 1,1, hgb 10,6 też stoi w miejscu- ręce opadają. Płytek 248, jeszcze z 20 i jest szansa, że chociaż ich nie będziemy toczyć jak przyjdzie aplazja. Trudno nic na siłę. Złych wieści z Warszawy ciąg dalszy, ale już nie będę pisać. Trzeba się trochę wyłączyć i przestać myśleć, porównywać, bo inaczej zwariuję i wszystkie włosy z głowy powyrywam martwiąc się na zapas, ale z drugiej strony jak się nie martwić, przecież to nie grypa czy angina...
Najważniejsze, że Madzia miała swoją Miłcię w domku i zabawa była na całego. Nawet można było zauważyć delikatny rumieniec na Madzi policzkach - z emocji oczywiście.
 Dziękujemy za odwiedzinki i obiecujemy, że każda z koleżanek z pewnością zdąży Madzię odwiedzić, pod absolutnym warunkiem - 100 % zdrówka .
Spokojnego weekendu moi mili, ale nie zapomnijcie pomodlić się za naszego rycerzyka i jej podobnych rycerzy.

Witajcie, jutro kontrola - niech te leukocyty ruszą - a my ruszymy do Warszawy. Nie będę więcej pisać bo znów złe wieści, znów Ewing atakuje kolejną młodą osobę, która jak inne dzieci nie zasłużyła na takie cierpienie. 17 letnia Ala, która walczy trzy lata, już tak wiele przeszła, choroba zabrała nogę, okaleczyła potrójną torakotomią.Teraz  zaatakował głowę. Choć radioterapia zmniejszyła jego rozmiary, zaczął naciekać na opony mózgowe. Obecnie Ala jest pod opieką warszawskiego hospicjum, ale wciąż walczy. Módlmy się za nią, żeby mogła wrócić na onkologię, która póki co wyczerpała swoje możliwości. 

Kochani, dziś na szczęście mija jeden z tych dni, kiedy człowiek ma wszystkiego dość i myśli, że już nigdy nie będzie normalnie. Wybaczcie moje osobiste dygresje, mam  tysiąc innych myśli, ale zachowam je dla siebie, żebyście nie popadli w podobny nastrój do mojego.
Z bieżących informacji mamy takie, że leukocyty jeszcze spadły 1,0 a neutrofili w ogóle brak, już nic nie rozumiem bo to nie czas aplazji po chemii, hgb też pomalutku w dół 10,6 tylko płytki jak zwykle nie dają plamy 228. Na szczęście w tym wszystkim Madzia czuje się dobrze, jedynie nie można do niej przemówić jeśli chodzi o jedzenie czy picie rzeczy ważnych dla poprawy  wyników no i ćwiczenie nóżki jest jakąś karą czy już sama nie wiem czym. Nie docierają żadne argumenty, prośby , groźby - nic. Jeszcze chwila i będzie za późno by cokolwiek wyćwiczyć. Tak więc dzień był nerwowy i całokształt wpłynął na moje samopoczucie.
Mam wieści, że Iga nasza kumpela od chemii dziś przetrwała dzielnie swój pierwszy dzień kolejnego cyklu ( a znów miałyśmy być razem, tylko Madzia bojkotuje swój mam nadzieję ostatni cykl). Niestety u Grzesia złe wieści bo podane dwa cykle po wznowie nie zadziałały, guz rośnie i od dziś ma zmienioną chemię. W dodatku bardzo boli go noga, albo jest to spowodowane uciskiem guza na kręgosłup albo nie daj Boże coś w nodze. Znów pytanie bez odpowiedzi, za co te dzieci muszą tak cierpieć????
Jutro musi być lepiej...

Minęła deszczowa niedziela. Okropna pogoda, kiedy zimno i wciąż pada. W taką pogodę wybrałyśmy się jednak do laboratorium. Uległam prośbom Madzi i zrobiłyśmy tylko morfologię z paluszka, tak więc fosfatazę sprawdzimy w tygodniu. Widać, że stopy jakby mnie bolą, za to wyniki leukocytów poszły w dół 1,5 neutrof. w miejscu 0,8 , hbg też bez zmian 10,8 a płytek 152. Nasza chemia opóźni się z pewnością o cały tydzień, bo już od wtorku miała być, a tak mam nadzieję, że wyniki pięknie urosną i w następną niedzielę pojedziemy. Dziękuję, za komentarz z wyjaśnieniem co do fosfatazy, norma z pewnością jest do 300. Zdaję sobie sprawę, że kości Madzi dostały, że tak powiem w kość, ale jak wynik będzie ciągle rósł to nie można go lekceważyć.
Pozdrawiam wszystkich i życzę spokojnej nocy.

http://www.pierwszyzbrzegu.pl/wiadomoci/wolow/1178-pomoc-dla-madzi-dwa-miesiace-pozniej.html

Witajcie nasi wierni przyjaciele, w dalszym ciągu wynik fosfatazy spędza mi sen z powiek, a kiedy tak nie śpię szukam różnych informacji o naszej chorobie. Dawno tego nie robiłam bo to są same smutne i przerażające informacje, ale ostatnio doszukuje się i chwytam każdego procenta, który jest tym któremu się udało. Chcę Wam tylko napisać, że w tym szukaniu doszukałam się między innymi tego, że fosfataza może być podwyższona również  min. w neuropatii czuciowej. W skrócie jest to uszkodzenie nerwów obwodowych wywołane między innymi cytostykami czyli chemią i radioterapią. Oczywiście nie omieszkam zapytać uczonych w stolicy. Lekarstwa w takim przypadku jako takiego nie ma, minie jak organizm oczyści się z tego świństwa. Tylko czemu to się wzmaga po zastrzykach a raczej po zakończeniu ich podawania, może to one coś uszkadzają...?
Z tymi wątpliwościami zostaniemy do przyjazdu do Instytutu, a tymczasem jutro na wyniki - trzymajcie kciuki !

Kochani, zaczynam się martwić, nasza fosfataza rośnie a Warszawa słabo reaguje. Właściwie nie reaguje w ogóle, już to przerabiałam i nie dam się tak łatwo spławić. Po rozmowie z moim dobrym duszkiem postanowiłam zadziałać i przetłumaczyć nasze badania i ważne dokumenty na język angielski, oby się nigdy nie przydały, ale rozważam konsultacje w Niemczech, odnośnie decyzji podejmowanych w Polsce. Wyniki spadły więc chemia się odwlecze. Madzia dalej ledwo chodzi, prawdopodobnie po zastrzykach, dobrze by było zrobić wyniki kiedy ból mija, wtedy może poziom fosfatazy byłby mniejszy, następna kontrola w niedzielę.
Trzymajcie kciuki, módlcie się o spadek tej wstrętnej fosfatazy, która nie musi oznaczać tego najgorszego, ale od niej wszystko się zaczęło :-(

Ps. Przykro nam ogłaszać takie wieści ale dziś pochowałyśmy Teodorka ( chomika), Madzia była dzielna i nie płakała ale było jej bardzo smutno.

Urodziny Hachiego

Nasz Hachi wczoraj skończył roczek  ! Najlepsze życzenia dla niego i jego rodzeństwa ( gdziekolwiek są) !

Przy tej wspaniałej okazji możemy raz jeszcze wyrazić naszą wdzięczność Pani Agacie, która przeznaczyła go dla Madzi, najlepszym wolontariuszkom z Fundacji Mam marzenie - Pani Grażynce, Natalii i Oli, Pani Mirce i Panu Pawłowi za bezpieczne dostarczenie szczeniaczka do nas, oraz wszystkim hodowcom - ofiarodawcom i pozostałym wspaniałym ludziom, którzy pomogli spełnić Madzikowe marzenie - dość nietypowe, bo i rasa wyjątkowa ! DZIĘKUJEMY

prezenciki

dziwne balony z buźkami :-)

na imprezkę wpadł Tupa

Dziękuję Kochani w imieniu Madzi i Juli za ciepłe słowa, wszystkie dzieci walczące z nowotworami są wspaniałe i waleczne ale dla nas nasze szczególnie, to zrozumiałe, bo jesteśmy z nimi dzień i noc i wiemy ile je to kosztuje. Dziś Madzik ma lepsze wyniki, jak zwykle bóle plecków nie są bezzasadne. WBC 3,50 Neutr. 2,00 Hgb 11,1 PLT 60 tys. Jednak dwie pierwsze wartości jeszcze spadną, nim zaczną rosnąć z Madzi szpiku a nie od zastrzyków. Wasze pozytywne wibracje kolejny raz przegoniły negatywne skutki aplazji i pozwoliły być w domku pomiędzy cyklami. Dziękujemy !

Witajcie !
Dziś w nocy niestety była powtórka z rozrywki, tzn. zastrzyki z neupogenu znów nie dały Madzi spać. Było masowanie dolnej części plecków, i tak do 4 nad ranem, na przemian z podawanym syropem przeciwbólowym. Dziś mimo słabych jeszcze wyników, postanowiłam ostawić zastrzyki. Jest to wbrew zaleceniom, jednak nic na siłę, leukocyty i tak nie rosną ale też nie powinny gwałtownie spaść a samopoczucie i komfort dziecka jest w tym momencie ważniejsze. Już dość nieprzespanych nocy z powodu bólu jakiejkolwiek części ciała !
Jutro sprawdzimy wyniki, ponieważ te z soboty tylko nieznacznie były niższe od piątkowych a robiłyśmy je głównie z uwagi na ewentualne toczenie płytek - na szczęście nie spadły do granicy toczenia. Jutrzejsze wyniki zrobimy pod kątem przymiarki do ewentualnego wyjazdu na chemię, czy będzie to możliwe w terminie czy też nie? Obstawiam opcję drugą.
Dziękuję, że wspieracie również Julcię . Naprawdę powinniśmy brać przykład z jej determinacji i podejścia do swojej choroby. Madzia jest dzielna i znosi bardzo wiele, jednak często ze  strachu ( który jest przecież naturalny w takiej sytuacji) potrafi wygenerować ogromny stres, z którego ciężko ją wyciągnąć. Wszystko mija, kiedy mija zagrożenie i żadne słowa pocieszenia nie są w stanie odwrócić jej podejścia. Jula dojrzalsza, mająca świadomość z czym walczy  zachowuje zimną krew. Jej pozytywne od początku nastawienie, optymizm mimo wszystko, to już połowa sukcesu. Jest naprawdę niesamowitą już można by rzec 15 latką (bo to już jutro) ! DUŻO DUŻO ZDRÓWKA I SPEŁNIANIA ŻYCIOWYCH PLANÓW, A OD WYLECZENIA JUŻ TYLKO SAMYCH RADOSNYCH DNI !!! OD NAS DLA JULKI Z OKAZJI 15 URODZIN!

Witajcie Kochani, jeszcze mamy dołek leukocyty drgnęły po dwóch zastrzykach więc jest nadzieja, że je odstawimy i poczekamy co Madzi szpik jeszcze potrafi zdziałać. Wyniki na dziś WBC 1,6 neutr.1,1 PLT 40 tys, Hgb 10,9. Jutro powtórzymy ze względu na płytki, żeby nie było niespodzianki, że spadną do poziomu toczenia. Według moich obliczeń dziś miałyśmy przełomowy dzień, teraz powinno być już tylko do góry. No ale jak to z nami i Madzi wynikami bywa - nic nie jest przewidywalne i nigdy nic nie wiadomo.
Mam informację, że Jula się trzyma dzielnie, na pewno było jej okropnie smutno, momentami była zła, ale jak tu nie być ! Jednak my rodzice naszych kochanych, walecznych dzieci,  także ja z Ewą, wierzymy głęboko, że tam w górze nad naszymi dziewczynami  wszyscy czuwają, bo nawet w takich momentach należy dopatrywać się łaski  i opatrzności bożej, bo gdyby Jula nie złapała infekcji, nikt teraz nie zleciłby badania płuc i kto wie co by mogło być za parę miesięcy.? Tak samo myślę o Madzi, że wyniki zbierają się tak jak muszą, żeby ona była na tyle silna i nie wikłała się tak bardzo nawet kosztem tych dwutygodniowych obsunięć do chemii. Zawsze powtarzam , że tak miało być i nic na siłę.

Pozdrawiam i wciąż proszę o modlitwy.

Ps. Madziu, dziękujemy za list, zawsze mamy niezły ubaw z Twoich opisów. A o tym gdzie umieściła Madzia Twoje zdjęcie napisze Ci osobiście.

Nie ma słów, jest tylko złość - nasza zaprzyjaźniona Julka ma niedobre wieści na zakończenie swojego pobytu w Niemczech - przyjeżdżali w styczniu pełni obaw i nadziei a wyjeżdżają prawdopodobnie już jutro pełni obaw. Już miał być kres jej męczarni a dziś okazało się, że są przeżuty w płucach.
Proszę Was Kochani módlmy się za nasze tak niesprawiedliwie doświadczone cierpieniem dzieci.

Ps. Wciąż wierzę, że Julii się uda ! Naszej Madzi, 6 letniej Ali, Idze, 17 letniej Ali, Grzesiowi, Krzysiowi, Dominikowi, Filipkowi, Martynce, Andrzejowi i innym nieznanym mi z imienia dzielnym rycerzom ....

Witajcie !
Dzień dzisiejszy rozpoczął się od sprawdzenia wyników naszej dzielnej wojowniczki. Otóż WBC 0,8 więc dziś podałam pierwszy zastrzyk z neupogenu, neutrofili w ogóle nie ma, inaczej mówią odporności brak totalny. Hgb utrzymuje się na przyzwoitym poziomie ( 11,4)  i po cichutku myślę, że płytki też nie będą do toczenia ( 80 tys.). Nerwowy okres mamy na pewno jeszcze przez najbliższe dni, ale od niedzieli powinno być już co najmniej stabilnie. Cieszymy się, że nasza towarzyszka Igusia dziś odebrała swój wynik histopatologiczny, który jest rewelacyjny tzn. guz wycięty i martwy w 100 %. Oby radość trwała wiecznie !
Dziękujemy za miłe odwiedziny  jednoosobowej przedstawicielce Komitetu Pomocy Madzi, która wraz z innymi dobrymi duszami nie poprzestaje działać dla dobra naszej Madzi.
Ja sama jestem wciąż na telefonie z różnymi ośrodkami rehabilitacyjnymi, jednak to wszystko nie jest takie proste. Operacje naszych dzieci, ich leczenie nie są tak powszechne jak np. złożenie złamanej kości i wymagają specyficznej formy rehabilitacji. Natomiast zabiegi w ośrodkach ogłaszających się jako rehabilitacyjne, jednak dostosowane są raczej do tej drugiej grupy.
Najważniejsze, że Madzia nie martwi się spadkami a planuje swoje podróże z Hachim po Polsce, największym problemem jest teraz nadanie tytułu nowej książce, która będzie powstawać w miarę zwiedzania coraz to innych miejsc. Może wy macie jakieś propozycje ?
Trzymajcie kciuki za aplazyjny pobyt w domku i szybką poprawę wyników. Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie.

Hej, pierwsza kontrola po chemii, nie wypadła najgorzej, mowa tu o leukocytach mamy ich tyle co w piątek na wyjazd z Instytutu czyli 1,30 Neotr, 0,89 Hgb 11,8, jedynie płytki spadły jak z Pałacu Kultury z 201 na 116, chociaż z perspektywy minionych 4 dni, to jednak normalka.
Dziś też Madzia miała już lekcje, by wykorzystać w miarę dobre samopoczucie. Staramy się co dziennie wyjść na dwórek. Następna kontrola w środę, trzymajcie nadal kciuki. Co do turnusów rehabilitacyjnych, to niestety zapisałam nas wstępnie dopiero na październik do Kudowy ale jeszcze mam jedno miejsce w Jarosławcu, do którego jutro dzwonię, może się uda na maj lub czerwiec, bo raczej w wakacje nie będzie szans. Owszem były by gdyby Madzia była na tym turnusie sama ale to z oczywistych względów nie wchodzi w grę.
Pozdrawiam i proszę o modlitwy !

W domku

Kochani, od wczoraj jesteśmy w domku, znów zaczniemy odliczanie do aplazji, modlitwy o brak wyjazdu do Wrocławia, dodatkowo musimy kontrolować wynik fosfatazy zasadowej. W razie rosnących wartości musimy skontaktować się z Warszawą, żeby umówili nam PET i scyntygrafię kości w trybie przyspieszonym, jak będzie stabilnie to te badania będziemy mieć po zakończeniu leczenia. Teraz odpoczywamy i składamy Madzi wyniki opatrzności boskiej. Zbliża się czas kiedy musimy pomyśleć o porządnej rehabilitacji, więc od poniedziałku szukamy ośrodków, w których rehabilituje się dzieci onkologiczne.
Dziś wszystkim kobietkom składamy wiecznie trwającego dnia kobiet. I dziękuję jak zwykle za wasze komentarze, modlitwy i trzymane kciuki.

Witajcie. Dzień trzeci minął dość szybko. Madzi przetoczono krew, przy czym jak zwykle usnęła. Dopiero po przebudzeniu i zjedzeniu o dziwo szpitalnej zupy pomidorowej, moje dziecko nabrało chęci do zabaw. Szkoda tylko, że brakło chęci do ćwiczeń, jutro znów będzie krzyk. Dopytałam dziś moją poprzednią doktor prowadzącą, zresztą tą która dwukrotnie Madzię operowała, i chociaż mówi to samo co inni, tak naprawdę tylko ona potrafi mnie uspokoić. Tak więc zostanie Madzi oszczędzona następna operacja na płuco, a co dalej dowiemy się za miesiąc przy następnym cyklu. Tymczasem wrzucam fotki z dzisiejszego wieczora, kiedy dziewczyny nabrały chęci na pizzę i zabawę. U nas stało się już niemal tradycją, zakończenie cyklu pyszną pizzą z da'grasso.

Igusia nasza towarzyszka szpitalnej niedoli - wesolutka, wspaniała i mądra 8 latka

Alinka nasza nowa towarzyszka szpitalnej niedoli - tak jak Madzia uwielbia zwierzątka i pizzę jak widać - tylko 6 lat ale jaka inteligencja !

Drugi dzień chemii

Witajcie wierni przyjaciele. Dziękuję, za miłe komentarze, jesteście naszymi etatowymi "podtrzymującymi" na duchu. :-)
Dzisiejszy dzień był lepszy od wczorajszego pod względem chęci do jedzenia czy większej aktywności zwłaszcza w drugiej połowie dnia. Niestety od rana Madzię "dorwała" Pani Monika - rehabilitantka i znów było okropne darcie na cały oddział. Kobieta jest skuteczna w swoich metodach ale czy rehabilitacja ma boleć, tego nie jestem już taka pewna. W każdym razie póki tu jesteśmy horror będzie trwał...
Kolejne złe wieści to takie, że prawdopodobna będzie transfuzja krwi u Madzi jeszcze w Warszawie. Wiedziałam, że tak będzie bo bunt naszej hemoglobiny trwa nadal. Jutro ponowne wyniki i decyzja, czy się toczymy, czy zostajemy dłużej niż na chemię. Niestety leukocyty też już wprowadziły nas w aplazję, tak więc tym razem tak łatwo nie będzie.
Do następnego razu, moi mili, czyli do jutra :-) Tylko weźcie poprawkę na daty, bo jak zwykle piszę w czasie teraźniejszym ale o minionym dniu.
Pozdrawiam i proszę o modlitwę, również za Alinkę naszą nową poznaną koleżankę, choroba powróciła po pięciu miesiącach, tydzień temu przeszła torakotomię, a jutro czyli dziś dostanie pięciodniową chemię, niestety wyniki wyciętych zmian nie są najlepsze. A Ala jest naprawdę bardzo mądra jak na swoje sześć lat, z których dwa to walka na śmierć i życie.

Pierwszy dzień chemii

Witajcie, można by rzec, że za nami. Naprawdę dziś od rana dzień nie ciekawy. Madzi niechęć do chemii chyba nasila się coraz bardziej. Wiadomo, że do tego nigdy nie można mieć chęci, ale obrać postawę pozytywnego myślenia - to połowa sukcesu - niestety do Madzi, już żadne argumenty nie przemawiają.
Kolejną informacją dziś usłyszaną od "przechwyconego" lekarza na szpitalnym korytarzu, było to, że zmiana w płucu pozostała, jednak ordynator oddziału zadecydowała, że operacji robić nie będą. Los dziecka w jednym słowie - zawarty. Nic już nie rozumiem z tego. Po prostu co miesiąc otrzymuje różne zazwyczaj, wykluczające się informacje. Kochani choćbym nie wiem co wam tu opisywała, nic nie odda widoku naszych dzieci podpiętych do tych pomp, jedno płacze nie wiadomo z czego, drugie wymiotuje, trzecie nic nie je i ledwo kontaktuje. Tak tym razem wygląda nasza sala. Jest luźniej bo są trzy dziewczynki 9, 7, 6 lat i 7 m-czny chłopczyk z okropnym kaszlem. Te dziewczynki to moja Madziula (Ewing), Iga (Ewing), Ala(Ewing) - skąd tyle tych Ewingów ? Nasza Madziulka prawie nic nie jadła, wymiotowała i właściwie na nic nie miała ochoty, nawet komputer i Iga nie potrafili jej oderwać od myśli o chemii.
Na zakończenie dnia działająca w Instytucie, Fundacja Spełnionych Marzeń zorganizowała króciutki mini koncercik przy jednej gitarze Michała Wiśniewskiego. Muszę Wam powiedzieć, że co by nie mówili o nim to chwali mu się taka bezinteresowna akcja. Na parę minut oderwał dzieciaki od tego horroru ( chociaż Madzia nie miała sił iść i słuchać ze wszystkimi, oni przyszli do niej). Były zdjęcia, autografy i rozdane płyty.
Dużo wysiłku kosztował ją ten uśmiech na zdjęciu, uwierzcie mi na słowo.

Moja mała celebrytka

Kochani, od soboty jesteśmy w Warszawie. Dziś zostały Madzi zrobione badania kontrolne, z których jak na razie wiemy tylko co nie co z usg nóżki. Onkologicznie miejsce operacji czyste. Widoczny obrzęk, trochę płynu, ponoć nic złego. Jeszcze nie wiemy co wykazało rtg nóżki i tomografia płuc. Wyniki jakie dziś zrobiono, są na granicy normy. To nie jest dobrze, bo grozi nam szybkim spadkiem i aplazją na wyjściu po chemii. WBC 2,0 Neutr.1,3 HGB 9,8 ( tutaj nie wiem co się dzieje?) PLT 277. Niestety zły wynik fosfotazy znów podwyższony 355. Doktor w poradni, nie wykluczyła spawy nowotworowej i zasugerowała, żeby umówić scytntygrafię kości przed kolejną chemią. Jest to badanie, w którym świecą miejsca o znacznym pobudzeniu po podaniu znacznika, a które wskazują, że gdzieś w kościach zamieszkuje koszmar.
Nawet nie chcę o tym myśleć, chociaż już niestety niepokój zasiany robi swoje. Wybaczcie więc, że więcej nie napiszę, po prostu łeb mi pęka a złe myśli potęgują napięcie.
Módlcie się za moją wojowniczkę, ponieważ jutro dopiero zaczynamy chemię. Dziś był płacz, że nie jest gotowa no i musiałam Panią doktor poprosić, chociaż nawet nie musiałam bardzo prosić, bo po wszystkich badaniach i tak było za późno na rozpisanie chemii, żeby wysłała nas na mieszkanie. Więc jeszcze dzionek a w zasadzie jego resztę spędziliśmy w domku, nastawiając się duchowo na jutrzejsze tortury.

Trzymajcie kciuki, za pomyślne przejście tego świństwa i za nie gorsze wyniki pozostałych badań.

Kochani, dziś króciutko. Magiczne pączki ! Leukocyty 2,4 Neutr.1,7 HGb jakaś anemiczna tym razem bo tylko 9,8 ale płytki trzymają fason 250 tys. Jutro wyjeżdżamy, bo mamy zaproszenie na poniedziałek. Jeszcze nie wiem czy od poniedziałku zaczniemy chemię czy może od wtorku, ale jedziemy wcześniej, bo po podróży Madzi zawsze jakiś leukocyt ucieknie i później okazuje się, że brakuje. Więc jutro w drogę, pojutrze odpoczynek, a od poniedziałku nerwówka.
Madzia już dziś miała doła i nawet popłakała przed snem, bo chciała jeszcze jeden dzień przedłużyć pobyt w domu. Pocieszałam ją, że to już tak niewiele do końca, ale uwierzcie mi, że nie jest łatwo mówić, obiecywać czegoś co tak naprawdę pewne nie jest. Nie będę się tu rozpisywać o swoich osobistych odczuciach, ale wierzcie mi strach już na dobre zagościł w mojej głowie i sercu. Niestety naszego wroga nie widać, dlatego ma nad nami przewagę. Ale to biorę na siebie, Madzia musi zacząć żyć normalnie i z każdym dniem zapominać o tym koszmarze, który nigdy już, przenigdy nie może do niej powrócić.

Jak zwykle liczymy na Wasze zaciśnięte kciuki i szczere modlitwy. Bóg zapłać !

W oczekiwaniu na poprawę wyników

jeden z tych wiosennych dni tej zimy (niedziela)

namawiają się na jeszcze dłuższy spacer :-)

najszczęśliwsze chwile

pierwsze Madzi pączki domowej roboty

fajnie się kleiło, napychało i turlało

i już gotowe - też mieliście takie smaczne ? :-)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A jutro (czyli dziś) sprawdzimy ile leukocytów i neutrofili zawierają pączki ? :-)
Pozdrawiamy i życzymy smacznego !

Kochani, chciałabym Wam napisać wreszcie coś nowego, ale u nas ciągle dołek.
WBC 1,2 :-( Neutr. 0,4 :-( HGB 9,5 :-( jedynie płytki 174 są w dobrej formie bo ciągle rosną. Reszta jak sami widzicie przechodzi jakieś wiosenne przesilenie. Nawet nie wiem czy u nas już nie jest tak, że aplazja - aplazję pogania. Biedny ten szpik, tak ciężko mu się podnieść nawet po okrojonej chemii.
Przez to wszystko ostatnio śnią mi się same dziwne ale i nieciekawe sny. Niech ta biedna Madzia jeszcze trochę wytrzyma, później już sobie odpocznie a szpik w końcu się wzmocni.
Nóżki jakby bolą mniej lub jak twierdzi Madzia, że nie bolą wcale. Widać, że samo wstawanie nie sprawia jej takiej trudności jak wcześniej.
Kochani trzymajcie jeszcze Wasze kciuki i módlcie się za Madzię, tylko dlaczego tam u góry nie mają czasu nas wysłuchać. A może mają czas i jeszcze chcą dać go Madzi, żeby mogła choć te ferie, które dla niej i tak nie są feriami spędzić wśród swoich czworonogów?

Ps. Madziu dziękujemy za listy, pośmiałyśmy się trochę ale też Madzię zaciekawiły zajęcia jakie opisywałaś. Swoją drogą to dobre pomysły na nudę :-). Następnym razem poprosimy o twoją fotkę, będzie mniej anonimowo - jeśli można oczywiście.?

Czekamy więc niecierpliwie do piątku, kiedy powtórzymy kontrolę morfologii.

Zmiana planów ?

Kochani nasze wyniki stanowczo nie chcą jechać do Warszawy jak pewnie i ich posiadaczka.
WBC 1,4 :-( Neutrof. 0,6 :-( HGB 10,00 :-( PLT 129 :-). Rano dzwonie i zapytam co z nami i naszymi bolącymi nogami. Oczywiście należało by to czym prędzej prześwietlić, ale jechanie tylko po to i siedzenie tydzień bez chemii  - bez sensu. Myślę, że te kilka dni już i tak wielkiej różnicy nie poczyni. Dodatkowo zrobiłyśmy dziś fosfotazę alkaiczną i niestety wynik ponad normę 350 :-(.
Dziś znów mogliśmy cieszyć się wspaniałą pogodą i powtórzyliśmy spacer na wózku z Hachim i kuzynem, który niestety już odjechał. Madzia stwierdziła, że takie spacery są dla niej teraz bardzo potrzebne i dają jej dużo szczęścia. Szkoda tylko, że nie przekłada się to na wyniki.
Oby taka "zima" trwała do wiosny, czego i Wam życzymy. Jutro relacji ciąg dalszy, być może nasza doktor stwierdzi, że musimy przyjechać i się jednak przebadać, więc prawdopodobne, że jeszcze w tym tygodniu mimo kiepskich wyników pojedziemy do Instytutu. Tymczasem prosimy o modlitwę, żeby nóżki nie bolały a wyniki rosły.
Pozdrawiam Was serdecznie jak zwykle późną porą.

Witajcie, dziś zrobimy wyniki. Nóżki wciąż bolą, Warszawa, a konkretnie lekarz dyżurny, kazał zrobić wyniki w poniedziałek i przyjechać, zgłosić problem w poradni i u swojego lekarza. Póki co odstawiłam witaminę D, którą po ostatniej chemii Madzia miała zleconą-jak nigdy, zobaczymy, czy może to jest przyczyną. Dna moczanowa, której objawy w początkowej fazie pasują do naszych, jest chorobą mężczyzn w podeszłym wieku, ale wykluczyć nie można. Może być przyczyn wiele, najważniejsze to szybko je zdiagnozować i postawić Madzie na nogi. Tak więc najprawdopodobniej w poniedziałek jedziemy na Warszawę. Ale jest przecież mały sukces - pierwsza aplazja bez wizyty w szpitalu, bez kroplówek, bez gorączki (choć był zapewne stan bliski temu po neupogenie). Ale Madzia tym razem dała radę, choć czas leci nieubłaganie i znów musimy się pakować to i tak pocieszeniem jest, że to będzie przedostatnia chemia.
Tym razem będą badania i prześwietlenia, więc zapewne dowiemy się co z operacją na płuco prawe?
Dzieciom minął tydzień ferii, a Madzia uczyła się pilnie ze swoją Panią, a teraz będzie znów się stresować przed przyjęciem na oddział.  Moje kochane słoneczko, musiało tyle przejść i przechodzi dzielnie dalej. Kiedyś to podsumujemy, teraz brniemy do mety, modląc się, żeby wstręciuch zgubił się raz na zawsze w naszym wyścigu i już nigdy więcej nie wracał!!!

WBC 3,2 HGB 10,5 PLT 80 tys, Neut 1,6

Sama nie wiem co myśleć o tych wynikach, zwłaszcza o leukocytach. Zazwyczaj były niższe w czasie po aplazji. Czyżbyśmy pierwszy raz od rozpoczęcia leczenia trafili na chemię planowo?
Ale nie mam powodów do radości. Od czasu podania neupogenu do dziś Madzia ledwo stawia kroki, nawet będąc o dwóch kulach. Coś jest nie tak, oby to był tylko efekt uboczny zastrzyków, choć czasowo za długi. Dwie stopy z przewagą na nóżkę nieoperowaną w okolicach nad piętami. Jeszcze dziś zadzwonię do Warszawy, może jakoś to wytłumaczą. Nawet nie chcę myśleć o czymś innym.

Trzymajcie kciuki Kochani i módlcie się, również za małą Maję, która po raz kolejny przejdzie operację guza w główce. Poznałyśmy ją i jej rodziców we Wrocławiu, maskotka oddziału IV. Super, żywe wówczas prawie 2 letnie srebro.

Moje szczęście i jej szczęścia w obrazkach

Tak się witamy jak mamy dobre wyniki po przebudzeniu

ciągłe rozmowy

sama radość

troszkę tresury

ciągłe patrzenie sobie w oczy

mała sprzeczka

na węglu bliżej okna

z ukochanym kuzynkiem

Hachi zawsze serdecznie wita Madzię na podwórku

Bary próbuje przeciągnąć Madzię na swoją stronę

ta mina przeznaczona jest dla królika /od razu widać kto darzy go większą sympatią/

leniuch

a to Madzi nowy przychówek

http://www.youtube.com/watch?feature=player_detailpage&v=-097fuL7-8Q

Witam wszystkich naszych kochanych kibiców !
U góry link o znanym wam już teledysku, dziś dostałam go od scenarzysty Martina Wierzbickiego - niezapomniana pamiątka jednych z lepszych chwil w chorobie.
Jak wcześniej pisałam, pojechałyśmy sprawdzić znów wyniki, czy ból Madzi był chociaż wynagrodzony wysokimi wynikami? WBC 2,6 (więc jak na Madzi szpik to spory wzrost po jednym dniu) Neutrofili wciąż jak na lekarstwo bo 0,9 HGB dalej leci 10,1 PLT 52 tu stabilizacja. Niestety dziś znów musiałam dać zastrzyk , choć obiecałam sobie i Madzi, że choćby nie wiem co ten był ostatni w tej aplazji. Całą noc Madzia przespała może cztery godziny, rano o 7 znów obudził ją ból i dałam paracetamol. Wiedziałam, że czeka nas powtórka z rozrywki, ale wiadomo, że trzeba przestrzegać dobowej dawki leku, więc mogłam jej ulżyć znów dopiero około 17 tej. Niepokoiła nas jej ciepłota ciała, osłabienie i niechęć do jedzenia. Powiecie, że są termometry i można mierzyć gorączkę, ale uwierzcie mi, bałam się go wsadzać pod pachę, bałam się wyniku, a Madzia błagała płacząc, że nie chce mierzyć. Po prostu wiemy czym to się kończy. Na szczęście lek zaczął działać, ona zaczęła się rozkręcać, nawet grymas bólu z twarzy zastąpił uśmiech. Wiecie jaka to ulga...?

Na razie śpi. Oby spokojnie całą noc. Jeszcze troszkę poczuwam i też się kładę.
Kochani jak zwykle dziękuję za Wasze wpisy. Ewelinko historyjka Waszej Maliny-Malina wczoraj Madzi przeczytana chociaż na sekundę sprawiła , że się uśmiechnęła, dziękuję :-) Tobie też Seba, nasz wierny komentatorze. Lucynkę bardzo pozdrawiam, niestety wszelkie wizyty odkładamy na lepsze czasy.
Wszystkich pozdrawiam i mam nadzieję w następnym poście napisać więcej dobrych informacji.

Kochani, nie mam ciekawych wieści. Dziś robiłyśmy wyniki, żeby sprawdzić czy aby nie trzeba toczyć płytek, tu na szczęście stan na dziś 50 tys. hemoglobina 10,5 WBC 1,6 ale neutrofile się gdzieś zgubiły i spadły do 0,7. Za to po zastrzyku z neupogenu Madzia ma okropne bóle w okolicy lędźwiowo- krzyżowej, tam gdzie produkuje się szpik. Miałyśmy nie robić jutro czyli dziś wyników ale trzeba będzie, żeby zobaczyć czy skutkiem tych bóli jest wzrost leukocytów i polepszenie pracy szpiku. Na razie biedna nie może usnąć bo tak ją boli, podałam ketonal, ale więcej się boję, bo to nie zawsze dobrze mieszać z innymi przeciwbólowymi lub przedawkować. Zresztą jak on nie pomógł to nic słabszego nie ma sensu podawać. Może w końcu zaśnie, najgorsze jest patrzeć jak dziecko cierpi...
Dobranoc wszystkim, wyśpijcie się za nas.

Witam wszystkich ! Dziś byłyśmy na wynikach - jak się okazuje - aplazja jeszcze trwa. WBC 1,8 tutaj tym razem zastrzyki podziałały bo i neutrofili mamy 1,3 , spadła jednak hemoglobina bo dziś 10,7, a płytki uparcie w dół 41 tys. Madzia najbardziej obawia się dalszego spadku i boi się toczenia. Jednak mam cichą nadzieję, że to już koniec naszych dołków, w końcu powinnyśmy piąć się w górę. Więc jutro musimy znów to skontrolować. Proszę Was znów o to samo - trzymajcie kciuki - i módlcie się. Bardzo dziękuję i do jutra.

Kochani, dzięki bardzo za super komentarze !
niestety nie mogło być przecież inaczej, no ale jeszcze jest szansa, że tym razem nie zagościmy na Bujwida :-(. Tak jak przypuszczałam aplazja dopiero w natarciu. Dziś WBC 1,0 :-( Neutr.  0,00 :-( HGB 11,1 :-), PLT 94. Niestety nie ma mowy o jakichkolwiek wizytach u nas przez najbliższy tydzień na pewno - ale może koleżanki z Brzegu załapią się chociaż w drugim tygodniu ferii. Tymczasem wstrzymujemy oddech i odganiamy złe sny, myśli i wszystkie infekcje. Jak dotrzymamy następną kontrolę wyników zrobimy w niedzielę. Dziękuję za wsparcie i słowa otuchy. Madzi za kolejny list z serią autografów, nasze listy się minęły. Pozdrawiamy Was jak zwykle gorąco i udanych Walentynek.

Moi mili, dziś pojechałyśmy na kontrolę wyników. Nie wiem co się stało ale leukocyty i neutrofile są wyższe niż w poniedziałek. Aż boję się cieszyć ! Tak naprawdę sporo zleciały płytki a hemoglobina tylko ciut. Więc oby tak dalej, może rzeczywiście nie grozi nam aplazja jak zwykle. ( WBC 2,0 , Neutr 1,6, HGB 11,2 PLT 140). Madzia również czuje się dobrze i wszystkim dziękuje za modlitwy i trzymane kciuki. Wczoraj miałyśmy miłego gościa - Lucynkę, która specjalnie dla Madzi przywiozła z Rzymu piękny różaniec i wizerunki papieży - naszego Jana Pawła II i Franciszka. Dziękujemy. Mimo, że już miną czas pikniku i sprawa Madzi jakby ucichła, wciąż doświadczamy wiele dobrego od ludzi, z różnych stron płyną do nas wyrazy sympatii i dobrego słowa. Bardzo wszystkim dziękujemy. Pozdrawiamy Was gorąco i wciąż prosimy o modlitwę.

Ps. Muszę jeszcze pochwalić mojego rycerzyka za odwagę. Choć nie zgina kolanka w 90 * tak jak powinna,jednak odważyła się i przechadza się po mieszkaniu bez kuli. Nóżka co prawda sztywniejsza niż powinna być, ale pomalutku postaramy się ją wyćwiczyć. Nauka chodzenia jest długotrwała i żmudna, zwłaszcza gdy ciągle się ma pod przysłowiową górkę. Mam nadzieję, że się uda uzyskać choćby te 80*, bo nie wiem czy skoro jest dość opuchnięta, zwłaszcza wieczorem, to zegnie się tak jak przed operacją.

Witajcie Kochani!
Dziś króciutko, bo niestety coś mnie łapie. Oby nie przeziębienie czy grypa. Wczoraj wróciliśmy z Warszawy. Można powiedzieć o tej chemii, że jakoś poszło, na szczęście złe samopoczucie i skutki uboczne rekompensowało towarzystwo na sali. Kiedy już zrobiło się tak naprawdę luźniej, dziewczyny nawijały o zwierzakach, grały w gry na komórkach i z 3 letnią Karinką czesały lalki. Dobrze, że ta 15 tka (czyli jedyna większa sala), jest przeważnie przeznaczana dla mniejszych dzieci i dzieci z rodzicami. W sobotę zrobiono Madzi wyniki i o dziwo nie było tak jak zawsze tzn. że nie było od razu aplazji. WBC 2,6 dziś mamy już tylko 1,6 HGB 11,8 dziś 11,6 PLT 240 dziś 194. Więc obserwujemy powolny spadek, ale dobrze, że jest z czego spadać. Nerwowo będzie od czwartku, kiedy to zacznie się tydzień od chemii i nasza aplazja. Terminowo na kolejny, mam nadzieję przed ostatni cykl mamy wrócić 26 lutego. To oczywiście teoria, ale pożyjemy zobaczymy, czy zredukowana do 75 % chemia da Madzi mniej popalić niż ta 100%.?

Po powrocie do domu czekał na nas przemiły list od Madzi imienniczki z Gdańska. Jeśli mogę się Madziu zwrócić do Ciebie z tego miejsca, to chciałabym cię prosić o to, żebyś nie zmieniała formy komunikowania się z Madzią ( choć mój mail oczywiście dostaniesz), ale te listy tak fajnie się nam czyta, że Ci mówię. Nawet to, że pisałaś przez trzy dni było jeszcze dodatkowym atutem. Niebawem otrzymasz korespondencję od nas, ale nie mogłam w tym poście nie podziękować Ci, że pewnego dnia przeczytałaś o Madzi i postanowiłaś do niej napisać. Dziękuję w imieniu swoim i Madzi.

Dla Was wszystkich również uściski i pozdrowienia od mojego rycerzyka, który dzielnie znosi co los przynosi. A uczestnikom pielgrzymki do Częstochowy raz jeszcze serdeczne Bóg Zapłać !

II dzień chemii minął

Kochani, jak dobrze mieć to już za sobą. Dziś wcale nie było lepiej, zarówno pod względem warunków jak i samopoczucia Madzi. Wymioty, brak apetytu i złe samopoczucie- wszystko na szczęście minęło znów pod wieczór, kiedy miałam wychodzić. Warunki po wyjściu dwójki dzieci i przemeblowaniu łóżek również się poprawiły- było luźniej, ale to raczej zasługa weekendu, przed którym zazwyczaj pacjenci, którzy mogą są wypisywani.
Dowiedziałam się, że nie ma sensu próbować separować naszych komórek między chemiami, bo i tak nic to nie da, a myślę, że podawanie zbyt dużych dawek Neupogenu wcale nie wpływa korzystnie na jakość naszego szpiku. Więc lekarze proponują spróbować wyseparować się po leczeniu. Ale to jest zdanie warszawskich lekarzy, a jak trafiamy w aplazji do Wrocławia, oni z kolei szprycują nim Madzię, nie biorąc pod uwagę moich uwag, że i tak nic to nie da. Szkoda.
Ale tym będziemy się martwić jak przyjdzie czas. Teraz dużo różnych myśli w mojej głowie, tych pozytywnych i mniej pozytywnych. Ale to skutek ostatnich dni. Jeszcze tylko jutro i zobaczymy, czy okrojona chemia spowoduje mniejsze spadki, no i jakie wyniki będziemy mieć na wyjście, bo od tego dużo zależy.
Jutro pielgrzymka i msza święta w Madzi intencji w Częstochowie. Bóg zapłać !

I dzień chemii już za nami

Witajcie Kochani, na początku pragnę podziękować za wszystkie komentarze, wszystkie ważne ogromnie, najcenniejsze te od rodziców dzieci chorych kiedyś lub teraz (dziękuję Pani Ani mamie Michałka - życzę dużo zdrówka). Nie wiem jaką drogą wchodzicie na naszego bloga - ale to bardzo miłe i ważne dla mnie osobiście. Dziękuję wszystkim.
Dziś naprawdę ciężki początek dnia. Żałuję, że nie zrobiłam zdjęcia naszej sali i nie przesłałam wypasionemu ministrowi zdrowia, z dopiskiem " Panie ministrze, Pański brzuch już by tu nie wszedł". Na sali jest 6 łóżek (sala w kształcie kwadratu, wcale nie duża). Duchota, zapachy różne w tym pot, jedzenie itp. Nasze łóżko plus łóżko innego dziecka w poprzek ustawiono, żeby między nie wzdłuż pomieścić pozostałe łóżka, szafki i pompy.
Przez pół dnia nasza szafka musiała stać na korytarzu bo w sali nie było dla niej miejsca, pomijając, że nawet nie miałam gdzie siedzieć. Czysty obłęd i absolutnie nie mam broń Boże pretensji do Dyrekcji czy lekarzy, bo to przecież nie ich wina, chwała im za to, że są i ratują nasze dzieci w takich warunkach jakie mają.
Ale na szczęście po południu wyszła jedna dziewczyna i mogłam chociaż przystawić krzesełko i w miarę sprawnie dojść do Madzi, żeby choćby podać miskę. Niestety miska dziś była potrzebna dwa razy, zawsze podczas podawania chemii. Niestety długa przerwa i ohydny jej smak spowodowały taką a nie inną reakcję. Madzia bardzo szkodzi sobie złym nastawieniem, jednak nasze tłumaczenia nic nie pomagają.
Na całe szczęście pod koniec dnia, kiedy prawie przyszedł czas mojego wyjścia, towarzystwo wiekowo prawie dobrane rozkręciło się i Madzia miała już inne podejście do świata. Mogłam z lżejszym sercem zostawić ją na noc, czytającą wszystkim dzieciom z sali swoją książkę o Hachim. A słuchały jak nie wiem co :-)
Tak więc oby jutro było już lepiej od samego rana i jakoś pójdzie z górki.
Pozdrawiam i dziękuję, że jesteście z nami.

Nasi wierni czytelnicy, obiecałam relację, ale nie będzie nic o pierwszym dniu chemii, bo chemii nie było.
Jak zwykle odbył się rytuał przyjęcia do poradni, zrobienia wyników - okazały się jeszcze wystarczające, choć leukocyty trochę dały nogę-i przyjęcia do szpitala. Lecz z powodu braku miejsc odesłano nas do "domu". Naprawdę to dziś nie jestem zła, na to, że nie było chemii, ale na to jak te nasze dzieci traktowane są przez tzw. rządzących.
Żebyście widzieli ten Oddział (pewnie niektórzy z Was mieli okazję widzieć na teledysku Zapomniany). Jest w nim może miejsca dla 22 pacjentów. Salki malutkie, tak że nawet często my rodzice, siedzimy na taboretach plastikowych, bo na rozkładane krzesełko nie ma już miejsca. Gdy jest tak jak dziś, umęczone chorobą dzieci, wykończone chemią, leżą nawet na korytarzu. Mimo to wszyscy - lekarze, rodzice, personel pielęgniarski,a także panie salowo-kuchenkowe-staramy się, żeby ten czas tam spędzony był jak najmniej uciążliwy, a nasze dzieciaki  zachowują się naturalnie, mimo bólu, starają się uśmiechać. Jednak jest tu naprawdę czyściutko to może być jedynie plusem w całej tej sytuacji.
Najbardziej jednak złości mnie jak czytam w gazetach lub oglądam w tv, że więźniowie na coś narzekają, że pedofil, który ma wyjść z więzienia, będzie sobie mieszkał w ośrodku, wielkości naszego Oddziału Onkologicznego. Krew się burzy, za takie rządy ! Ale co im tam, nawet jak ktoś z bliskich im zachoruje, to i tak będzie miał inne warunki i traktowanie.
Wiem, że moje złości nic nie zmienią, ale i tak nie mogłam wytrzymać i musiałam się wam wyżalić.
Powodów mam dziś więcej, smutno mi jak nie wiem co, nie chodzi tu o Madzię, ale zaprzyjaźnioną rodzinę z Kowar. Może już kiedyś pisałam o Grzesiu, który chce zostać maszynistą pociągu. Poznaliśmy się we Wrocławiu. Grześ również choruje na Ewinga, przeszedł dokładnie tyle co my. W ubiegłym roku w październiku czy listopadzie zakończył leczenie. Po miesiącu badania wykazał coś przy kręgosłupie, niby 4mm, niby nic pewnego, a jednak. Dziś te 4 mm urosły do 6 cm, rozsiał się do obu płuc i jeszcze boli noga, którą póki co nie zdiagnozowano. Boże, w takich chwilach człowiek uświadamia sobie z jakim cholerstwem walczymy. Druga osoba z Ewingiem, Ala z Warszawy, tak naprawdę przeszła tyle, że nie umiem nawet ogarnąć tego rozumem, dziś czytam, że znów ma przerzut w głowie.  Oprócz tego, że jeden jest w biodrze i nie wiem czy jeszcze nie w kikucie po amputacji nogi. A przeszła już trzy torakotomie. W takich chwilach chciało by się bardzo przewinąć życie w tył, żeby móc coś zmienić, ale pozostawiając wiedzę jaką mamy obecnie, czy mielibyśmy wówczas wpływ na te sprawy?. Z pewnością, szybsza diagnoza-zwiększa szanse.
Ale i tu nie ma reguły. Grześ miał szybką diagnozę, nie miał przerzutów i co ?
Gdzie sprawiedliwość pytam ?????

Tak więc jutro my idziemy na Oddział ( mam nadzieję, że nic się nie zmieni) dalej walczyć z chemią zredukowaną do 75%. Póki co jest świństwem ale jest naszym sprzymierzeńcem.
Módlcie się Kochani za Madzię i za wszystkich walczących rycerzy wypowiadających wojnę swoim nie proszonym gościom. Mam nadzieję, że okażemy się bardziej złośliwi niż te paskudy i wygramy !

Jeszcze nie na Oddziale, jeszcze nie po pierwszym dniu chemii, ale chciałam tak króciutko opisać, co u nas słychać. W Warszawie przed przyjęciem na Oddział trzeba przejść przez Poradnię Onkologiczną, zrobić wyniki morfologii, odczekać 2 godzinki , czasem krócej ale przeważnie dłużej i jak wszystko jest ok, przyjąć się do szpitala. Tam kolejne procedury, ważenie, mierzenie, przydział łóżka i zlecenia od lekarza prowadzącego, który rozpisuje chemię. A jest jeszcze zakłucie igły do porta, przez którą toczona jest chemia i inne specyfiki przy okazji. Tak więc dziś z trasy zadzwoniłam, okazuje się , że miejsc nie ma, ale może coś na to poradzą bo i tak jesteśmy z wielkim opóźnieniem. Więc mamy stawić się do poradni w środę. Madzi to oczywiście pasuje, bo jeszcze dodatkowy dzień luzu i lepszego samopoczucia. Tak więc do środy kochani, oby nie dłużej.
Pozdrawiam i dziękuję, że jesteście z nami.

http://www.youtube.com/watch?v=0UuKqj32-ig&feature=youtu.be

Kochani dostałam dziś filmik i oficjalnie na Youtube można go zobaczyć. Dla mnie nieoceniona pamiątka Waszej dobroci, życzliwości, zaangażowania i wiary w lepszy kolejny dzień. Dziękuję raz jeszcze !!!
Dziękuję za wasze modlitwy, za te, które pojadą do Częstochowy w Madzi intencji i za te, które nie mogą z różnych przyczyn. Sama nie wiem czy będę mogła, choć Bóg jeden wie jak bardzo bym chciała. A to dlatego, że wreszcie wyruszamy na Warszawę. Dziś ( w niedzielę po południu) nie wytrzymałam i pojechałyśmy na wyniki. Znów niespodzianka, bo dość ładnie nam odbiły, a mianowicie:
WBC 2,70 :-) Neutr. 1,6 :-), HGB 11,7 :-), PLT 249 :-) Supcio - jakby powiedziała Madzia, ale akurat w tym przypadku nie była ucieszona. Już jej trochę minęło, choć daje się zauważyć ogarniający ją powoli stres.
Dokładnie 02 lutego minął rok kiedy po raz pierwszy Madzia dostała tą truciznę. Nigdy nie zapomnę naszego pierwszego cyklu chemii połączonego z Rota virusem. Dwa świństwa w jednym kruchym ciałku. Zrobiły ogromne spustoszenie. Jednak Pan Bóg, Matka Boska i wszyscy święci czuwali nad naszym skarbem. Anioły stróże w postaci mojej cioci, po której Madzia dostała imię, prababć Józi i Stasi oraz pradziadków Władka i Bolka opiekują się nią z niebios i skutecznie odganiają czyhające zagrożenia. Powiem w dzisiejszym żargonie - tak trzymać !!!

Następna relacja już z Warszawy, po pierwszym dniu chemii.
Wy również nasi przyjaciele trzymajcie kciuki, żeby poszło gładko i Madzia zniosła ten cykl lepiej niż ostatnio. Pozdrawiamy serdecznie.

Ps. Madzia powróciła do pisania "książki" tym razem - powrót do przeszłości - o Barym, który był przed Hachim.

Umówmy się, że jest piątek. wcześniej nie dążyłam tu wejść. Chciała przekazać Wam wieści o naszych wynikach, które wg mnie kwalifikowały nas do jutrzejszego wyjazdu do Warszawy, żeby od poniedziałku zacząć chemię. Niestety nasza Pani doktor jak zwykle była zajęta na bloku operacyjnym z racji tego, że jest chirurgiem -onkologiem, druga Pani doktor - koordynator programu Ewinga w Polsce, dziś miała wolne. więc telefon ode mnie odebrała inna mniej wtajemniczona Pani doktor, która zadecydowała, że mamy powtórzyć wyniki  i w poniedziałek  zadzwonić. Ok, jeśli tak to jak to Madzia stwierdziła z uśmiechem na ustach - te dwa, trzy dni różnicy nie zrobią. Mam taką nadzieję, że jeszcze dodatkowo wpłyną na poprawę niektórych wartości. A przedstawiają się nam następująco w dniu (już) wczorajszym: WBC 1,9  :-( , Neutr. 1,0 :-) , HGB 11,8 :-),  a PLT 220 :-). Buźki wymyśliłam po to, żebyście wiedzieli czy to wystarcza, czy nie.

Pozdrawiam i przypominam, zwłaszcza osobom z naszego regionu, że 08 lutego odbędzie się mini pielgrzymka jednodniowa do Częstochowy w intencji naszej Madzi ( sama bym pojechała gdyby nie jak nic pewny wówczas pobyt w Warszawie).
Więc prosimy o dalsze modlitwy, bo ciągle ich potrzebujemy.